Bijdragen aan het welbevinden van patiënten en hun naasten door MArkering van de palliatieve fase en PROactieve zorgplanning (MAPRO)
Een aanzienlijke deel van de 140.000 mensen die jaarlijks in Nederland overlijden maakt nog geen optimaal gebruik van palliatieve zorgondersteuning, omdat zorgverlening ze niet of pas laat in het ziektebeloop als ‘palliatief’ herkennen. Markering van de palliatieve fase opent de deur voor gesprekken met de patiënt en hun naasten over de vraag hoe deze levensfase optimaal in te vullen. Ook handelt zorgverlening in de palliatieve fase nog onvoldoende anticiperend en is informatie-uitwisseling en afstemming tussen patiënten, naasten en zorgverleners in 1e- en 2e-lijnszorg nog niet optimaal.
Doel
Het verbeteren van de markering van de palliatieve fase en het proactief vormgeven van de palliatieve zorg.
Aanpak/werkwijze
Om onze doelen te realiseren vroegen we de 18 betrokken netwerken binnen het consortium Ligare (Noordoost Nederland) een implementatieplan te schrijven voor het proactieve zorgplan en deel te nemen aan regionale en consortiumbrede scholing over palliatieve zorg. Vanaf de markering waren patiënten en hun naasten actief betrokken om de zorg vanuit persoonlijke prioriteiten vorm te geven met aandacht voor lichamelijke, sociale, psychische en spirituele aspecten.
Daarnaast voerden we 3 deelprojecten uit waarbinnen we de ervaringen met de markering van de palliatieve fase en het werken met het proactieve zorgplan bij zowel patiënten met kanker, hartfalen en dementie als bij hun naasten en zorgverleners in kaart brachten.
Resultaten
We ontwikkelden een gesprekswijzer bij dementie of vergeetachtigheid voor markering en proactieve zorgplanning voor de 1e lijnszorg. Met de gesprekswijzer kunnen betrokken zorgverleners de wensen en behoeften van patiënten, maar ook problemen die zich voordoen, met elkaar delen.
ZonMw en proactieve zorgplanning
Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma Palliantie financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.
Inmiddels is een gesprekswijzer ontwikkeld die zorgverleners helpt met praten over wensen rondom het levenseinde. Casemanager dementie Héline van Vuuren: 'Op de thema's wijzen stimuleert cliënten, die het lastig vinden om te praten over hun wensen, toch die gesprekken te beginnen.'
Producten
Auteur: De Betekenaars
Auteur: De betekenaars
Auteur: Dr. A. Visser Toegepast Gezondheidsonderzoek (TGO) Gezondheidswetenschappen Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) RijksUniversiteit Groningen (RUG)
Auteur: De Betekenaars
Link: http://consortiumligare.nl/werkconferentie-proactieve-zorgplanning-13-juni-2018/
Auteur: De Betekenaars
Auteur: Marieke Nanninga (Zorgbelang)
Auteur: Pauline de Graeff, internist ouderengeneeskunde & Jenifer Coster, cardioloog Palliatief team, UMCG
Auteur: Dr. A. Visser (TGO, RUG/UMCG)
Auteur: Pauline de Graeff, internist ouderengeneeskunde palliatief team UMCG
Auteur: Myrna Pelgrum-Keurhorst (Hoofddocent-onderzoeker Palliatieve zorg, Saxion) Leontine Groen- van de Ven (Docent-onderzoeker, Windesheim)
Auteur: PPTG/Ligare
Auteur: PPTG/Ligare
Auteur: Netwerken palliatieve zorg Drenthe/Ligare
Auteur: PPTG/Ligare
Auteur: Bernarda Heslinga
Auteur: Mw. Dr. I.M. Oving Internist-Oncoloog
Auteur: Provinciaal Palliatief Team Groningen/Ligare
Auteur: Saxion, Hogeschool Windesheim, Consortium Ligare,
Auteur: Hogeschool Saxion/Windesheim (Madeleen Uitdehaag en Carolien Smits). De Gesprekswijzer bij dementie of vergeetachtigheid is ontwikkeld binnen het consortium Ligare m.m.v. de netwerken palliatieve zorg en dementie in regio Drenthe, IJssel-Vecht en noordoost Overijssel.
Auteur: Provinciaal palliatief team Groningen/Ligare
Auteur: Jolien Admiraal
Verslagen
Eindverslag
Dit onderzoek richtte zich op de implementatie van proactieve zorgplanning voor patiënten met gevorderd hartfalen. In een pilotstudie onderzochten we of proactieve zorgplanning voor patiënten die meermaals werden opgenomen in het ziekenhuis haalbaar was en wat de ervaringen zijn van zorgverleners, patiënten en hun naasten in dit zorgproces.
Uit dit project bleek dat zowel zorgverleners als patiënten en hun naasten vonden dat proactieve zorgplanning een bijdrage leverde aan goede palliatieve zorg. Patiënten en naasten benoemden duidelijkheid over de prognose en de behandelmogelijkheden als positieve punten. Daarnaast stelden zij het op prijs dat er afspraken waren tussen alle betrokken zorgleners over de coördinatie van zorg. Bij patiënten voor wie zorgverleners een proactief zorgplan opstelden bleek de zorg na ontslag goed aan te sluiten op hun wensen.
Naast de pilot studie is brachten we door het afnemen van interviews met cardiologen in kaart wat er nodig is om palliatieve zorg beter in te bedden binnen de cardiologie, en wat knelpunten zijn bij implementatie van proactieve zorgplanning. Ook verrichten we interviews met patiënten om te onderzoeken wat hun wensen en behoefte zijn op dit gebied. Uit de interviews bleek dat er bij alle betrokkenen draagvlak is voor implementatie van palliatieve zorg binnen de cardiologie, maar dat gebrek aan kennis bij zorgverleners en onzekerheid over de prognose nog belangrijke struikelblokken zijn.
Een aanzienlijke deel van de 140.000 mensen die jaarlijks in Nederland overlijden maakt nog geen optimaal gebruik van palliatieve zorgondersteuning, omdat zorgverleners hen niet of pas laat in het ziektebeloop als ‘palliatief’ herkennen. Markering van de palliatieve fase opent de deur voor gesprekken met de patiënt en zijn naasten over de vraag hoe deze levensfase optimaal in te vullen. Of dit voor alle patiënten en naasten bijdraagt aan hun welbevinden is onduidelijk: enerzijds kan het hen meer tijd geven om na te denken en besluiten te nemen over de gewenste zorg, anderzijds kan het langer geconfronteerd zijn met het naderende levenseinde een zware belasting vormen. Ook handelen zorgverleners in de palliatieve fase nog onvoldoende anticiperend en is informatie-uitwisseling en afstemming tussen patiënten, naasten en zorgprofessionals in de 1e- en 2e-lijn niet optimaal.
Het doel van dit project was dat de organisaties die participeren in het Consortium Ligare markering van de palliatieve fase en het gebruik van proactieve zorgplanning gaan implementeren. Vanaf de markering betrokken we de patiënten en/of hun naasten actief bij het opstellen, uitvoeren en bijstellen van een proactief zorgplan om de zorg vanuit persoonlijke prioriteiten vorm te geven met aandacht voor lichamelijke, sociale, psychische en spirituele aspecten. Binnen alle netwerken van Ligare werkten we hiermee. Daarnaast maakten we bij patiënten met kanker, hartfalen en dementie een verdiepingsslag ten aanzien van het gebruik van proactieve zorgplanning.