Bringing palliative care for dementia patients into agreement with their wishes and needs: development and evaluation of Decidem

Bij patiënten met gevorderde dementie komen ongewilde interventies, zoals ziekenhuisopnames of reanimaties, regelmatig voor. Fysieke en neuro-psychiatrische klachten zijn vaak onderbehandeld. Dit bedreigt niet alleen hun eigen kwaliteit van leven maar ook van hun mantelzorgers. Palliatieve zorg heeft mede als doel de geleverde zorg in overeenstemming te brengen met de wensen en behoeften van mensen met dementie en hun mantelzorgers, nu en met betrekking tot hun toekomst. Daarom is een innovatieve interventie ontwikkeld die de sterke punten van anticiperende zorg en gezamenlijke besluitvorming combineert. De interventie, Decidem, is een scholing voor huisartsen en praktijkondersteuners. Daarin leren ze om, gezamenlijk met patiënt en mantelzorger, de toekomstgerichte zorg zo in te richten dat de wensen en behoeften van de patiënt waar mogelijk gerespecteerd worden. Het onderzoek heeft als doel de effecten van te evalueren. De verwachting is dat door Decidem de geleverde zorg beter in overeenstemming wordt gebracht met de wensen en behoeften van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Daarnaast is het de verwachting dat de tevredenheid met de geleverde zorg zal toenemen, de belasting van de mantelzorger zal afnemen, en de kwaliteit van leven van mensen met dementie zal verbeteren. Ook wordt verwacht dat onder- en overbehandeling zal afnemen en de kosten van de zorg zullen dalen. Om het project zo goed mogelijk af te stemmen op de behoeften van alle partijen, hebben we ter voorbereiding van de interventie belemmerende en bevorderende factoren van gezamenlijke besluitvorming en anticiperende zorg onderzocht. Wij maken hierbij gebruik van een aangepaste methodologie voor complexe interventies. Dit heeft als doel te voorkomen dat de implementatie van de interventie niet goed van de grond komt. Het onderzoek verloopt volgens de voorgenomen tijdsplanning.Tussen november 2015 en november 2016 zijn daartoe de volgende stappen gezet: • Systematisch zoeken van bestaande wetenschappelijke literatuur over belemmerende en bevorderende factoren over gezamenlijke besluitvorming en anticiperende zorg voor mensen met dementie door de huisarts. • Interviewen van mensen met dementie en hun mantelzorgers ten aanzien van de belemmerend en de bevorderende factoren voor gezamenlijke besluitvorming en anticiperende zorg • Focusgroep interview met casemanagers en praktijkverpleegkundigen en telefonische interviews met huisartsen, over belemmerende en bevorderende factoren voor gezamenlijke besluitvorming en anticiperende zorg voor mensen met dementie • Het ontwikkelen van de scholingsinterventie voor huisartsen en praktijkverpleegkundigen met als doel het bevorderen van gezamenlijke besluitvorming en anticiperende zorg voor mensen met dementie. 38 Huisartsen zijn bereid gevonden om deel te nemen aan deze cluster gerandomiseerde studie. Dit is 8 meer dan oorspronkelijk gepland, omdat per huisarts minder patiënten werden aangeleverd. Aan ieder van hen werd gevraagd 5 mensen met dementie uit hun praktijk te includeren. Uiteindelijk zijn 144 mensen met dementie geïncludeerd. De oorspronkelijke planning bevatte 150 mensen met dementie. Aangezien per huisarts minder patiënten werden geïncludeerd zijn volgens aangepaste powerberekening deze 144 patiënten voldoende om de gewenste power te behalen. Al deze mensen en hun mantelzorgers hebben een informed consent getekend. Daarna zijn zij allen thuis geïnterviewd met als doel enkele basisgegevens te verkrijgen. Ook zijn vragenlijsten afgenomen over kwaliteit van leven, de belasting van de mantelzorger en het zorggebruik. Na deze interviews zijn de huisartsen gerandomiseerd in de controle- of de interventiegroep. Huisartsen en praktijkverpleegkundigen uit de interventiegroep hebben vervolgens deelgenomen aan de scholingsinterventie. Deze bestond uit twee workshops van drie uur, die plaatsvonden in een theatertje en waarbij gebruik werd gemaakt van trainingsacteurs. Een half jaar na deze interventie zijn de me