Achtergrond afbeelding Achtergrond afbeelding darkmode

CARE4BONES 2.0

Ons doel is het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI). Veel mensen met OI maken zoveel mee dat zij in de loop van hun leven ook last krijgen van hun mentale gezondheid (angst, depressie, etc). Wij willen bereiken dat mensen met OI (weer meer) in hun kracht staan en regie ervaren over hun leven en zorg. Het project CARE4BONES 2.0 is de sleutel om duurzaam nog meer mensen met OI te bereiken en hierdoor een positieve impact te maken op hun welzijn. Wij bouwen door op de positieve ervaring die wij hebben opgedaan met CARE4BONES. Er is duidelijk behoefte aan meer. We willen daarom een stap maken naar “CARE4BONES 2.0”. In dit project vragen wij steun om de organisatiestructuur te professionaliseren, het leiderschap te verbreden, een flexibeler aanbod te kunnen bieden en onze kennis en ervaringen te delen met andere patiëntenorganisaties. Het project wordt uitgevoerd door de OI-netwerkleiders van Stichting Care4Bones. Allen hebben zelf OI.

Producten

Titel: Fatigue and OI
Auteur: Arjan Harsevoort, Expertise Centre for Adults with Osteogenesis Imperfecta, Isala Hospital, NL Speaker: Tahne van Wonderen, ervaringsdeskundige
Link: https://youtu.be/pufnK83cfzc

Kenmerken