Mobiele menu

Care4BrittleBones 2.0

Projectomschrijving

Stichting Care4BrittleBones zet zich in voor kwaliteit van leven van mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI). OI is een zeldzame aandoening van het bindweefsel. Het meest belangrijke kenmerk van OI zijn frequente botbreuken. Daarnaast zijn er nog veel andere fysieke en niet fysieke verschijnselen zoals dagelijkse pijn en vermoeidheid. Veel mensen met OI leven in groot isolement. Participeren met een kwetsbaar lichaam is niet altijd makkelijk.

Wij zien een kans om de wereld van mensen met OI een hele nieuwe wending te geven, die nieuwe perspectieven opent en de kwaliteit van leven ten goede komt. Met behulp van een nieuw interactief platform gaan wij een nieuwe manier van samenwerking inzetten. Onze stichting gaat haar werkwijze hiervoor fundamenteel en voorgoed aanpassen om verbinding, ontwikkeling en het vergroten van de impact voor kwaliteit van leven te faciliteren. Meer informatie op www.care4bones.org.

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Stichting Care4BrittleBones is een innovatieve organisatie zonder winstoogmerk (ANBI gecertificeerd) die zich inzet voor een betere kwaliteit van leven van mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI). Met behulp van dit project gaan wij laten zien dat wij in zeer korte tijd een grote verandering aantoonbaar en meetbaar kunnen realiseren voor onze doelgroep: 1. Een verdubbeling van het "bereik" 2. een opzetten van een robuuste infrastructuur die mensen met elkaar verbindt en laat samenwerken - "impact" Het project maakt gebruik van kennis en ervaring bij een ander netwerk. Hierdoor is ons projectplan concreet en realistisch. Wij zien het netwerk als een aanvulling op de bestaande structuur van patiëntenverenigingen, die vaak niet de kennis en kunde in huis hebben om zelf te innoveren. Wij helpen ze erbij en zorgen voor de focus op de "eindgebruiker" de mensen met OI. Om het project tot leven te brengen hebben wij een Video opgenomen met een kleine demonstratie van de tool: https://us02web.zoom.us/rec/share/_4PIwuhSltPTjty89Vsc6S37ZUIBpRGhMTxye…

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
742007004
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2020
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. D. Mekking
Verantwoordelijke organisatie:
Stichting Care4BrittleBones