Compagnon-teams bij dementie. Informal care, in good company.
Door de werkervaring van de heer de Laat met mensen met dementie (thuissituatie, verzorgingshuis & gesloten afdeling), overbelaste mantelzorgers en onderzoek concluderen ze dat zij wel degelijk iets concreets kunnen doen aan onmenselijk langdurig binnen verblijf, onacceptabele eenzaamheid bij mantelzorger & patiënt, onnodige passiviteit en apathie.
Door het professioneel faciliteren en intensiveren van informele zorg door samengestelde “compagnon-teams”, bestaande uit vrienden, familie en kennissen van mensen met dementie en mantelzorgers, kunnen zij de:
- Hulpvraag- en aanbod drempel verlagen
- Eenzaamheid doorbreken
- Apathie onderbreken
- Stigma bij dementie deels wegnemen. Compagnon-teams met kennis worden ingezet van indicatie tot aan het overlijden.
De aanvulling van de compagnon-teams aan het zorgplan zal de levenskwaliteit van mantelzorgers en mensen met dementie:
- Meetbaar verbeteren
- Tegen aanzienlijk lagere zorgkosten
- Minder professionele zorgverleners.
Verslagen
Eindverslag
demens & cie. ontwikkelt een innovatieve app die de informele mantelzorg voor mensen met dementie structureel faciliteert. Het platform van demens & cie. activeert en ondersteunt informele zorgnetwerken, ofwel ‘compagnon-teams’ (met kennis over dementie), bestaande uit familie, vrienden en kennissen. Hierdoor worden mantelzorgers ontlast en hebben casemanagers dementie minder administratieve lasten.
Dit resulteert in een betere afstemming tussen formele en informele zorg, een verlaging van de werkdruk en draagt bij aan de wens van cliënten en mantelzorgers om zo lang mogelijk samen in de eigen vertrouwde omgeving te blijven wonen.
De uitdaging in de huidige dementiezorg
Nederland telt momenteel ongeveer 300.000 mensen met dementie, waarvan ongeveer 220.000 thuis wonen. Prognoses wijzen op een stijging tot meer dan 500.000 in 2040. Tegelijkertijd ervaren casemanagers dementie een hoge werkdruk: zij begeleiden gemiddeld 50 tot 100 cliënten en besteden een substantieel deel van hun tijd aan administratie en coördinatie.
Mantelzorgers dragen vaak een zware last. Meer dan de helft van de mantelzorgers van mensen met dementie geeft aan zwaar belast te zijn. Dat is niet verrassend, aangezien de zorg voor een naaste of partner met dementie gemiddeld 65 uur per week vraagt.
De oplossing van demens & cie.
demens & cie. speelt in op deze knelpunten door in een vroeg stadium het informele netwerk structureel te activeren. De app ondersteunt mantelzorgers en helpt hen stap voor stap hun eigen ondersteuningsnetwerk op te zetten. De belangrijkste kenmerken van deze oplossing zijn:
- Netwerkactivatie: Het platform helpt bij het samenstellen van kleine, vertrouwde compagnon-teams, bestaande uit familie, vrienden, kennissen en anderen. Hierdoor hoeven mantelzorgers niet alles alleen te doen.
- Ontlasting van casemanagers dementie: Door administratieve taken te automatiseren en een overzichtelijk dashboard te bieden, vermindert de tool van demens & cie. de werkdruk van casemanagers. Ook biedt de app meer inzicht in de informele zorg rondom cliënten.
- Preventie van dure zorgopnames: Door het informele netwerk tijdig te activeren, kan de overgang naar formele, intensieve zorg, zoals een verpleeghuisopname, worden uitgesteld.
- Betere afstemming tussen formele en informele zorg: De tool creëert een integraal overzicht van de zorgsituatie, waardoor mantelzorgers en casemanagers efficiënter kunnen samenwerken en crisisinterventies kunnen worden voorkomen.
- Ondersteuning van mantelzorgers: Naast praktische hulp biedt de app psycho-educatie over dementie en informatie over regelgeving, financiering en zorg. Hierdoor zijn mantelzorgers beter voorbereid op hun rol. Voor veel mantelzorgers is deze rol nieuw en onbekend, terwijl juist daarin investeren cruciaal is.
De rol van het ZonMw-coachingstraject
Dankzij het ZonMw-coachingstraject heeft demens & cie. concrete stappen kunnen zetten. De begeleiding heeft demens & cie. geholpen om:
- Het concept scherp te formuleren en af te stemmen op de daadwerkelijke behoeften binnen de dementiezorg.
- Inzicht te krijgen in de belangrijkste knelpunten, zoals de overbelasting van mantelzorgers en de beperkte tijd van casemanagers.
- Een pilotstrategie te ontwikkelen die de effectiviteit van de tool van demens & cie. in een praktijksituatie valideert.
- Een businesscase te onderbouwen met concrete besparingsmogelijkheden, zoals potentiële jaarlijkse besparingen per casemanager en de mogelijkheid om verpleeghuisopnames uit te stellen. Daarnaast biedt de oplossing gezondheidswinst voor mantelzorgers en een betere afstemming tussen formele en informele zorg.
Toekomst en opschaling
Met de verzamelde data, de succesvolle pilots en de intensieve begeleiding van ZonMw is demens & cie. klaar voor de volgende stap: landelijke opschaling en structurele inbedding van de oplossing binnen de dementiezorg.
Resultaten uit verkennende gesprekken en pilots
Tijdens de verkennende fase heeft demens & cie. intensief gesproken met meer dan 50 zorgprofessionals, waaronder casemanagers dementie, praktijkondersteuners huisartsen (POH's), mantelzorgmakelaars en andere experts. Uit deze gesprekken kwamen verschillende knelpunten naar voren:
- Mantelzorgers nemen vaak de volledige zorglast op zich, wat leidt tot overbelasting en extra gezondheidskosten.
- Casemanagers zijn van grote waarde voor mantelzorgers en vervullen een centrale rol als vast aanspreekpunt. Tegelijkertijd hebben zij beperkte tijd, een hoge caseload en veel verantwoordelijkheden. Daardoor blijft er vaak onvoldoende tijd over om het sociale netwerk te activeren en informele zorg te faciliteren.
- De afstemming tussen formele en informele zorg verloopt vaak gefragmenteerd, wat de efficiëntie en kwaliteit van de zorg belemmert.
De eerste kleinschalige pilots, waarin gedurende 4 weken ondersteuning via compagnon-teams werd gefaciliteerd, bevestigen dat mantelzorgers en casemanagers de meerwaarde van een dergelijke tool erkennen. Hoewel sommige pilots leerzame inzichten opleverden vanwege weerstand in de vroege stadia van dementie, was de algemene feedback positief. De meerwaarde in termen van tijdswinst en vermindering van stress werd duidelijk herkend.