Compensatory saccadic reading training for people with homonymous visual field defects - a randomised controlled trial

Een van de meest voorkomende gevolgen van een beroerte achterin de hersenen is gezichtsvelduitval. Mensen met gezichtsvelduitval kunnen veel problemen ervaren bij het lezen, zoals langzamer lezen, meer fouten maken, sneller moe worden en de tekst minder goed begrijpen.

In dit project wordt de effectiviteit van twee leestrainingen onderzocht: Vistra en geroteerd lezen. Doel van Vistra is dat iemand met gezichtsvelduitval leert om de oogbewegingen die tijdens het lezen nodig zijn zo aan te passen dat minder hinder van de gezichtsvelduitval wordt ervaren. Bij geroteerd lezen wordt de leesrichting gedraaid, bijvoorbeeld diagonaal of verticaal, waardoor iemand met gezichtsvelduitval de tekst beter kan overzien.

De opzet van het onderzoek maakt het mogelijk het effect van de trainingen ten opzichte van een controlegroep te meten, maar ook het effect van de trainingen onderling te vergelijken. Met behulp van een follow-up meting wordt onderzocht of eventuele effecten ook blijvend zijn.

Uitgebreide samenvatting

Probleemstelling

Homonieme gezichtsvelduitval (hemianopsie) is een van de meest voorkomende gevolgen van een cerebrovasculair accident (CVA) in de hersengebieden achter het optisch chiasme (Zhang et al, 2006). Alleen al bij Koninklijke Visio melden zich jaarlijks ruim 700 mensen met hemianopsie. Homonieme gezichtsvelduitval heeft vaak een grote impact op het dagelijks leven van mensen. Dit komt omdat zij niet alleen moeite hebben om een goed overzicht te krijgen en problemen hebben met oriëntatie en mobiliteit, maar vooral ook omdat hemianopsie aanleiding geeft tot leesproblemen. Uit een studie van de Haan et al. (2015) onder een cohort mensen met hemianopsie die zich bij een revalidatiecentrum hadden aangemeld kwam naar voren dat 80% van hen leesproblemen ervoer die hen belemmerde te participeren op voor hen belangrijke levensgebieden. Leesproblemen beperken zich immers niet alleen tot het lezen van een krant of boek, maar ook van bijvoorbeeld post, ondertitelingen, etiketten op verpakkingen en teksten op borden in treinstations en bij bushaltes. Dit heeft een grote impact op vrijwel alle ICF-domeinen, belemmert deelname aan de maatschappij en heeft een negatieve invloed op de kwaliteit van leven.

De leesproblemen die mensen met hemianopsie ervaren lopen uiteen van langzamer lezen, meer fouten maken, stukken tekst overslaan, het lezen minder lang kunnen volhouden en de tekst minder goed begrijpen of onthouden. Type en ernst van de leesproblemen hangen voor een deel samen met de zijde van de gezichtsvelduitval (rechts of links) en de mate waarin het centrale gezichtsveld (de macula) is gespaard. De meeste mensen met hemianopsie ervaren forse belemmeringen in het dagelijks leven. Het lagere leestempo en de leesfouten gaan ten koste van het tekstbegrip en kosten vanzelfsprekend ook tijd en extra inspanning.

Er zijn nog geen evidence-based trainingen om het lezen te verbeteren. In de afgelopen decennia zijn wel uiteenlopende interventies bedacht en onderzocht, waaronder verticaal lezen en dynamische en statische saccadetrainingen. Daarnaast is op basis van de wetenschappelijke literatuur en klinische ervaring door revalidatiemedewerkers van Koninklijke Visio een uitgebreide saccadische leestraining ontwikkeld: de Vistra. Een meerjarig expertiseproject resulteerde daarbij in uitgebreide trainingsmodule. De tot nu toe ontwikkelde methodes zijn echter geen van alle getoetst op effectiviteit op het niveau van kwaliteit van leven, activiteiten en participatie. Om hoogwaardige zorg te kunnen leveren is er grote behoefte aan methodologisch sterk onderzoek (een randomised controlled trial, RCT) om de effectiviteit van leestraining vast te stellen en aanbevelingen over gebruik in de revalidatie te kunnen onderbouwen.

Doelstelling

Dit project beoogt de effectiviteit van de Vistra wetenschappelijk te onderzoeken. Dit gebeurt middels uitgebreid literatuuronderzoek en een vergelijkende RCT waarin zowel Vistra als een veelbelovende alternatieve training worden onderzocht, inclusief een follow-up meting drie maanden na training. De effectmetingen bestaan o.a. uit leestesten (hardop en stil lezen, met oogbewegingsmetingen), visuele functiemetingen, neuropsychologische tests, scantaken en vragenlijsten. Het uiteindelijke streven is om de participatie en kwaliteit van leven van mensen met hemianopsie duurzaam te vergroten. Daartoe behoren de volgende sub-doelen:

1. Introduceren van een uniforme werkwijze voor het werken met Vistra bij Visio en Bartiméus.
2. Uitvoeren van een literatuuronderzoek naar lezen met hemianopsie en bestaande interventies. Vaststellen wat de meest veelbelovende bestaande leesinterventie tot nu toe is.
3. Optimaliseren van Vistra op basis van literatuur, klinische ervaring en input van cliënten.  
4. Objectieve vergelijking van Vistra met de meest veelbelovende alternatieve interventie middels een RCT onder 90 cliënten met hemianopsie. Dit betreft o.a. leessnelheid, leesfouten, leesduur, tekstbegrip, effect op sociale participatie en kwaliteit van leven.
5. In kaart brengen van de doelgroep met hemianopsie en hun specifieke leesproblemen.
6. Vergroten kennis over leesproblemen bij hemianopsie en verbeteren revalidatiezorg.

Plan van aanpak

Dit project bestaat uit drie delen (totaal 4 jaar):

1. Voorbereidende fase (12 mnd): Oprichten van een klankbord groep bestaande uit professionals en cliënten. Uitvoeren van literatuuronderzoek en vaststellen meest veelbelovende alternatieve interventie. Optimaliseren van Vistra op basis van de literatuur en ervaringen. Aanvraag van METc-goedkeuring. Verzorgen van training voor revalidatieprofessionals in het geven van leestrainingen.
2. Experimentele fase (18 mnd): Trainen van 90 cliënten met hemianopsie middels Vistra of de alternatieve methode in een RCT-design, met follow-up van 3 maanden. Voor- en nameting van leesprestatie, visuele functies en neuropsychologische testen. Training wordt verzorgd door revalidatieprofessionals van Bartiméus en Visio. Onderzoekers van de Rijksuniversiteit Groningen verzorgen de voor- en nametingen en zijn blind t.a.v. de gegeven interventie.  
3. Evaluatie fase: (18 mnd): Uitvoeren data-analyse. Alle data wordt volledig geanonimiseerd verwerkt. Op basis van de resultaten wordt de uiteindelijke leestraining verbeterd.

Implementatie

In dit project wordt gestreefd naar een landelijke evidence-based werkwijze voor leestraining bij hemianopsie. Het Vistra-programma wordt beschikbaar gesteld binnen zowel Bartiméus als Visio. Zorgprofessionals worden uniform opgeleid middels een reeds bestaande E-learning module en aanvullende cursus. Visueel functieonderzoek en neuropsychologische testen worden geprotocolleerd afgenomen.  

Er wordt een brede klankbordgroep geformeerd die naast ervaren revalidatieprofessionals en leden van de relevante expertisegroepen van Visio en Bartiméus bestaat uit meerdere cliënten met hemianopsie. Uit onze ervaringen met eerdere onderzoeksprojecten we zijn we ons zeer bewust van de noodzaak om alle kennis, ervaring en projectresultaten zo snel mogelijk te delen met de doelgroep en relevante professionals. Dit vereist een soepele projectorganisatie met korte communicatielijnen.
Dit 4-jarige promotieproject zal resulteren in een academisch proefschrift en minimaal 4 wetenschappelijke peer-reviewed internationale publicaties. Tevens worden de resultaten tussentijds gedeeld via de nieuwsbrieven en periodieken van patiëntenorganisaties en revalidatie-instellingen binnen VIVIS. Daarnaast worden presentaties verzorgd op (inter)nationale congressen (o.a. InZichtdagen, kennisdeeldagen in de branche, NOG, ESLRR, Vision2020).