Mobiele menu

CONNECT-studie: Op weg naar passende geestelijke verzorging voor ouders van ernstig zieke kinderen in de thuissituatie

De zorg voor een kind met een levensduurbekortende ziekte, stelt ouders voor grote levensopgaven. De intensieve zorgverlening, de onzekerheid over het verloop van de ziekte en de aanpassingen die dat van hen vraagt geven aanleiding tot zingevingsvragen. Ouders en zorgverleners praten vaak niet makkelijk met elkaar over zingeving, terwijl zingeving een belangrijke rol speelt bij besluitvorming en grote en kleine levenstaken. Hierdoor komt zowel de signalering van ouders die in de knel komen als de verwijzing naar de juiste zorg niet tot stand.

Doel

Het actieonderzoek bestond uit 2 fasen, met bijbehorende doelstellingen:
Fase 1: verkrijgen van inzicht in zingevingsvraagstukken van ouders

  1. Inzicht krijgen in zingevingsvragen en bronnen van zingeving 
  2. Inzicht krijgen in hoe ouders omgaan met zingevingsvragen en wie/wat daarbij als steunend/belastend wordt ervaren.

Fase 2: ontwikkeling en evaluatie van een benadering voor de identificatie van zingevingsvragen en het bieden van passende zorg

  1. Vanuit een co-creatie met ouders, zorgverleners en onderzoekers een benadering ontwikkelen waarmee zorgprofessionals zingevingsvragen en bronnen van zingeving van ouders tijdig herkennen, erkennen, bespreken en ze toeleiden naar passende steun.
  2. Een proces van gezamenlijk leren realiseren aan de hand van 2 ronden van implementatie, evaluatie en verdere ontwikkeling van de nieuwe benadering (Toolkit Ouders en zingeving).
  3. Identificatie van wat nodig is om ouders te ondersteunen bij hun levensvragen.

Aanpak/werkwijze

In ons actieonderzoek kozen we voor een participatieve onderzoeksaanpak waarbij een proces van gezamenlijk leren (collective learning) op gang werd gebracht en waar op basis van co-creatie werd toegewerkt naar een gezamenlijk gedragen aanpak. Vanaf het allereerste initiatief brachten we daarom betrokken partijen (ouders, zorgverleners en onderzoekers) bij elkaar.

Resultaten

We ontwikkelden een scholing en toolkit voor eerstelijns zorgprofessionals ontwikkeld om ouders beter te kunnen ondersteunen bij zingevingsvragen. Uit literatuur, interviews met ouders en focusgroepen met ouders en zorgverleners bleek dat bij ouders van kinderen met een ernstige ziekte zingevingsvragen leven. Bijvoorbeeld hoe ze aan iedere dag invulling kunnen geven, of het vinden van betekenis als de dagelijkse zorg het leven van de ouder regeert. Zorgverleners vinden het moeilijk deze vragen te herkennen en te bespreken. 

Met het CONNECT-project hebben ouders en zorgverleners samen met de onderzoekers materialen gemaakt die zorgverleners en ouders hier bij kunnen helpen. De volgende producten zijn ontwikkeld: 

  • Informatiefolder 
  • Gesprekshandleiding 
  • Gesprekskaarten 
  • Webpagina 
  • Scholing voor zorgverleners 

Bekijk de training en toolkit. 

Afbeelding
Vrouw in gesprek met meisje

In een interview vertellen Marijke Kars van het UMC Utrecht, Marije Brouwer van het UMCG/UMCU en Carolien Huizinga van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg meer over dit actieonderzoek.

> Lees het interview

Hoe kun je als zorgverlener de zingevingsvragen van ouders herkennen en bespreekbaar maken? Lees over de toolkit waarmee professionals en ouders aan de hand van diverse hulpmiddelen het gesprek aan kunnen gaan.

> Lees het impressieverslag van de masterclass

Afbeelding
Vader en moeder zitten bij ziek kind

Kenmerken

Projectnummer:
10050011910008
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2020
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
dr. M.C. Kars
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afbeelding

Zingeving en geestelijke verzorging

Vanuit het programma Zingeving en Geestelijke verzorging investeren we in kennisontwikkeling en -implementatie om aandacht voor zingeving in de thuissituatie te stimuleren. Bekijk de andere projecten.