CONNECT-studie: Op weg naar passende geestelijke verzorging voor ouders van ernstig zieke kinderen in de thuissituatie

De zorg voor een kind met een levensduurbekortende ziekte, stelt ouders voor grote levensopgaven. De intensieve zorgverlening, de onzekerheid over het verloop van de ziekte en de aanpassingen die dat van hen vraagt geven aanleiding tot zingevingsvragen. Ouders en zorgverleners praten vaak niet makkelijk met elkaar over zingeving, terwijl zingeving een belangrijke rol speelt bij besluitvorming en grote en kleine levenstaken. Hierdoor komt zowel de signalering van ouders die in de knel komen als de verwijzing naar de juiste zorg niet tot stand.

Doel

Het actieonderzoek bestond uit 2 fasen, met bijbehorende doelstellingen:
Fase 1: verkrijgen van inzicht in zingevingsvraagstukken van ouders

1. Inzicht krijgen in zingevingsvragen en bronnen van zingeving 
2. Inzicht krijgen in hoe ouders omgaan met zingevingsvragen en wie/wat daarbij als steunend/belastend wordt ervaren.

Fase 2: ontwikkeling en evaluatie van een benadering voor de identificatie van zingevingsvragen en het bieden van passende zorg

1. Vanuit een co-creatie met ouders, zorgverleners en onderzoekers een benadering ontwikkelen waarmee zorgprofessionals zingevingsvragen en bronnen van zingeving van ouders tijdig herkennen, erkennen, bespreken en ze toeleiden naar passende steun.
2. Een proces van gezamenlijk leren realiseren aan de hand van 2 ronden van implementatie, evaluatie en verdere ontwikkeling van de nieuwe benadering (Toolkit Ouders en zingeving).
3. Identificatie van wat nodig is om ouders te ondersteunen bij hun levensvragen.

Aanpak/werkwijze

In ons actieonderzoek kozen we voor een participatieve onderzoeksaanpak waarbij een proces van gezamenlijk leren (collective learning) op gang werd gebracht en waar op basis van co-creatie werd toegewerkt naar een gezamenlijk gedragen aanpak. Vanaf het allereerste initiatief brachten we daarom betrokken partijen (ouders, zorgverleners en onderzoekers) bij elkaar.

Resultaten

We ontwikkelden een scholing en toolkit voor eerstelijns zorgprofessionals ontwikkeld om ouders beter te kunnen ondersteunen bij zingevingsvragen. Uit literatuur, interviews met ouders en focusgroepen met ouders en zorgverleners bleek dat bij ouders van kinderen met een ernstige ziekte zingevingsvragen leven. Bijvoorbeeld hoe ze aan iedere dag invulling kunnen geven, of het vinden van betekenis als de dagelijkse zorg het leven van de ouder regeert. Zorgverleners vinden het moeilijk deze vragen te herkennen en te bespreken. 

Met het CONNECT-project hebben ouders en zorgverleners samen met de onderzoekers materialen gemaakt die zorgverleners en ouders hier bij kunnen helpen. De volgende producten zijn ontwikkeld: 

• Informatiefolder 
• Gesprekshandleiding 
• Gesprekskaarten 
• Webpagina 
• Scholing voor zorgverleners 

Bekijk de training en toolkit.