Continue patiëntenparticipatie binnen levende richtlijnen

Ongeveer één op de zes paren bezoekt de huisarts i.v.m. het ongewenst uitblijven van een zwangerschap. De zorg rondom subfertiele paren is multidisciplinair en bevat meerdere zorgfasen, waarin huisartsen, gynaecologen ,urologen, klinisch embryologen, psychologen en verpleegkundigen betrokken kunnen zijn. Om de subfertiliteitzorg te optimaliseren werd recentelijk de landelijke netwerkrichtlijn subfertiliteit ontwikkeld, met aandacht voor organisatorische knelpunten en directe participatiedoor de patiënt. Om patiëntenparticipatie te bewerkstelligen werd tijdens het ontwikkelen van deze netwerkrichtlijn een nieuw op wiki- gebaseerd instrument ontwikkeld om aanbevelingen van een grote groep patiënten te verkrijgen: WIKIFreya. Na verbetering van deze website, door het direct betrekken van patiënten of wel eindgebruikers in een nieuw ontwerp, werd de nieuwe FreyaWIKI (www.freyawiki.nl ) in Juli 2010 gelanceerd. Via FreyaWIKI kunnen patiënten door middel van een vast format aanbevelingen maken wijzigen en waarderen (d.m.v. sterren). Door deze laatste continue prioriteringsmethode (sterrensysteem 1-5) kan op ieder gewenst moment een top-5 van aanbevelingen per zorgfase verkregen worden. In een jaar tijd trok de website ruim 3000 grotendeels representatieve bezoekers,werden ruim 71 aanbevelingen geformuleerd, 37 aanbevelingen gewijzigd en 642 maal gestemd op aanbevelingen voor goede zorg aan mensen met vruchtbaarheidsproblemen. Een uitgebreide evaluatiestudie liet zien dat FreyaWIKI een zeer gebruiksvriendelijke tool is voor directe patiëntenparticipatie binnen levende richtlijnen, welke onder enkele voorwaarden goed implementeerbaar is binnen andere patiënten en beroepsverenigingen.