Controversies surrounding puberty suppression in adolescents with gender identity disorder: moving forward the ethical debate and creating an international guideline

Achtergrond Genderdysforie komt voort uit een gevoel van onbehagen over iemands biologische geslacht. Vaak gaat het samen met de wens om van het andere geslacht te willen zijn. Ook kinderen kunnen genderdysforie hebben. Behandeling voor kinderen is voornamelijk psychologisch. Wanneer de gevoelens echter aanhouden tijdens de adolescentie, is de mogelijkheid van puberteitsonderdrukking een relatief nieuwe maar omstreden vorm van behandeling. Er bestaat geen consensus onder (internationale) behandelteams over het gebruik van puberteitsremming. Het doel van ons onderzoek was om inzicht te krijgen in de meningsverschillen rond vroege medische interventies bij adolescenten en de achterliggende overwegingen van de voorstanders en de tegenstanders. Methoden (1) systematische literatuurstudie naar behandeldiscussies bij kinderen met genderdysforie; (2) kwalitatief onderzoek (semi-gestructureerde interviews en questionnaire) om de overwegingen van de leden van 17 verschillende behandelteams wereldwijd vast te stellen. We spraken met kinderendocrinologen, psychologen, psychiaters en ethici (totaal 36 professionals in 10 verschillende landen). (3) kwalitatief onderzoek (semi-gestructureerde interviews) om de overwegingen van genderdysfore jongeren zelf en hun ouders te horen (totaal 13 jongeren tussen 13-18 jaar oud) (4) Ontwikkelen van een methode om gestructureerd morele behandeldilemma’s te bespreken in het behandelteam (Moreel Beraad) Resultaten Uit de literatuur en de interviews/questionnaires met de professionals komen 7 fundamentele onderwerpen naar voren die aanleiding geven tot verschillende, en zelfs tegengestelde, visies op de behandeling van adolescenten: 1) de (niet-) beschikbaarheid van een verklarend model voor genderdysforie; 2) de aard van genderdysforie (normale variatie, sociaal construct of (psychische) ziekte); 3) de rol van de fysiologische puberteit om tot een consistente genderidentiteit te komen; 4) de rol van co-morbiditeit; 5) ideeën over mogelijke lange termijn nadelen van vroege medische interventies en van het juist afzien van interventies; 6) ideeën over de wilsbekwaamheid van het kind; 7) de rol van de sociale context. Uit de interviews met de jongeren zelf en hun ouders kwamen dezelfde onderwerpen naar voren. Opvallend was dat de jongeren minder problemen hebben dan de professionals met het ontbreken van lange termijn data. Het is voor hen geen belemmering om de behandeling aan te gaan. Verder geven jongeren aan enerzijds erg blij te zijn met de media aandacht voor genderdysforie, vanwege de erkenning en herkenning van hun gevoelens. Anderzijds ergeren jongeren zich aan de stereotypen die worden getoond, van geslaagde, zeer vrouwelijke man-vrouw transgenders en vice versa. Niet alle jongeren herkennen zich daarin en zij willen ook niet allemaal het “standaard” traject volgen. Uit de interviews komt tenslotte naar voren dat alle behandelteams in de VS en Europa een grote behoefte voelen om moeilijke behandelvraagstukken structureel te bespreken. Er is een gedeeld gevoel van onbehagen over de huidige situatie. Enerzijds geven de teamleden aan dat de nood onder kinderen zodanig kan zijn dat niet-behandelen geen optie is. Anderzijds zijn er twijfels wanneer het gaat om de behandeling met puberteitsremmers van kinderen en jongeren met genderdysforie, vanwege de nog niet volledige onderzochte fysieke en psychische lange termijn effecten. Aangezien behandeling van genderdysforie altijd multidisciplinair teamwerk is, is een hulpmiddel nodig om behandeldiscussies in goede banen te leiden. Wij onderzochten of Moreel Beraad zo’n hulpmiddel kon zijn. Door middel van een gevalideerde vragenlijst, hebben we gekeken naar de verwachtingen van de leden van de Nederlandse behandelteam over de mogelijke rol van Moreel Beraad Conclusie Het oordeel over de behandeling van adolescenten wordt beïnvloed door fundamentele ideeën over de aard van genderidentiteitsontwikkeling en genderdysforie. Er is dringend behoefte