Culturele sensitiviteit van richtlijnen voor palliatieve zorg

De komende jaren gaan steeds meer mensen met een migratieachtergrond palliatieve zorg nodig hebben. Maar sluiten onze richtlijnen wel aan bij de opvattingen en gebruiken van deze culturele groepen? Uit eerder onderzoek is bekend dat mensen met een migratieachtergrond vaak anders omgaan met ongeneeslijke, uiteindelijk terminale ziekten en de zorg die daarbij komt kijken. Het openlijk praten over ziekte en dood is bijvoorbeeld in sommige culturen taboe. Ook zijn er soms verschillen in, ziekte-inzicht, besluitvorming, en in het uiten van pijn.

Doel

We willen komen tot een ‘cultuur-sensitieve’ handreiking die gebruikt kan worden als aanvulling op bestaande veel gebruikte landelijke richtlijnen over respectievelijk pijn, depressie, delier, misselijkheid/braken en obstipatie in de palliatieve fase.

Aanpak/werkwijze

Hiervoor voerden we een systematische literatuurstudie en een analyse van de richtlijnen palliatieve zorg uit. Daarnaast organiseerden we expertmeetings met zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers. Voor het samenstellen van de handreiking clusterden we de gegevens in een aantal thema’s en per thema formuleerden en bundelden we adviezen voor zorgverleners in de handreiking.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Pharos, Amsterdam UMC, Radboudumc, UMC Utrecht, Academisch Hospice Demeter, Universiteit van Amsterdam en bureau MUTANT.

Resultaten

De ontwikkelde handreiking ‘Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond’ kunnen zorgverleners (artsen, verpleegkundigen) gebruiken als aanvulling op de bestaande richtlijnen voor palliatieve zorg. Bij de handreiking schreven we ook een achtergronddocument dat een methodologische verantwoording en een meer uitgebreide beschrijving van de resultaten van het literatuuronderzoek en de expertbijeenkomsten bevat. 

Een belangrijke algemene bevinding uit het onderzoek is dat de familie een belangrijke rol speelt in de palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond en dat het (nog) geen gemeengoed is om open over diagnose/prognose en beslissingen rond het levenseinde te praten. Daarnaast is de communicatie vaak moeilijk als gevolg van beperkte taalvaardigheid, lager opleidingsniveau en culturele gewoontes van de patiënt en naasten. De zorgverlening kan bovendien moeilijk verlopen door wederzijdse vooroordelen en het feit dat sommige onderwerpen (zoals obstipatie en delier) met schaamte omgeven zijn. Wel beklemtonen de onderzoekers dat er zowel tussen als binnen verschillende groepen mensen met migratieachtergrond (Turks, Marokkaans, Surinaams, Antilliaans) grote verschillen bestaan ten aanzien van opvattingen en behoeften die te maken hebben met palliatieve zorg. Een individuele, patiëntgerichte benadering is daarom van het grootste belang.