Mobiele menu

Data-gedreven narratieve ervaringen ter ondersteuning van het terugkoppelen van patiënt-gerapporteerde uitkomsten in de dagelijkse klinische oncologische praktijk.

Projectomschrijving

Als onderdeel van de zorg vullen patiënten vragenlijsten over kwaliteit van leven in. De uitslagen van vragenlijsten worden getoond als getallen. Patiënten begrijpen deze niet altijd.

Doel

Het doel van dit project was onderzoeken of het toevoegen van persoonlijke verhalen de uitslagen van vragenlijsten (PROMs) kan verduidelijken voor patiënten.

Voorbeeld persoonlijk verhaal bij scores uit vragenlijsten

Meneer A (40) vult een vragenlijst in via het patiëntportaal en bekijkt de uitslagen. Hij scoort slecht op ‘fysiek functioneren’. Hij leest het verhaal van David (36) bij zijn score: ‘Toen ik zag dat mijn uitslag slechter was dan de drempelwaarde, bevestigde dat wat ik al dacht. Ik heb dit met de dokter besproken, want ik wilde graag weten wat ik kon doen om weer te kunnen sporten.’ Binnenkort heeft meneer A een afspraak op de poli en bespreekt dit met zijn arts.

Resultaten

Uit ons onderzoek blijkt dat persoonlijke verhalen scores niet extra verduidelijken, maar wel context geven aan de vragen. Ook bieden ze emotionele ondersteuning. We zagen dat patiënten hier behoefte aan hebben, vooral tijdens onzekere tijden, bijvoorbeeld wanneer ze een diagnose krijgen of wanneer hun behandeling eindigt. Met deze resultaten nemen we ons voor om het toevoegen van persoonlijke verhalen aan scores uit vragenlijsten toe te passen in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis.

Producten

Titel: PRO-feedback with personalized narratives: assessing the user experience
Auteur: Eva Boomstra, Saar Hommes, Ruben Vromans, Emiel Krahmer, Lonneke van de Poll-Franse, Kelly de Ligt
Titel: Exploring the added-value of personalized narratives when communicating patient-reported outcomes in daily clinical oncological practice
Auteur: Kelly de Ligt, Eva Boomstra, Saar Hommes, Ruben Vromans, Emiel Krahmer, Lonneke van de Poll-Franse

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

In steeds meer Nederlandse ziekenhuizen worden patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten (‘Patient-reported outcome measures’, PROMs) geïmplementeerd als onderdeel van de dagelijkse klinische zorg. Het regelmatig communiceren van de scores in de dagelijkse praktijk blijft echter achter, zowel in de spreekkamer door de arts [1, 2] als in keuzehulpen aan de patiënt [3-5]. Hierdoor blijft het potentiële inzicht in de uitkomsten van de patiënt een onderbenutte bron, en dragen de PROMs uitslagen nog niet bij aan samen beslissen over behandeling en ondersteunende zorg. In een systematische literatuurstudie concludeerden we dat de meerderheid van studies over de terugkoppeling van PROMs aan patiënten en zorgverleners zich richt op het presenteren van scores in grafieken. Hoewel patiënten de meest eenvoudige grafieken snappen [6], benoemen patiënten dat zij de PROMs-uitslagen niet altijd begrijpen. Om het interpreteren van PROMS-scores te vergemakkelijken, is het daarom noodzakelijk om deze te contextualiseren [7]. PROMs uitslagen zijn mogelijk te abstract om goed te kunnen interpreteren en te vertalen naar de eigen situatie van de patiënt. Het niet goed kunnen interpreteren van numerieke data wordt ook wel ‘statistical illiteracy’ (statistische laaggeletterdheid) genoemd, een fenomeen dat in alle lagen van de bevolking voorkomt [8]. Een manier om cijfers te contextualiseren is door het gebruik van narratieven. Narratieven zijn de verhalen van patiënten over de ervaringen met hun ziekte, behandeling, en gezondheid [9]. Zij kunnen mogelijk context bieden aan grafisch weergegeven PROMs uitslagen, waardoor deze effectiever in de spreekkamer besproken kunnen worden met patiënten. Een beperking van narratieven is echter vaak dat deze statisch zijn en dat ervaringen van de ene patiënt mogelijk niet overeenkomen met de ervaringen van de andere patiënt. Hierdoor zijn niet alle ervaringen van patiënten even relevant voor lezers. Een manier om ervaringen individuele relevantie te geven is door deze te personaliseren. Uit onderzoek blijkt dat het toevoegen van gepersonaliseerde uitleg aan PROMs scores de patiëntervaring significant verbetert ten opzichte van een grafische weergave alleen [10]. Als we generieke ervaringen gebaseerd op narratieven (vanaf hier ‘narratieve ervaringen’ genoemd) kunnen aanbieden bij bepaalde PROMs scores, biedt dat mogelijk een beter referentiekader [11, 12]. Wanneer we deze narratieve ervaringen dan afstemmen op de karakteristieken van deze patiënt (bijv. geslacht, leeftijd, en soort behandeling), wordt dat referentiekader relevanter voor die ene patiënt. Dit geeft inzicht in hoe patiënten ‘die op hem/haar lijken’ het ervaren, en kan het een patiënt ondersteunen in het erkennen van en handelen naar zijn/haar eigen ervaring. Bijvoorbeeld: Meneer A heeft een PROMs vragenlijst ingevuld in zijn patiëntportaal en bekijkt zijn uitslagen hier. Hij ziet een score van 60 op 100 op het PROMs domein ‘Neuropathie’. In eerste instantie denkt Meneer A dat dit meevalt: het lijkt een redelijke score. Meneer A leest in het patiëntportaal vervolgens de narratieve ervaringen van vergelijkbare patiënten bij deze score. Hij leest dat een patiënt met deze score die op hem lijkt (man, zelfde leeftijd, ziekte, en behandeling) moeite heeft met typen. Daar heeft hij zelf ook last van: Meneer A is 45 en is langzaam begonnen met het weer oppakken van zijn werk. Binnenkort heeft Meneer A weer een nazorgconsult op de poli. Hij besluit het moeizame typen met zijn arts te gaan bespreken tijdens het poliklinisch consult. Vergelijk het met het boeken van een vakantieaccommodatie. Wanneer je kijkt naar de beoordelingen die zulke accommodaties krijgen, dan zegt een rapportcijfer je niet direct iets. Je wil ook graag weten waarom andere gasten deze waardering geven. Je leest dan het liefste de recensies van mensen die ‘op jou lijken’: ga je alleen met je partner op vakantie, dan is een recensie van een gezin met jonge kinderen voor jou mogelijk minder relevant, omdat zij naar verwachting andere zaken belangrijk vinden tijdens een vakantie dan jij. Het doel van narratieven is om de patiënt beter te informeren over de score, beter te betrekken bij het zorgproces (engagement), en aan te moedigen om erover te praten met de zorgverlener en samen een besluit nemen over het eventuele vervolg [13]. We verwachten dat patiënten door gepersonaliseerde narratieve ervaringen hun eigen PROMs scores beter zullen begrijpen en kunnen herkennen, en dat ze daardoor beter in staat zijn om samen met hun arts (en hun familie) gedeelde beslissingen te maken die voor hen van belang zijn. We verwachten bovendien dat narratieve ervaringen vooral voor patiënten met beperkte numerieke vaardigheden veel meerwaarde zullen hebben [11]. De doelstelling van het project is het verkennen van de toegevoegde waarde van gepersonaliseerde narratieve ervaringen bij PROMs uitslagen voor de individuele patiënt (‘data gedreven narratieve ervaringen’).

Kenmerken

Projectnummer:
05160472110001
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2022
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
dr. K.M. de Ligt PhD
Verantwoordelijke organisatie:
Nederlands Kanker Instituut
Afbeelding
Uitkomstgerichte zorg: patiënt, naaste en zorgprofessional in gesprek en zorgprofessionals in gesprek (MDO)

Onderzoek naar kennisvragen over uitkomstgerichte zorg

Met uitkomstinformatie kunnen zorgprofessionals beter samen beslissen met de patiënt, en leren en verbeteren voor de toekomst. Daarom financieren we 6 praktijkgerichte onderzoeken naar succes- en faalfactoren van het werken met uitkomstinformatie in de medisch-specialistische zorg. Dit project is daar één van. Bekijk de andere projecten.