Data-gedreven narratieve ervaringen ter ondersteuning van het terugkoppelen van patiënt-gerapporteerde uitkomsten in de dagelijkse klinische oncologische praktijk.

Als onderdeel van de zorg vullen patiënten vragenlijsten over kwaliteit van leven in. De uitslagen van vragenlijsten worden getoond als getallen. Patiënten begrijpen deze niet altijd.

Doel

Het doel van dit project was onderzoeken of het toevoegen van persoonlijke verhalen de uitslagen van vragenlijsten (PROMs) kan verduidelijken voor patiënten.

Voorbeeld persoonlijk verhaal bij scores uit vragenlijsten

Meneer A (40) vult een vragenlijst in via het patiëntportaal en bekijkt de uitslagen. Hij scoort slecht op ‘fysiek functioneren’. Hij leest het verhaal van David (36) bij zijn score: ‘Toen ik zag dat mijn uitslag slechter was dan de drempelwaarde, bevestigde dat wat ik al dacht. Ik heb dit met de dokter besproken, want ik wilde graag weten wat ik kon doen om weer te kunnen sporten.’ Binnenkort heeft meneer A een afspraak op de poli en bespreekt dit met zijn arts.

Resultaten

Uit ons onderzoek blijkt dat persoonlijke verhalen scores niet extra verduidelijken, maar wel context geven aan de vragen. Ook bieden ze emotionele ondersteuning. We zagen dat patiënten hier behoefte aan hebben, vooral tijdens onzekere tijden, bijvoorbeeld wanneer ze een diagnose krijgen of wanneer hun behandeling eindigt. Met deze resultaten nemen we ons voor om het toevoegen van persoonlijke verhalen aan scores uit vragenlijsten toe te passen in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis.