Data paraatheid van de Amsterdamse Cohort Studies
Langlopende cohortstudies bieden een solide basis voor het snel beantwoorden van urgente onderzoeksvragen tijdens een pandemie. Dit komt doordat ze een goed gestructureerd onderzoeksframework hebben en beschikken over relevante pre-pandemische gegevens. Een voorbeeld hiervan zijn de Amsterdamse Cohort Studies (ACS), die al 40 jaar onderzoek verrichten naar mannen die seks hebben met mannen in Amsterdam. Oorspronkelijk opgezet om de hiv-epidemie te onderzoeken, heeft deze studie zowel bij de SARS-CoV-2 virus als mpox (apenpokken) opnieuw bewezen snel waardevolle bijdragen te kunnen leveren aan pandemisch onderzoek.
Doel
Ten eerste wordt de huidige staat van vindbaarheid, toegankelijkheid, uitwisselbaarheid en herbruikbaarheid (FAIR) van de ACS gegevens geëvalueerd, met als doel mogelijke verbeteringen aan te brengen. Ten tweede worden de ethische en juridische hindernissen voor het opzetten van (sub)studies binnen de ACS onderzocht, met als resultaat een stappenplan om snel een onderzoeksproject over een opkomende ziekte te starten.
Verwachte resultaten
Het bevorderen van gegevensuitwisseling tussen onderzoeksgemeenschappen resulteert in een grotere toegankelijkheid van data en meer onderzoeksmogelijkheden die essentieel zijn ten tijde van een pandemie. De meervoudige toepassing van onderzoeksgegevens kan bij de deelname aan onderzoek een verhoogd gevoel van maatschappelijke relevantie teweegbrengen, wat voordelen oplevert voor belanghebbenden en eindgebruikers door de vergroting van betrokkenheid en impact.