De DORES studie: niet reanimeerverklaringen door mensen met suïcidale gedachten

Mensen die worstelen met suïcidaliteit lijken steeds vaker een niet-reanimeer (NR) verklaring op te stellen. Na een suïcidepoging leidt dit vaak tot een onoverzichtelijke en complexe situatie voor alle betrokken partijen. Als een hulpverlener succesvol reanimeert, kan de patiënt achteraf restklachten hebben en het gevoel hebben dat zijn autonomie is geschonden. Als een NR-verklaring is opgesteld ten tijde van een tijdelijke suïcidale toestand en daarmee niet de werkelijke wilsbekwame wens van de persoon weerspiegelt, kan het vermijdbare verlies van leven op zichzelf als tragedie worden gezien, maar kan dit ook schadelijk zijn voor de nabestaanden. Onderzoek naar dit onderwerp is schaars en er zijn momenteel geen richtlijnen voor deze situatie.

Doel

Dit project heeft tot doel de zorg voor mensen met suïcidale gedachten en een NR-verklaring te verbeteren. We doen dit door te leren wie deze mensen zijn, waarom ze afzien van reanimatie, of ze wilsbekwaam zijn ten opzichte van de NR-verklaring en hoe hun voorkeuren zich over de tijd ontwikkelen. Daarnaast willen we leren van de opvattingen en ervaringen van hun familieleden en van de medische professionals die voor hen zorgen.

Werkwijze/aanpak

We gebruiken een combinatie van kwantitatieve en kwalitatieve empirisch-ethische onderzoeksmethoden. We beginnen met het analyseren van vragenlijsten die al door 105 artsen zijn ingevuld. Hierna sturen we ook gevalideerde vragenlijsten naar mensen met suïcidale gedachten en een NR-verklaring, hun familieleden en hun huisartsen. Ook beoordelen we hun wilsbekwaamheid met het MacCat-T-interview. Een subgroep van respondenten nodigen we uit voor diepte-interviews welke we kwalitatief analyseren met de grounded theory approach. Na een jaar nemen we opnieuw contact op met de respondenten om hun situatie en keuzes opnieuw te beoordelen. Als ze inmiddels zijn overleden, nemen we contact op met hun huisarts of familieleden.

Samenwerkingspartners

Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Amsterdam UMC, in samenwerking met onderzoekers van het UMC Utrecht en 113 zelfmoordpreventie. Via de betrokken onderzoekers combineren we de wetenschappelijke werelden van suïcidepreventie-onderzoek en levenseinde-onderzoek. We hebben ruime ervaring met het succesvol en veilig onderzoeken van deze kwetsbare patiëntengroep.

Verwachte resultaten

De resultaten van dit project zijn beschikbaar vanaf het tweede jaar van het project in de vorm van wetenschappelijke publicaties, praktische richtlijnen, publieke communicatie en integratie in de landelijke digitale infrastructuur. Het belangrijkste resultaat gaat zijn dat deze kwetsbare patiëntengroep en hun naasten effectievere en rechtvaardigere zorg krijgen, maar ook hulpverleners gaan er baat bij hebben door competenter te worden, waardoor de morele stress die nu wordt ervaren vermindert. Ten slotte bevorderen de resultaten het maatschappelijke en wetenschappelijke debat over de complexe wisselwerking tussen zelfmoordpreventie en passende levenseindezorg.