De Kracht van Verbinding

Aanleiding / achtergrond

Stichting Power of Reflection zet zich in voor mensen met collageen-bindweefsel­aandoeningen, een doelgroep die vaak te maken heeft met onzichtbare symptomen, late diagnosestelling en beperkte herkenning binnen de zorg. De behoefte aan betrouwbare informatie, lotgenotencontact en een sterke gezamenlijke stem groeit. Om deze doelgroep beter te ondersteunen, wil de stichting haar digitale patiëntenplatform, achterban en netwerk verder professionaliseren. Op dit moment is onduidelijk hoe het platform presteert ten opzichte van belangrijke kwaliteitscriteria en welke doorontwikkeling het meest aansluit bij de wensen van patiënten. Met een systematische quickscan wil de stichting haar huidige positie in kaart brengen, groei­mogelijkheden identificeren en onderzoeken welke samenwerkingen en functionaliteiten nodig zijn om de impact te vergroten.

Doel

Het doel van dit project is om met een quickscan inzichtelijk te maken waar de stichting staat ten opzichte van 6 basiselementen van een effectief patiëntenplatform. Op basis daarvan worden de behoeften van de doelgroep onderzocht, kansen voor doorontwikkeling bepaald en benodigde partnerschappen verkend. Dit vormt de basis voor een toekomstbestendig platform dat bijdraagt aan betere informatievoorziening, meer lotgenotencontact en een sterkere stem voor deze patiëntengroep.

Aanpak / werkwijze

De stichting voert een gestructureerde quickscan uit langs de zes basiselementen: bereik, achterban, lotgenotencontact, partnerschappen, organisatie en impact. Dit gebeurt door documentanalyse, interviews met patiënten, gesprekken met mogelijke partners, en een beoordeling van de huidige online en organisatorische structuur. Een externe adviseur begeleidt de analyse, bewaakt de kwaliteit en vertaalt inzichten naar een concreet doorontwikkelplan. De behoeften van de doelgroep zijn steeds leidend. De resultaten worden samengebracht in een overzichtelijk rapport met prioriteiten, verbeterpunten en samenwerkingskansen.

Samenwerkingspartners

Voor de quickscan worden relevante zorgverleners, medisch specialisten, onderzoekers en patiëntenorganisaties benaderd voor interviews en verkenningsgesprekken. Deze samenwerking is essentieel omdat collageen-bindweefsel­aandoeningen multidisciplinair zijn en kennis verspreid ligt over verschillende domeinen. Door deze partijen te betrekken, ontstaat een breed gedragen beeld van de behoeften, mogelijkheden en kansen voor toekomstige samenwerking. Dit versterkt de aansluiting van het platform op zorgprofessionals, lotgenoten en onderzoeksgroepen, en vergroot de impact en zichtbaarheid van de stichting.

Verwachte resultaten

Het project resulteert in een volledig uitgevoerde quickscan met duidelijke scores, inzichten en aanbevelingen op alle zes basiselementen. Daarnaast worden de behoeften van de doelgroep helder in kaart gebracht, net als de benodigde doorontwikkelstappen voor het digitale patiëntenplatform. Er ontstaat een concreet en uitvoerbaar plan voor versterking van bereik, lotgenotencontact, betrokkenheid en samenwerking met zorgprofessionals en onderzoekers. Het eindresultaat vormt een stevige basis voor een toekomstbestendig platform en verdere groei van de stichting, haar achterban en haar maatschappelijke impact.