De meerwaarde van intensieve zorgcoaching in de behandeling en begeleiding van patienten met ALS

Achtergrond: Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is één van de meest ernstige ongeneeslijke aandoeningen van het zenuwstelsel. Bij de patiënt leidt deze ziekte tot progressieve zwakte van vrijwel alle spieren in armen, benen, romp, gezicht en mondholte. Voor een goede kwaliteit van leven zijn ALS patiënten vaak geheel aangewezen op palliatieve zorg, die intensief en complex is. Door het snel progressieve karakter van ALS en de onbekendheid van de ziekte bij reguliere zorgverleners is het vroegtijdig signaleren van symptomen noodzakelijk om tijdig personele hulp, voorzieningen en hulpmiddelen aan te vragen. Onderzoek toont echter dat er tekorten zijn in de zorg voor patiënten met ALS, vooral als het gaat om de samenwerking tussen verschillende disciplines, het op tijd verkrijgen van benodigde hulpmiddelen, en de hoge frequentie van onbehandelde, maar goed te behandelen symptomatologie. Casemanagement in de vorm van een zorgcoach lijkt een organisatorische oplossing te bieden. De zorgcoach realiseert een betere symptoomcontrole, omdat hij door zijn bijsturende functie symptomen vroegtijdig signaleert en waar mogelijk oplost of doorverwijst. Door het inschakelen van de zorgcoach zal de mantelzorger worden ontlast in zijn/haar vaak ongewild toegeschoven coördinerende functie en in de zoektocht naar zorg informatie. Hypothese: De hypothese van dit onderzoek is dat het toevoegen van persoonlijke ziekte specifieke begeleiding door middel van een zorgcoach aan de reguliere zorg leidt tot een toename van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten met ALS in Nederland en een vermindering van de belasting van de belangrijkste mantelzorger, meestal de partner. Doelstelling: De doelstelling van het zorgcoach onderzoek is de kwaliteit van leven van patiënten met ALS te verhogen door de palliatieve zorg beter te laten aansluiten op de ziekte specifieke problematiek. De patiënt, naasten, verzorgers en hulpverleners zullen sneller en gemakkelijker van ALS specifieke informatie voorzien worden en de communicatie en organisatie binnen de zorg zal verbeteren. Methode: Gedurende 2 jaar zal een gerandomiseerde studie worden uitgevoerd bij 65 ALS patiënten die naast de reguliere zorg gedurende 12 maanden intensieve persoonlijke begeleiding door een zorgcoach ontvangen en 65 ALS patiënten die als controle groep alleen de reguliere zorg ontvangen. Bij alle patiënten en hun belangrijkste mantelzorger zullen elke vier maanden vragenlijsten worden afgenomen over kwaliteit en gebruiksfrequentie van zorg, kwaliteit van leven, depressie, angst, ALS specifieke symptomen, mate van handicap, kwaliteit van zorg, zorglast en coping. De zorgcoach in dit onderzoek is een onafhankelijke zorgverlener (in dit onderzoek ergotherapeuten) die inventariseert wat de veranderende zorgbehoeften van de ALS patiënten en hun mantelzorgers zijn en die zorgt voor aanvullende informatie, zorg en ondersteuning (meestal via andere zorgverleners zoals leden van het gespecialiseerde ALS behandelteam). Het belangrijkste doel van zorgcoaching is handhaven of verbeteren van de kwaliteit van leven van de ALS patiënt door ondersteuning te bieden op het gebied van somatische, psychosociale en omgevingsproblemen. Nadruk zal liggen op het empoweren van de ALS patiënt en de mantelzorger en aandacht voor de sociale omgeving. Verwachte resultaten: Wanneer een toegevoegde waarde van een zorgcoach op de kwaliteit van leven en symptomatologie wordt aangetoond, zal worden gestreefd naar landelijke implementatie van de zorgcoach, waardoor de palliatieve zorg voor patiënten met deze ernstig invaliderende aandoening verbetert.