De multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré syndroom. De patiënt als informatiedrager: Op weg naar herstel

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een zeldzame ziekte die een grote impact heeft op het leven van mensen. Mensen krijgen acuut verlammingsverschijnselen en het herstel kan enkele jaren duren. De zorg aan deze patiënten is complex en multidisciplinair van aard en vereist specifieke kennis van zorgverleners. De GBS-richtlijn die er sinds 2010 is biedt deze kennis. 

Doel

In dit implementatieproject zijn brochures ontwikkeld op basis van de samenvattingskaarten voor de betrokken zorgverleners. Deze brochures zijn gebundeld in informatiepakketten gericht op de acute of herstelfase van het ziektebeeld. Beide pakketten bevatten ook een brochure voor de patiënt

Resultaten

De patiënt of naaste is zelf informatiedrager en voorziet eigen artsen en therapeuten van informatie op maat. Op deze manier komt de informatie terecht bij zorgverleners die op dat moment de richtlijn nodig hebben: een zorgverlener met een GBS-patiënt. De brochures worden beschikbaar gesteld via patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en de betrokken branche- en beroepsverenigingen.

Verslagen


Eindverslag

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een zeldzame ziekte die een grote impact heeft op het leven van mensen. Men krijgen acuut verlammingsverschijnselen en het herstel kan enkele jaren duren. De zorg aan deze patiënten is complex en multidisciplinair van aard en vereist specifieke kennis van de betrokken zorgverleners. De GBS richtlijn biedt deze specifieke kennis. Op basis van de richtlijn zijn in dit vervolgproject compacte informatiebrochures ontwikkeld voor diverse zorgverleners. Deze brochures zijn gebundeld in 2 informatiepakketten gericht op twee fasen van het ziekteproces: de opname in het ziekenhuis en de herstelfase. Beide pakketten bevatten naast brochures voor zorgverleners ook een brochure voor de patiënt. De patiënt of naaste is zelf informatiedrager en voorziet de eigen artsen en therapeuten van informatie op maat. Op deze manier komt de informatie terecht bij zorgverleners die op dat moment de richtlijn nodig hebben: een zorgverlener met een GBS-patiënt.

Kenmerken

Projectnummer:
1500200101
Looptijd: 100%
2011
2013
Gerelateerde programma's:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. A.M.C. Horemans
Verantwoordelijke organisatie:
Vereniging Spierziekten Nederland

Kwaliteitsinstrumenten en kwaliteitsbeleid

Kwaliteitsinstrumenten ondersteunen zorgprofessionals, de patiënt en diens naasten om de juiste zorgoptie te kiezen. Daarom stimuleer ZonMw de ontwikkeling, implementatie, evaluatie en herziening hiervan. Zoals keuzehulpen, richtlijnen, standaarden, patiënteninformatie en meetinstrumenten.