De ontwikkeling en implementatie van de multidisciplinaire richtlijn voor diagnostiek en behandeling van het Guillain-Barré Syndroom. Patiënten sturen mee in zorg
Het Guillain-Barré Syndroom (GBS) is een zeldzame ziekte met een zware ziektelast. De zorg aan deze patiënten is complex en multidisciplinair.
Samenwerking
De Richtlijn GBS is bedoeld voor de betrokken disciplines bij de behandeling en begeleiding van mensen met GBS. Deze is ontwikkeld onder coördinatie van de patiëntenvereniging VSN (Vereniging Spierziekten Nederland). Samen met het CBO en 15 branche- en beroepsverenigingen.
Resultaten
In de richtlijn wordt bepaald wat de beste behandeling is, voor alle fasen in de ziekte. Ook kijkt het naar het arbeidsreïntegratietraject. Er zijn aanbevelingen voor multidisciplinaire samenwerking. De richtlijn omvat het hele zorgproces.
Er zijn enkele producten ontwikkeld met een samenvatting van delen van de richtlijn. Zoals:
- stroomschema ´Diagnostiek en behandelschema´ GBS
- stroomschema ´Revalidatietraject GBS’
Daarnaast zijn er samenvattingskaarten voor de zorgverleners. Op basis van richtlijn zijn ook interne indicatoren ontwikkeld voor de zorg aan patiënten met GBS. Bij de implementatie van de richtlijn worden veel patiënten betrokken.
Verslagen
Eindverslag
Richtlijn Guillain Barré syndroom
Het Guillain-Barré Syndroom (GBS) is een zeldzame ziekte met een zware ziektelast. De zorg aan deze patiënten is complex en multidisciplinair van aard. Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een beeld van een - soms dramatisch - toenemende spierzwakte die meestal volgt op een gewone ‘griep’, verkoudheid of andere infectie. De ernst van de ziekte varieert van lichte verschijnselen tot een tijdelijke volledige verlamming, waarbij communicatie nauwelijks mogelijk is en opname op IC noodzakelijk is. Deze periode kan enkele dagen/weken tot maanden duren, waarna herstel optreedt. De herstelfase, waarin de meeste patiënten revalidatie aangeboden krijgen, kan weken tot vele maanden en soms zelfs jaren duren. De symptomen, de ernst en de snelheid van herstel variëren sterk per patiënt. Hoewel de spierzwakte meestal goed herstelt, houden veel patiënten toch restverschijnselen als krachtsverlies, gevoelsstoornissen en (ernstige) vermoeidheid die hun functioneren beïnvloeden.
De Richtlijn Guillain Barré syndroom is een multidisciplinaire evidence based richtlijn. Deze richtlijn is bedoeld voor de diverse disciplines die bij de behandeling en begeleiding van mensen met het Guillain-Barré Syndroom betrokken zijn, in alle fasen van de ziekte. In het project wordt bepaald wat de beste behandeling is, zowel voor de progressieve fase van de ziekte als in de daarop volgende plateau en herstelfase. Tevens is bepaald hoe het arbeidsreïntegratietraject het best vorm gegeven kan worden. Aanbevelingen voor multidisciplinaire samenwerking zijn geformuleerd.
De richtlijn omvat het hele zorgproces en is zeer uitgebreid. Voor de bruikbaarheid van de richtlijn is ervoor gekozen om tevens enkele producten te ontwikkelen waarin delen van de richtlijn staan samengevat. Zo is er een stroomschema ´Diagnostiek en behandelschema´ GBS en een stroomschema ´Revalidatietraject GBS´. Daarnaast zijn er samenvattingkaarten specifiek voor de huisarts, neuroloog, revalidatiearts, fysiotherapeut en arbeids-/bedrijfsgeneeskundige.
Op basis van richtlijn zijn tevens interne indicatoren voor de zorg aan patiënten met GBS ontwikkeld.
De richtlijn is ontwikkeld onder coördinatie van de patiëntenvereniging VSN, samen met het CBO en 15 verschillende branche- en beroepsverenigingen.
Bij zeldzame aandoeningen met zo’n complex beeld als GBS is de verwachting dat het gebruik van de richtlijn zal leiden tot een verbetering van kwaliteit van zorg.
Doel van het project is het verbeteren van de zorg voor mensen met het Guillain-Barré Syndroom door de ontwikkeling en het in gebruik nemen van een multidisciplinaire evidence based richtlijn.
Het Guillain-Barré Syndroom is een zeldzame ziekte met een erg zware ziektelast. Deze ziekte leidt binnen enkele uren tot dagen tot verlammingsverschijnselen. De zorg aan GBS-patiënt is complex en heeft bij uitstek een multidisciplinair karakter. In de praktijk blijkt dat de multidisciplinaire samenwerking regelmatig onvolledig of te laat wordt ingezet. Tevens is vaak niet duidelijk welke vormen van behandeling de voorkeur genieten.
Sommige patiënten herstellen volledig, maar een groot deel niet. Ex-patiënten geven aan dat met name de ‘niet zichtbare’ restverschijnselen van de ziekte, zoals een snelle vermoeibaarheid, beperkte belastbaarheid en pijn, niet herkend worden door arbeidsdeskundigen. Hierdoor worden regelmatig verkeerde re-integratietrajecten ingezet
Het zeldzaam voorkomen van deze aandoening maakt dat de parate kennis van veel behandelaars over deze ziekte beperkt is. Dit heeft tot gevolg dat er regelmatig gekozen wordt voor een ‘eigen’ beleid waarin de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen vaak niet volledig zijn meegenomen. Dit gebeurt zowel tijdens de acute fase als tijdens de herstel- en re-integratiefase. Dit is voor zowel behandelaar als patiënt een ongewenste situatie, die extra negatief is door de ernst van de ziekte.
Op initiatief van de patiëntenvereniging, de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), wordt in het onderhavige project een multidisciplinaire evidence based richtlijn ontwikkeld. De afgelopen periode zijn de ervaren knelpunten in beeld gebracht. Om een helder beeld te krijgen van de problemen waar patiënten tegenaan lopen is een focusgroep georganiseerd met 12 ervaringsdeskundigen. Twee ervaringsdeskundigen uit deze groep hebben tevens zitting in de richtlijnwerkgroep.
Op basis van de geïnventariseerde knelpunten vanuit patiënten en zorgverleners zijn de uitgangsvragen opgesteld. De grote variëteit aan knelpunten leverde een groot aantal – zeer uitgebreide en uiteenlopende - uitgangsvragen op. Ook het aantal disciplines dat betrokken is bij de richtlijn als werkgroeplid of als adviseur is zeer groot. Op dit moment is de werkgroep onder begeleiding van het CBO bezig met de literatuurscreening en het schrijven van de wetenschappelijke onderbouwing.
Kenmerken
- Projectnummer:
-
150020010
- Looptijd: 100% Looptijd: 100 %
-
20072010
- Gerelateerde programma's:
- Gerelateerde subsidieronde:
- Projectleider en penvoerder:
-
Dr. A.M.C. Horemans
- Verantwoordelijke organisatie:
-
Vereniging Spierziekten Nederland
Afbeelding
Kwaliteitsinstrumenten en kwaliteitsbeleid
Kwaliteitsinstrumenten ondersteunen zorgprofessionals, de patiënt en diens naasten om de juiste zorgoptie te kiezen. Daarom stimuleren we de ontwikkeling, implementatie, evaluatie en herziening hiervan. Zoals keuzehulpen, richtlijnen, standaarden, patiënteninformatie en meetinstrumenten.