Mobiele menu

De ontwikkeling van een CQ-index Palliatieve Zorg

In de neurologie bestaan verschillende chronische ziekten zoals ALS/Motor Neuron Diseases (MND), de ziekte van Parkinson en andere parkinsonsyndromen, cerebrovasculaire aandoeningen, hersentumoren en dementiesyndromen, die vroeger of later tot het overlijden van de patiënt leiden. Er ontbreekt bij deze aandoeningen een helder markeringspunt waarop de intentie van levensverlengend verschuift naar palliatief. Een markeringspunt helpt bij het bespreken van het moment over het al dan niet instellen van 'behandelingsbeperkingen', het zogeheten codegesprek.

Doel

Ons doel was het verbeteren van de timing en de inhoud van gesprekken over behandelbeperking en palliatieve zorg. Daarvoor was een gespreksmodel nodig dat proactief van aard is en waarin niet pas code D, maar code B de start van een palliatieve benadering aangeeft. Zodat kwaliteit van leven van patiënten met ernstige en uiteindelijk dodelijke neurologische aandoeningen in de laatste fase van hun leven, en dat de zorg optimaal aansluit bij hun behoeften.

Aanpak/werkwijze

Er is een literatuurstudie verricht naar de internationale praktijk omtrent behandelbeperking en zorgplannen. Daarnaast keken wij naar de timing en de inhoud van gesprekken over behandelbeperking en palliatieve zorg bij neurologische patiënten. Door observaties van 6 maanden zorg bij 28 patiënten en interviews met patiënten, 20 neurologen en neurologen in opleiding is de huidige praktijk in kaart gebracht. We testten empirisch een conceptvragenlijst onder patiënten en nabestaanden. Ook voerden we een psychometrisch onderzoek uit om te komen tot schaalconstructie en inkorting van de vragenlijst. De inhoud van de CQ-index Palliatieve Zorg is bepaald op grond van bestudering van literatuur, focusgroepsinterviews met zorgverleners en nabestaanden en individuele interviews met patiënten.

Resultaten

Uit ons onderzoek is gebleken dat in het merendeel van de gevallen gesprekken over behandelbeperking en palliatieve zorg in de neurologie plaatsvinden wanneer zich een crisis voordoet. Dit is verre van optimaal. Patiënten waarderen het, wanneer dergelijke gesprekken een terugkerend onderdeel van de zorgverlening vormen. Daarbij is het een belangrijke verbetering om het slecht-nieuws gesprek en het gesprek over behandelbeperkingen en palliatieve zorg niet tegelijk maar met een tussenpoos van bijvoorbeeld 2 weken te voeren. Aangezien het in de neurologie geregeld gaat om patiënten die wilsonbekwaam zijn voor dit soort ingrijpende behandelbeslissingen, speelt de familie vaak een belangrijke rol. Hoewel zij juridisch gezien de rol van vertegenwoordiger van de wensen en behoeften van de patiënt heeft, bleken neurologen de familie daarnaast vaak als participanten in de zorg en tegelijk als zorgbehoeftig te zien. Het is van belang om met deze andere aspecten van de rol van de familie rekening te houden.

We ontwikkelden 2 versies van de CQ-index voor het meten van de kwaliteit van de palliatieve zorg vanuit gebruikersperspectief: 1 voor patiënten met vragen die veelal betrekking hebben op de zorg in de voorafgaande week en 1 voor nabestaanden over de zorg aan de patiënt en over de begeleiding en nazorg die men als naasten kreeg. Deze CQ-index is geschikt voor alle settings waar men palliatieve zorg aan volwassen patiënten verleent.

ZonMw en proactieve zorgplanning

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.

Producten

Titel: How Dutch neurologists involve families of critically ill patients in end-of-life care and decision-making
Auteur: Antje A. Seeber, MD A. Jeannette Pols, PhD Albert Hijdra, MD, PhD Dick L. Willems, MD, PhD
Magazine: Neurology®
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5764428/
Titel: Discussions about treatment restrictions in chronic neurologic diseases: a structured review
Auteur: Antje A Seeber 1, Albert Hijdra, Marinus Vermeulen, Dick L Willems
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22351797/

Verslagen


Eindverslag

Het doel van deze studie was om een instrument, een zogenaamde CQ-index, te ontwikkelen voor het meten van de kwaliteit van de palliatieve zorg vanuit gebruikersperspectief. Mede omdat een deel van de patiënten (bijvoorbeeld mensen in de stervensfase of mensen met cognitieve beperkingen) niet zelf ondervraagd kunnen worden, zijn twee versies van deze CQ-index ontwikkeld: I. een patiëntenversie met vragen die veelal betrekking hebben op de zorg in de voorafgaande week en II. een nabestaandenversie over de zorg aan de patiënt in de laatste week voor overlijden en over de begeleiding en nazorg die men zelf als naasten kreeg. In de beginfase van het project zijn bestaande relevante onderzoekspublicaties en vragenlijsten bestudeerd en zijn focusgroepsgesprekken en/of individuele interviews met patiënten, nabestaanden en zorgverleners gehouden. Dit leverde bouwstenen op voor een concept-versie van de CQ-index palliatieve Zorg. Daarna is de concept-CQ-index Palliatieve Zorg voor psychometrisch onderzoek uitgezet in diverse settings waar palliatieve zorg verleend wordt. In de analyses is gekeken naar de psychometrische kwaliteit van de items (scheefheid, missende waarden) en zijn schalen geconstrueerd die getest zijn op hun interne betrouwbaarheid. Aan het eind van dit ontwikkelproject ligt er nu een meetinstrument voor het meten van de kwaliteit van palliatieve zorg, vanuit de perspectieven van patiënten en nabestaanden. Zorgaanbieders die in het kader van hun interne kwaliteitsbeleid de kwaliteit van de verleende zorg in kaart willen brengen, kunnen deze CQ-index hiervoor gebruiken. Voordat deze CQ-index ook gebruikt kan worden voor vergelijkings- of spiegelinformatie, zal nog grootschalig onderzoek gedaan moeten worden naar het discriminerend (onderscheidend) vermogen.

Kenmerken

Projectnummer:
11500012
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2008
2010
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. A.L. Francke
Verantwoordelijke organisatie:
NIVEL