De ontwikkeling van een CQ-index Palliatieve Zorg

In de neurologie bestaan verschillende chronische ziekten zoals ALS/Motor Neuron Diseases (MND), de ziekte van Parkinson en andere parkinsonsyndromen, cerebrovasculaire aandoeningen, hersentumoren en dementiesyndromen, die vroeger of later tot het overlijden van de patiënt leiden. Er ontbreekt bij deze aandoeningen een helder markeringspunt waarop de intentie van levensverlengend verschuift naar palliatief. Een markeringspunt helpt bij het bespreken van het moment over het al dan niet instellen van 'behandelingsbeperkingen', het zogeheten codegesprek.

Doel

Ons doel was het verbeteren van de timing en de inhoud van gesprekken over behandelbeperking en palliatieve zorg. Daarvoor was een gespreksmodel nodig dat proactief van aard is en waarin niet pas code D, maar code B de start van een palliatieve benadering aangeeft. Zodat kwaliteit van leven van patiënten met ernstige en uiteindelijk dodelijke neurologische aandoeningen in de laatste fase van hun leven, en dat de zorg optimaal aansluit bij hun behoeften.

Aanpak/werkwijze

Er is een literatuurstudie verricht naar de internationale praktijk omtrent behandelbeperking en zorgplannen. Daarnaast keken wij naar de timing en de inhoud van gesprekken over behandelbeperking en palliatieve zorg bij neurologische patiënten. Door observaties van 6 maanden zorg bij 28 patiënten en interviews met patiënten, 20 neurologen en neurologen in opleiding is de huidige praktijk in kaart gebracht. We testten empirisch een conceptvragenlijst onder patiënten en nabestaanden. Ook voerden we een psychometrisch onderzoek uit om te komen tot schaalconstructie en inkorting van de vragenlijst. De inhoud van de CQ-index Palliatieve Zorg is bepaald op grond van bestudering van literatuur, focusgroepsinterviews met zorgverleners en nabestaanden en individuele interviews met patiënten.

Resultaten

Uit ons onderzoek is gebleken dat in het merendeel van de gevallen gesprekken over behandelbeperking en palliatieve zorg in de neurologie plaatsvinden wanneer zich een crisis voordoet. Dit is verre van optimaal. Patiënten waarderen het, wanneer dergelijke gesprekken een terugkerend onderdeel van de zorgverlening vormen. Daarbij is het een belangrijke verbetering om het slecht-nieuws gesprek en het gesprek over behandelbeperkingen en palliatieve zorg niet tegelijk maar met een tussenpoos van bijvoorbeeld 2 weken te voeren. Aangezien het in de neurologie geregeld gaat om patiënten die wilsonbekwaam zijn voor dit soort ingrijpende behandelbeslissingen, speelt de familie vaak een belangrijke rol. Hoewel zij juridisch gezien de rol van vertegenwoordiger van de wensen en behoeften van de patiënt heeft, bleken neurologen de familie daarnaast vaak als participanten in de zorg en tegelijk als zorgbehoeftig te zien. Het is van belang om met deze andere aspecten van de rol van de familie rekening te houden.

We ontwikkelden 2 versies van de CQ-index voor het meten van de kwaliteit van de palliatieve zorg vanuit gebruikersperspectief: 1 voor patiënten met vragen die veelal betrekking hebben op de zorg in de voorafgaande week en 1 voor nabestaanden over de zorg aan de patiënt en over de begeleiding en nazorg die men als naasten kreeg. Deze CQ-index is geschikt voor alle settings waar men palliatieve zorg aan volwassen patiënten verleent.