De ontwikkeling van innovatieve patiënteninformatie bij kwaliteitsstandaarden voor drie bijnierziekten

In de afgelopen 2 jaar heeft BijnierNET in samenwerking met de Bijniervereniging NVACP en de VSOP gewerkt aan de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen. Het doel van de kwaliteitsstandaard is het beschrijven van goede zorg en het verbeteren en borgen van de juiste kwaliteit van zorg voor mensen met bijnieraandoeningen. Bij de kwaliteitsstandaard zijn ook patiëntenversies ontwikkeld. Zorggebruikers, zoals patiënten en hun mantelzorgers, kunnen de kwaliteitsstandaard gebruiken als bron van informatie over de te verwachten zorg en als hulpmiddel voor zelfmanagement, besluitvorming en voeren van eigen regie. Het zorgt ook voor begrijpelijke informatie over alle aspecten van de bijnieraandoening. Betrouwbare, eenvoudige en toegankelijke informatie over bijnierziekten is voor patiënten en mantelzorgers van essentieel belang. Begrijpelijke en kwalitatief hoogstaande informatie over de diagnostiek en behandeling van zeldzame bijnierziekten was echter onvoldoende voor hen beschikbaar. Het tevergeefs zoeken naar de juiste informatie en de onzekerheid die hierdoor ontstaat, leidt tot een vergroting van de ziektelast. Patiënten waren afhankelijk van de voorlichting van hulpverleners. Deze afhankelijkheid kan een goede samenwerking tussen patiënt en hulpverlener in de besluitvorming in het zorgproces in de weg staan. Het ondermijnt de autonomie van een patiënt en belemmert het zelfmanagement van de ziekte in het dagelijkse leven. Zelfmanagement is vooral voor patiënten met bijnierziekten, partners en mantelzorgers belangrijk, bijvoorbeeld om een levensbedreigende bijniercrisis te kunnen voorkomen en behandelen. Dit onderstreept het belang van patiënteninformatie. Bij de ontwikkeling van de patiënteninformatie is gestreefd naar innovatieve producten, zoals animaties, infographics en minidocu’s om te zorgen dat de informatie past bij deze tijd en voor iedereen toegankelijk is.