De ontwikkeling van innovatieve patiënteninformatie bij kwaliteitsstandaarden voor drie bijnierziekten
In de kwaliteitsstandaard worden kwaliteitscriteria opgenomen en modules uitgewerkt die richting geven aan het verbeteren en borgen van de medische inhoudelijke en de organisatorische aspecten van de zorg. Om deze informatie toegankelijk te maken voor iedereen, is het ontwikkelen van innovatieve patiënteninformatie noodzakelijk.
Doel
In dit project wordt daarom innovatieve patiënteninformatie ontwikkeld voor de kwaliteitsstandaarden:
- hyperaldosteronisme
- feochromocytoom
- bijnierschorscarcinoom
Doelgroep
Patiënten en hun directe omgeving.
Werkwijze
De inhoud van de kwaliteitsstandaard voor primair hyperaldosteronisme, feochromocytoom en bijnierschorscarcinoom wordt in beeld en spraak uitgelegd. Daartoe wordt gebruik gemaakt van sprekende infographics en pakkende animaties.
Resultaat
Patiënteninformatie bij de kwaliteitsstandaard zal leiden tot vergroting van kennis en zelfmanagement bij de patiënt, waardoor eigen deelname aan de besluitvorming rondom de behandeling zal toenemen. Bekijk de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen
In een interview vertelt Johan Beun, coördinator BijnierNET, hoe de kwaliteitsstandaard tot stand is gekomen.
Tekst onder kop Transparantie
Tijdens het ‘jaar van de transparantie’ heeft het ministerie van VWS ingezet op meer en betere informatie over de kwaliteit en kosten van de zorg. In totaal financierden wij 15 projecten om te komen tot betere instrumenten voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg en bruikbare kennis ter ondersteuning van het Zorginstituut. Dit project is daar één van.
Verslagen
Eindverslag
In de afgelopen 2 jaar heeft BijnierNET in samenwerking met de Bijniervereniging NVACP en de VSOP gewerkt aan de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen. Het doel van de kwaliteitsstandaard is het beschrijven van goede zorg en het verbeteren en borgen van de juiste kwaliteit van zorg voor mensen met bijnieraandoeningen. Bij de kwaliteitsstandaard zijn ook patiëntenversies ontwikkeld. Zorggebruikers, zoals patiënten en hun mantelzorgers, kunnen de kwaliteitsstandaard gebruiken als bron van informatie over de te verwachten zorg en als hulpmiddel voor zelfmanagement, besluitvorming en voeren van eigen regie. Het zorgt ook voor begrijpelijke informatie over alle aspecten van de bijnieraandoening. Betrouwbare, eenvoudige en toegankelijke informatie over bijnierziekten is voor patiënten en mantelzorgers van essentieel belang. Begrijpelijke en kwalitatief hoogstaande informatie over de diagnostiek en behandeling van zeldzame bijnierziekten was echter onvoldoende voor hen beschikbaar. Het tevergeefs zoeken naar de juiste informatie en de onzekerheid die hierdoor ontstaat, leidt tot een vergroting van de ziektelast. Patiënten waren afhankelijk van de voorlichting van hulpverleners. Deze afhankelijkheid kan een goede samenwerking tussen patiënt en hulpverlener in de besluitvorming in het zorgproces in de weg staan. Het ondermijnt de autonomie van een patiënt en belemmert het zelfmanagement van de ziekte in het dagelijkse leven. Zelfmanagement is vooral voor patiënten met bijnierziekten, partners en mantelzorgers belangrijk, bijvoorbeeld om een levensbedreigende bijniercrisis te kunnen voorkomen en behandelen. Dit onderstreept het belang van patiënteninformatie. Bij de ontwikkeling van de patiënteninformatie is gestreefd naar innovatieve producten, zoals animaties, infographics en minidocu’s om te zorgen dat de informatie past bij deze tijd en voor iedereen toegankelijk is.