De 'rafelranden' van palliatieve sedatie: naar een onderzoeksagenda ten behoeve van goede symptoombestrijding aan het einde van het leven

Eerder onderzoek toonde aan dat de praktijk van palliatieve sedatie grotendeels in overeenstemming is met bestaande richtlijnen. Desalniettemin is er regelmatig discussie over deze en andere vormen van intensieve symptoombestrijding in de laatste fase van het leven. Daarin spelen vragen en misverstanden betreffen de indicatie, het gebruik van middelen, timing en beloof en het effect van de sedatie en communicatie een rol. 

Doel

Het doel van ons project was het inventariseren van knelpunten in de praktijk op palliatieve sedatie en andere vormen van intensieve symptoombestrijding, zodat kwaliteit kan blijven gewaarborgd. 

Aanpak/werkwijze

Door het inzetten van 3 focusgroepsgesprekken met hulpverleners vanuit consultatieteams en 4 consultatieteam voor de palliatieve zorg inventariseerden we de knelpunten en ingewikkeldheden zij tegenkomen bij consultvragen over de verlichting van ondraaglijk lijden van patiënten in de laatste levensfase. En welke aangrijpingspunten er zijn voor toekomstig onderzoek op palliatieve sedatie en andere intensieve vorm van symptoombestrijding aan het einde van het leven. De resultaten uit de interventie van de huidige en toekomstige knelpunten, als ook een voorstel voor een onderzoeksagenda legden we voor aan enkele experts op het gebied van sedatie en symptoombestrijding. 

Samenwerkingspartners

We werkten vanuit het Erasmus MC samen met het VU Medisch Centrum. 

Resultaten 

De belangrijkste aangrijpingspunten voor toekomstig onderzoek betreffen communicatie met patiënt en familie, techniek en praktische knelpunten, bijzondere patiëntengroepen en maatschappelijke betekenis van lijden. Verwachting is dat palliatieve sedatie vaker dan nu in de thuissituatie wordt uitgevoerd en dat het beroep op de zelfredzaamheid gaat toenemen. 

We hebben een rapport opgeleverd wat nuttig kan zijn voor het programma 'Palliantie. Meer dan zorg'. Resultaten van het project kunnen toepassing vinden in de praktijk, maar ook een rol spelen bij het maken van beleid, een volgende stap vormen in een wetenschappelijke carrière of de basis vormen voor een nieuw project.

Vervolg

Dit project is een vervolg van de onderzoeken Multidisciplinaire samenwerkingsafspraken palliatieve sedatie en Vervolg Multidisciplinaire samenwerkingsafspraken palliatieve sedatie.