De rol van hulpmiddelen voor mensen met een functiebeperking in mechanismen van in- en uitsluiting

Zonder hulpmiddelen is iedereen disabled. Immers, aan de eisen die in de huidige samenleving aan mensen worden gesteld kan niet worden voldaan zonder gebruik te maken van allerhande voorwerpen: de computer waarmee ik dit schrijf en de tafel waarop mijn armen rusten. Een succesvol gebruik van hulpmiddelen kan prestaties tot Olympische hoogten opstuwen. Een Zuid-Afrikaan met beenprothesen is potentieel de snelste sprinter ter wereld. Zijn verende prothesen vervullen de functie van afzetten tijdens het rennen beter dan voeten dat zouden doen. De ervaring van disability hangt bovendien af van de eisen die we aan ons lichaam stellen. Een vrouw wiens lichaam – stevige bovenbenen, te lang of te kort - haar diskwalificeert voor een loopbaan als balletdanseres kan zich disabled voelen. Een man met een loopbeperking die in zijn zelfbeeld volledig één geworden is met een wendbare rolstoel in een omgeving die daarop is ingericht zal zich wellicht juist zeer ‘abled’ voelen. Dit maakt duidelijk dat disability niet één-op-één samenvalt met functionele mogelijkheden of de persoonlijke ervaring van kunnen en niet-kunnen. Het toont aan dat disability een betekenis is waarin hulpmiddelen en lichamen worden gecategoriseerd in een tegenstelling van abled versus disabled. Het continuüm tussen goed kunnen en niet kunnen, met daartussen allerlei grijstinten, wordt op een zeker punt in tweeën geknipt, door gebruikers en niet-gebruikers van hulpmiddelen. Deze scheiding is een sociaal en geen medisch feit. Voor sommige activiteiten is het vanzelfsprekend dat voorwerpen worden ingezet. Voor andere activiteiten is dat niet zo. De gebruikte voorwerpen worden hulpmiddelen in de beperkte betekenis van het woord - gekoppeld aan disability - die we in de rest van het onderzoeksvoorstel zullen hanteren. Sterker nog, sommige hulpmiddelen, zoals de rolstoel, plaatsen mensen juist in de categorie ‘disabled’, ondanks toegenomen mogelijkheden. Het maakt duidelijk dat hulpmiddelen niet slechts op neutrale wijze barrières voor participatie oplossen, maar een veel complexere rol spelen in mechanismen van in- en uitsluiting. In het nadenken over mogelijkheden om mechanismen van uitsluiting te beslechten wordt snel gekeken naar hulpmiddelen. Echter, hulpmiddelen kunnen disability en de daaraan verbonden mechanismen van maatschappelijke uitsluiting niet volledig oplossen. Om dit te begrijpen moet technologie worden beschouwd als actieve factor in betekenis van en maatschappelijke omgang met disability. Tegen deze achtergrond analyseren wij de rol van hulpmiddelen in mechanismen van maatschappelijke in- en uitsluiting, aan de hand van 60 biografische interviews met gebruikers van vier verschillende hulpmiddelen: hoortoestellen, rollators, armprothesen en incontinentiemateriaal. De interviews focussen op veranderingen in de gebruikte hulpmiddelen binnen de levensloop en op momenten van in gebruik nemen en afstand doen van zulke hulpmiddelen. Dit zijn de momenten waarop de effecten van en de dynamiek rondom een hulpmiddel goed merkbaar zijn, voor zowel gebruikers als omgeving. Er moet worden afgestemd en uitgeprobeerd; er moet een nieuw evenwicht worden gevonden, soms letterlijk. Ervaringen met in- en uitsluiting die samenhangen met gebruik van het hulpmiddel zijn dan nog niet vanzelfsprekend en kunnen scherp benoemd worden. Er zijn zowel veranderingen in de beschikbaarheid en toegankelijkheid van hulpmiddelen als persoonlijke redenen die leiden tot veranderingen in hulpmiddelgebruik. In dit onderzoek wordt gekeken naar de invloed van deze veranderingen binnen iemands levensloop op veranderingen in de mate en vormen van in- en uitsluiting van mensen met een functiebeperking. Het onderzoek draagt bij aan theoretische vernieuwing binnen Disability Studies door disability en de daaraan verbonden mechanismen van in- en uitsluiting niet te bekijken vanuit een eenzijdig sociaal-cultureel of technologisch perspectief maar door juist uit te gaan van een vergaande onderlinge verwevenheid van techniek en processen van betekenisgeving. Hierdoor krijgen we beter zicht op de technosociale aard van disability en de daaraan verbonden mechanismen van in- en uitsluiting. Op basis van het onderzoek worden bovendien aanbevelingen geformuleerd ter bevordering van het positieve effect van hulpmiddelen op maatschappelijke insluiting, specifiek gericht op bijvoorbeeld het zorgproces, het ontwerp van hulpmiddelen en beleid ten aanzien van hulpmiddelen en maatschappelijke participatie. Daarbij worden de ervaringen van hulpmiddelgebruikers als uitgangspunt genomen. Het onderzoeksmateriaal wordt ten slotte omgevormd tot een online database met 60 levensverhalen met als doel een bijdrage te leveren aan de beeldvorming rond disability, alsmede hulpmiddelgebruikers en niet-gebruikers de gelegenheid te geven kennis te nemen van ervaringen met hulpmiddelen en mechanismen van in- en uitsluiting.