Mobiele menu

De sensatie van een goed leven; Samenbrengen van wetenschappelijke- en praktijkkennis tot een methodiek voor het (h)erkennen en positief beïnvloeden van prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking.

Dit project gaat over prikkelverwerking bij mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en een verstandelijke beperking (VB). Deze mensen reageren vaak anders op zintuiglijke prikkels dan je verwacht. Soms reageren ze heel heftig en soms lijkt de prikkel geheel langs hen heen te gaan. Als we beter begrijpen hoe deze mensen prikkels ervaren, kunnen we meer voor hen betekenen. De kennis hierover is echter beperkt en wetenschappelijke onderbouwing van de aanpak ontbreekt.

Samenwerking

In werkgroepen wordt in dit project informatie verzameld, gedeeld en bij elkaar gebracht door ervaringsdeskundigen, ouders, begeleiders, leerkrachten, behandelaars, opleiders en wetenschappers. We starten 1 januari 2017. Het project duurt 4 jaar.

Methodiek voor ouders, begeleiders en leerkrachten

Er wordt een methodiek ontwikkeld en getest voor het (h)erkennen en positief beïnvloeden van prikkelverwerking bij mensen met Autisme Spectrum Stoornis en een verstandelijke beperking. Doel is een 'goed leven' voor hen. De methodiek is makkelijk in gebruik en wordt gratis toegankelijk voor ouders, begeleiders en leerkrachten.

Meer informatie

Producten

Titel: SGL Video magazine; SGL Razende Reporter Merlijn Goldsack – Mijn onderzoek naar prikkelverwerking
Auteur: Merlijn Goldsack, Paul Veld en Ben Willems
Titel: SGL Videomagazine;Begeleiding bij prikkelverwerking - ‘We kunnen zoveel van elkaar leren’
Auteur: Petra Dijkstra, Hanneke Vochteloo, Linda, Paul Veld, Ben Willems en alle anderen die te zien zijn in deze film
Titel: SGL Video magazine; Portret Ellis Jongerius, ervaringsdeskundige SGL
Auteur: Jeanet Landsman, Andrea Fokkens, Marieke Werkman, Paul Veld (Media Platoon), Ben Willems (Douc)
Titel: Filmjournaal; SGL Karavaanbijeenkomst 3 november 2017
Auteur: Jeanet Landsman, Andrea Fokkens, Paul Veld (Media Platoon), Ben Willems (Douc) en de netwerkleden van SGL
Titel: Op de website van het kennisplein gehandicaptensector onder het tabblad 'Gewoon Bijzonder'; De Sensatie van een Goed Leven
Auteur: De mensen met het kennsiplein gehandicaptensector gebruiken onze input om de website te bouwen: Jeanet Landsman, Andrea Fokkens, Marieke Werkman en Bernadette Wijnker.
Link: http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzorg/
Titel: sensonate
Auteur: Het netwerk gezamenlijk
Link: https://sensonate.nl
Titel: De Sensatie van een Goed Leven
Auteur: Jeanet Landsman en Andrea Fokkens
Titel: Sensory processing and associated behavioral outcomes of individuals with an Autism Spectrum Disorder (ASD) and an Intellectual Disability (ID): Preliminary results of a systematic review.
Auteur: M.F. Werkman, J.A. Landsman, A.S. Fokkens, Y. Dijkxhoorn, I. van Berckelaer-Onnes, S. Begeer, S.A. Reijneveld
Titel: De Sensatie van een Goed Leven
Auteur: Jeanet Landsman, Andrea Fokkens, Marieke Werkman
Titel: De Sensatie van een Goed Leven
Auteur: Jeanet Landsman, Andrea Fokkens en Marieke Werkman
Titel: De Sensatie van een Goed Leven; workshop over participatief actie onderzoek: zonder gelijkwaardigheid geen communicatie
Auteur: Jeanet Landsman en Andrea Fokkens
Titel: The moderating effects of cognitive abilities on the association between sensory processing and emotional and behavioural problems and social participation in autistic individuals.
Auteur: Werkman MF, Brouwer S, Dijkxhoorn YM, Berckelaer-Onnes van IA, Reijneveld SA, Landsman JA, Begeer S.
Magazine: Research in Autism Spectrum Disorders
Titel: Prikkelverwerking bij mensen met een Autismespectrumstoornis en een Verstandelijke beperking.
Auteur: Ina van Berckelaer-Onnes, Miriam Hufen en Yvette Dijkxhoorn

Verslagen


Eindverslag

In het project De Sensatie van een Goed Leven (SGL) slaan we een brug tussen wetenschap en praktijk rondom het thema prikkelverwerking en de invloed daarvan op gedrag met als doel een eindproduct te ontwikkelen waarmee ouders, begeleiders en leerkrachten optimaal kunnen anticiperen op de prikkelverwerking bij een autismespectrumstoornis (ASS) en een verstandelijke beperking (VB), met als gevolg een goed leven. Dit doen we in een breed netwerk in verschillende deelprojecten en die verlopen volgens planning.

We verwachten dat de benodigde kennis voor het in kaart brengen en positief beïnvloeden van prikkelverwerking er deels al is, maar dat men die onvoldoende vanuit de eigen discipline en ervaring kan vinden en verbinden. Die verbinding maken en zorgen voor concrete toepassing, vormen de kern van het SGL-project in dit netwerk. Dat is al gestart met het gezamenlijk schrijven van de aanvraag, en inmiddels zijn we met financiering van ZonMw ruim een jaar op weg. Hieronder beschrijven we de deelprojecten en de voortgang ervan.

Project 1 (looptijd hele periode): Opbouw van en samenwerken in een netwerk
In dit overkoepelende deelproject werken we samen met mensen met ASS met en zonder een VB, ouders, begeleiders en leerkrachten en vertegenwoordigers van alle inmiddels ruim 40 samenwerkingspartners. Doel is het naar boven halen, delen en toepassen van kennis in praktijk en wetenschap waardoor we in het netwerk overzicht krijgen van bestaande kennis in alle betrokken disciplines over de relatie tussen prikkelverwerking en gedrag en hoe je dat kunt meten en beïnvloeden. We reflecteren in verschillende werkgroepen op resultaten van projecten 2 tot en met 5 en vullen die resultaten aan. In feite is daarmee project 1 intensief verweven met de andere deelprojecten. In 2017 zijn we drie keer bij elkaar geweest, in 2018 is in een kleinere groep een vervolgstap gemaakt en in juni en november zijn weer grote bijeenkomsten gepland.

Project 2: Kennis verzamelen (jan 2017-juni 2018)
Er stonden drie vragen centraal afgelopen jaar (benaderd vanuit praktijk/ervaring en theorie):
1) Wat is ASS en VB en prikkelverwerkingsproblematiek?
2) Wat is ‘Een Goed Leven’?
3) Welke aanpakken/methodieken zijn bekend?
Er is een analyse gedaan van internationale literatuur die in combinatie met klinische ervaring heeft geleid tot een inventarisatie van kennis, ook over wat bekend is over in kaart brengen en aanpak van prikkelverwerkingsproblematiek. Deze inventarisatie is openbaar beschikbaar als PDF. Daarnaast worden in dit deelproject vier wetenschappelijke publicaties geschreven in de periode tot halverwege 2019. Onder andere wordt een analyse gedaan met twee databases: het Nederlands Autisme Register en de Social Spectrum Study. De kennis die hieruit ontstaat, vloeit terug in het project. In combinatie met een artikel uit deelproject 5 leidt dit bovendien tot een proefschrift.

Project 3: Bepalen doelen en strategieën voor eindproduct (2018)
Met de kennis uit deelproject 2 wordt een overzicht gemaakt van de doelen en mogelijke strategieën voor het eindproduct. In deze volgende stap van de toegepaste methode ‘Intervention Mapping’ wordt een ‘map’ gemaakt (tabel) waar we vervolgens samen met het netwerk mee aan de slag gaan. Deels via mail en deels in de bijeenkomsten. Als we daar consensus over hebben, kunnen we door naar deelproject 4.

Project 4: Ontwikkelen eindproduct (2019-2020)
Ontwikkelen van een bruikbaar en laagdrempelig zorgtraject (werkterm) voor mensen in begeleidende rol op basis van de verkregen inzichten in deelproject 2 en 3. We zullen ook materiaal verzamelen om dit (verder) te onderbouwen. Te denken valt aan filmen van dagelijkse situaties in gezinnen, op school en bij zorgaanbieders en interviews met de gebruikers.

Project 5: Testen en door-ontwikkelen eindproduct (2020)
Het zorgtraject door ontwikkelen en testen in dagelijkse leefsituaties van mensen met autisme en een verstandelijke beperking.

Project 6: Communicatie, delen van kenn

Kenmerken

Projectnummer:
845004006
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. J.A. Landsman-Dijkstra
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Groningen