Mobiele menu

Deactiveren van ICDs (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) in de laatste levensfase: een pilotstudie

Richtlijnen bevelen aan om een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) te deactiveren en dit vroegtijdig met de patiënt te bespreken. De reden hiervoor is dat indien een ICD niet wordt gedeactiveerd, het mogelijk is dat deze ongewenst shocks afgeeft gedurende de stervensfase van een patiënt.

Doel

We willen inzicht krijgen in de besluitvorming over deactivatie van de ICD, hoe vaak tot deactivatie is overgegaan, en wat de impact is van het niet-deactiveren op het stervensproces. De gegevens vormen het voorwerk voor een landelijke studie en formele evaluatie van de huidige ICD-richtlijn in de nabije toekomst. Ook, op basis van de resultaten, het verbeteren van voorlichtingsmateriaal over besluitvorming over ICDs aan het levenseinde en ten aanzien van de begeleiding van naasten in ziekenhuizen.

Aanpak/werkwijze

Verschillende onderzoeksmethoden om inzicht te krijgen in zowel het verloop van besluitvorming, als ook ervaringen van patiënten en naasten bij deze besluitvorming. De studie bestond uit 3 deelstudies:

  1. dossieronderzoek van overleden ICD-patienten in ziekenhuizen
  2. focusgroepgesprekken met patiënten, naasten en zorgverleners betrokken bij de zorg aan patiënten met ICD
  3. vragenlijstonderzoek onder naasten van overleden ICD-patiënten over het verloop van de periode voorafgaand aan het overlijden met hun ervaringen

Resultaten

Uit dossieronderzoek en een vragenlijststudie onder nabestaanden van overleden ICD-patiënten, bleek dat ICDs in ongeveer 40-50% werden gedeactiveerd voorafgaand aan het overlijden. Wanneer er niet werd gedeactiveerd, werd voor 7% (dossierstudie) tot 26% (vragenlijst studie nabestaanden) van de ICD-dragers 1 of meerdere shocks gerapporteerd in de laatste maand van het leven. Nabestaanden gaven aan dat deze shocks zeer pijnlijk en stressvol waren voor de patiënt en voor zichzelf. Een grote meerderheid van zorgverleners, patiënten en nabestaanden vond vroegtijdige communicatie over de rol van de ICD in de laatste levensfase belangrijk, maar zij ervaarden diverse barrières om dit daadwerkelijk te doen. Er was een grote behoefte onder ICD-dragers en hun naasten aan heldere voorlichting over de rol van de ICD aan het levenseinde.

We ontwikkelden een patiëntenfolder over Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) en schreven diverse wetenschappelijke artikelen. Alle resultaten zijn te vinden op Palliaweb.

Afbeelding

Psycholoog en onderzoeker Rik Stoevelaar en ICD-drager Bram Sinnige vertellen over communicatie rond deactivering. 'Er zou elke 5 jaar een breed gesprek over het dragen van een ICD moeten plaatsvinden,' aldus Sinnige.

> Lees het interview

ZonMw en hartziekte

Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten. Wilt u meer informatie over hartziekten? Bekijk dan ons onderwerp Hart

Producten

Titel: The incidence and impact of implantable cardioverter defibrillator shocks in the last phase of life: An integrated review
Auteur: Stoevelaar, Rik, Brinkman-Stoppelenburg, Arianne, Bhagwandien, Rohit E, van Bruchem-Visser, Rozemarijn L, Theuns, Dominic AMJ, van der Heide, Agnes, Rietjens, Judith AC
Magazine: European Journal of Cardiovascular Nursing
Link: http://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/1474515118777421
Titel: Implantable Cardioverter Defibrillator (ICD) management in the last phase of life: A retrospective casestudy in a large academic and general hospital in The Netherlands
Auteur: R. Stoevelaar, A. Brinkman, a. van Driel, D.A.M.J. Theuns, R.E. Bhagwandien, A. van der Heide, J.A.C. Rietjens
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6661715/
Titel: Deactivatie van de ICD in de laatste levensfase
Auteur: Stoevelaar R, Coenen-Vrijhoeven A, Brinkman-Stoppelenburg A
Magazine: Cordiaal
Link: https://www.nvhvv.nl/wp-content/uploads/2017/10/Cordiaal_2018-2_Deactivatie-ICD.pdf
Titel: The incidence and impact of implantable cardioverter defibrillator (ICD) shocks in the last phase of life: An integrated review
Auteur: R. Stoevelaar, A. Brinkman, R.E. Bhagwandien, R.L. van Bruchem-Visser, D.A.M.J. Theuns, A. van der Heide, J.A.C. Rietjens
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6071218/
Titel: Deactiveren van ICDs (implanteerbare cardioverter defibrillators) in de laatste levensfase: Studieprotocol van een pilotstudie.
Auteur: R. Stoevelaar, A. Brinkman, R.E. Bhagwandien, R.L. van Bruchem-Visser, J.P. Coenen-Vrijhoeven, A. van Driel, L. van Erven, M.E. Lokker, D.A.M.J. Theuns, A. van der Heide, J.A.C. Rietjens
Titel: De incidentie en impact van Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) shocks in de laatste levensfase: Een systematische review.
Auteur: R. Stoevelaar, A. Brinkman, R.E. Bhagwandien, R.L. van Bruchem-Visser, D.A.M.J. Theuns, A. van der Heide, J.A.C. Rietjens
Titel: Deactivatie van de Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) in de laatste levensfase: Een retrospectief dossieronderzoek in een academisch en perifeer ziekenhuis
Auteur: R. Stoevelaar, A. Brinkman, A. van Driel, D.A.M.J. Theuns, R.E. Bhagwandien, A. van der Heide, J.A.C. Rietjens
Titel: Het perspectief van patiënten op informatievoorziening over ICD deactivatie in de laatste levensfase: Een kwalitatieve focusgroep studie
Auteur: R. Stoevleaar, A. Brinkman-Stoppelenburg, R.E. Bhagwandien, R.L. van Bruchem-Visser, D.A.M.J. Theuns, A. van der Heide, J.A.C. Rietjens
Titel: De ICD in de laatste levensfase
Auteur: R. Stoevelaar
Titel: De Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) in de laatste levensfase
Auteur: R. Stoevelaar, A. van der Male, D.A.M.J. Theuns, A. Brinkman-Stoppelenburg, J.A.C. Rietjens
Titel: ICD in de laatste levensfase
Auteur: R. Stoevelaar
Titel: Deactivatie van de Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) in de laatste levensfase: Een retrospectief dossieronderzoek in een academisch en perifeer ziekenhuis
Auteur: R. Stoevelaar, A. Brinkman, A. van Driel, D.A.M.J. Theuns, R.E. Bhagwandien, A. van der Heide, J.A.C. Rietjens
Titel: Management van de Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) in de laatste fase van het leven: Ontwikkelingen in de afgelopen 10 jaar
Auteur: R. Stoevelaar, A. Brinkman-Stoppelenburg, A. van Driel, D.A.M.J. Theuns, R.E. Bhagwandien, R.L. van Bruchem-Visser, M.E. Lokker, A. van der Heide, J.A.C. Rietjens
Titel: Gesprek over deactiveren ICD wordt vaak te laat gehouden
Auteur: H. Nieuwenhuis

Verslagen


Eindverslag

Een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD) kan de laatste levensfase van patiënten negatief beïnvloeden door het afgeven van shocks. Richtlijnen bevelen daarom aan de ICD voorafgaand aan het overlijden te deactiveren, en dit tijdig te bespreken met de patiënt. Uit dossieronderzoek en een vragenlijststudie onder nabestaanden van overleden ICD-patiënten, blijkt dat ICDs in ongeveer 40-50% worden gedeactiveerd voorafgaand aan het overlijden. Wanneer er niet werd gedeactiveerd, werd voor 7% (dossierstudie) tot 26% (vragenlijst studie nabestaanden) van de ICD-dragers een of meerdere shocks gerapporteerd in de laatste maand van het leven. Nabestaanden geven aan dat deze shocks zeer pijnlijk en stressvol waren voor de patiënt en voor zichzelf. De diverse deelstudies, inclusief focusgroepen en interviews met patiënten, naasten en zorgverleners, laten zien dat de besluitvorming over het al dan niet deactiveren van de ICD niet altijd eenvoudig is. Een grote meerderheid van de zorgverleners, patiënten en nabestaanden geven aan deze gesprekken belangrijk te vinden. Echter, een veel gehoord geluid is dat patiënten en naasten de voorlichting te kort vinden schieten. Gesprekken over het feit dat een ICD uitgezet kan worden in de laatste levensfase, wanneer de voordelen niet altijd meer opwegen tegen de nadelen, vinden soms niet en vaak erg laat in het ziekteproces plaats, regelmatig nog op de dag van het overlijden. Een centrale conclusie van ons project is daarom ook dat er een grote behoefte is onder ICD dragers en hun naasten aan heldere voorlichting over de rol van de ICD aan het levenseinde. Mensen verschillen in hun voorkeur wanneer en de mate van detail waarin die voorlichting plaats zou moeten vinden, en voorkeuren voor de laatste levensfase zijn vaak erg persoonlijk. Conform de huidige standaard voor advance care planning dient deze voorlichting afgestemd te worden aan de behoefte van de patiënt. Dit is bij voorkeur niet een éénmalig gesprek, maar een gesprek dat vaker kan plaatsvinden, bijvoorbeeld bij het wisselen van een batterij. Wanneer een patiënt meerdere behandelaars heeft, is het hierbij van belang dat de voorkeuren van de patiënt goed worden gedeeld en overgedragen tussen de betrokken zorgverleners.
Een ICD (implanteerbare cardioverter defibrillator) stopt een levensbedreigende hartritmestoornis door het geven van een shock. De ICD-richtlijn beveelt aan om een ICD in de laatste levensfase van een patiënt te deactiveren. De reden hiervoor is dat indien een ICD niet wordt gedeactiveerd, het mogelijk is dat deze ongewenst shocks afgeeft gedurende de stervensfase van een patiënt. Het stervensproces van de patiënt en het rouwproces van naasten kan door ICD-shocks negatief worden beïnvloed. Besluitvorming over deactivatie van een ICD is echter complex. Patiënten zijn niet altijd op de hoogte van de mogelijkheid van deactivatie, en zorgverleners vinden het vaak een moeilijk onderwerp om over te spreken. Wij willen inzicht krijgen in de besluitvorming over deactivatie van de ICD, hoe vaak tot deactivatie wordt overgegaan, en wat de impact is van het niet-deactiveren op het stervensproces. De gegevens zullen het voorwerk vormen voor een landelijke evaluatie van de huidige ICD-richtlijn.

Kenmerken

Projectnummer:
844001207
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2019
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. A. van der Heide
Verantwoordelijke organisatie:
Erasmus MC