Mobiele menu

Dementia in metaphors: towards shared understanding and decision-making in families of various cultural backgrounds

Projectomschrijving

Binnen het project 'dementie in metaforen' zijn metaforen geïdentificeerd waarmee mensen uit verschillende culturele groepen over dementie denken en spreken. Ook is een gesprekshulp ontwikkeld waarmee mensen met dementie, naasten en zorgverleners kunnen praten over ouder worden.

Aanleiding

In ons dagelijkse taalgebruik spreken we vaak over dementie met krachtige beeldspraken: denk bijvoorbeeld aan “opgaan in de mist” of “in je hersenen verdwalen”. Deze metaforen geven richting aan ons denken: ze scheppen beelden die betekenissen overbrengen. Een goed wederzijds begrip is essentieel voor gezamenlijke besluitvorming. Daarom is het belangrijk om inzicht te krijgen in de manier waarop mensen met dementie en hun naasten in hun alledaagse spreken en denken betekenis geven aan dementie. Dat is zeker van belang bij ouderen met wortels buiten Nederland. In deze groep wordt dementie onvoldoende gediagnosticeerd en behandeld. Factoren als taalproblemen en schaamtegevoelens dragen bij aan minder goede zorg voor deze populatie.

Doel

Het doel is om het dagelijkse denken en praten over dementie beter te begrijpen in een cultureel diverse groep personen met dementie en hun mantelzorgers. Zo kunnen we werken aan persoonsgerichte, cultureelsensitieve dementiezorg.

Aanpak

Er is kwalitatief onderzoek gedaan en de gegevens zijn geanalyseerd op basis van een gevestigde metafooridentificatiemethode. Daarmee zijn metaforen geïdentificeerd waarmee personen met een Chinese, Turkse, Marokkaanse, Surinaams-Nederlandse, Antilliaanse en autochtoon Nederlandse achtergrond en hun families dementie begrijpen en bespreken.

Naast het identificeren van relevante metaforen, zijn deze metaforen omgevormd tot een 'conversatietool' om discussie te stimuleren en besluitvormingsprocessen binnen gezinnen te ondersteunen over de diagnose en toekomstscenario's. De resultaten zijn gebruikt om een model voor shared-decision making (SDM) cultureelsensitiever te maken.

Samenwerkingspartners

Radboudumc, Bureau MORBidee, Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten (NOOM), Pharos, Metaphor Lab Amsterdam (Universiteit van Amsterdam)

Resultaten

In dit project identificeerden we metaforen waarmee mensen uit verschillende culturele groepen over dementie denken en spreken. We spraken met mensen met dementie, mantelzorgers en zorgverleners en ontwikkelden op basis van die interviews een gesprekshulp.

Vervolg

Om vervolg te geven aan het project, ontving het een VIMP-subsidie ten bate van Verspreiding- en Implementatie. Dit project heeft als titel: VIMP Naar een Kenniscentrum Dementie & Diversiteit

Meer informatie over dementie in metaforen

Producten

Titel: gesprekshulp 'Tijd van leven'
Auteur: Anke Oerlemans, Gert Olthuis, Rob Bruntink (Bureau MORBidee), i.s.m. Pharos.
Titel: Dementie - over het gebruik van metaforen in de spreekkamer
Auteur: Anke Oerlemans, Gert Olthuis, Rob Bruntink (Bureau MORBidee), i.s.m. Pharos
Titel: “Dementie in metaforen – metaforen in dementie”
Auteur: Agnieke Broos
Titel: “Dementie in metaforen – een zorgethische beschouwing op het spreken over dementie
Auteur: Agnieke Broos
Titel: Dementie in metaforen
Auteur: Agnieke Broos, Anke Oerlemans, Gert Olthuis
Magazine: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde
Titel: Dementia in metaphors, towards shared understanding and decision-making in families of various cultural backgrounds
Auteur: Anke Oerlemans, Marjan Knippenberg, Lettie Dorst, Gert Olthuis

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

In the next decade, the number of people with dementia from migrant and ethnic minority (MEM) groups is expected to rise twice as fast as among native Dutch people. Persons with dementia and their families from MEM groups often receive suboptimal care. Differences in perceptions, values, and preferences and linguistic barriers may complicate communication between patients, their families and healthcare professionals. While shared decision-making (SDM) has been widely introduced in healthcare, also for elderly patients and dementia care, attention for SDM in a culturally diverse context is strikingly absent. Development of a tailor-made approach and SDM that takes cultural differences into account is one of the priorities of future dementia care. The proposed study is situated at the intersection of lived experiences with dementia, cultural perceptions of dementia and SDM. The primary objective of the proposed study is to better understand everyday thinking and talking about dementia in a culturally diverse group of persons with dementia and their informal caregivers and to improve person-centered, culturally sensitive dementia care. We will conduct qualitative research and analyze our data on the basis of an established metaphor identification method. We will identify metaphors with which persons with a Chinese, Turkish, Moroccan, Surinamese/Dutch Antillean and native Dutch background and their families understand and discuss dementia. Metaphors have been identified as a fundamental conceptual and interactive tool for understanding complex, poorly understood phenomena and experiences in terms of simpler and better understood ones. In everyday language dementia is often understood as ‘total loss of self’ or ‘mind-robber’. These metaphors may be automatically employed to direct our interaction, but they may also be employed more deliberately in intervention. It is this joint characteristic of metaphor which is exploited in the current project. In addition to identifying relevant metaphors, this project intends to transform those metaphors into a ‘conversation tool’ to stimulate discussion and support decision-making processes within families regarding the diagnosis and future scenarios, and use the results to expand a model for SDM in frail elderly to make it more culturally sensitive. The target group of the ‘conversation tool’ that will be developed is primarily the person with dementia and his or her family and/or informal caregivers. However, we believe the tool will also be useful in their interaction with healthcare professionals such as general practitioners, elderly care physicians, geriatricians or case managers. More concretely, this study encompasses the following three objectives: • To identify metaphors with which Chinese-Dutch, Turkish-Dutch, Moroccan-Dutch, Surinamese/Antillean-Dutch and native Dutch patients and their families understand and discuss dementia. (Work package 1 and 2) • To transform those metaphors into a “conversation tool” to support conversations and decision-making processes within families and between person with dementia, their families and professional caregivers. (Work package 3) • To expand an existing model for shared decision-making in frail elderly and make it more culturally sensitive to facilitate shared decision-making with diverse groups of patients and their families. (Work package 4) Our study is organized in four work packages (WP), that will be conducted in close collaboration with our sounding board group of stakeholders. WP 1: QUALITATIVE STUDY DESIGN (month 1-12) This work package focuses on analysis of the relevant literature and documents and the design and testing of the interview guide. We will also start with the recruitment of the interview subjects. WP 2: DATA COLLECTION AND ANALYSIS (month 7-28) Central in this work package is the collection of data and the analysis of the data on the basis of a metaphor identification method. Here, we work in close collaboration with researchers from the Metaphor Lab Amsterdam. WP 3: CONVERSATION TOOL DEVELOPMENT AND PILOT TESTING (months 29-36) In this work package we organize work conferences with relevant stakeholders to initiate and test the ‘conversation tool’ that will be developed by Bureau MORBidee. WP 4: CREATING A CULTURALLY SENSITIVE MODEL FOR SHARED DECISION-MAKING (month 32-36) The purpose of this final work package is to incorporate the results of our qualitative study into an already existing model for shared decision-making in frail older people. This will improve its usability for a larger, culturally diverse population. Our study will yield an improvement in the quality of care and decision making processes for persons with dementia and their informal caregivers, and 1) bridges the knowledge gap concerning SDM and dementia in MEM groups, 2) contributes to a broader view on dementia, 3) develops an easy-to-use conversation tool, and 4) has an innovative and interdisciplinary approach.

Kenmerken

Projectnummer:
733050843
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. G.J. Olthuis
Verantwoordelijke organisatie:
Radboudumc