The development of Disease-specific health related - Quality of Life Assessments In adult patients with Neurofibromatosis type 1 SYndrome: incorporating patients' voice to optimize Quality of Care. Acronym: DAISY-study

Neurofibromatose type 1 (NF1) is een erfelijke aandoening met een progressief en onvoorspelbaar beloop. Op volwassen leeftijd zijn goedaardige tumoren het meest opvallende symptoom, maar verschillende vormen van kanker komen ook vaker voor. Er zijn negatieve effecten op de cognitieve vaardigheden, gedrag- en de psychosociale ontwikkeling. Al deze gevolgen beïnvloeden de kwaliteit van leven aanzienlijk.

Meetinstrument

In Nederland is er geen meetinstrument beschikbaar om kwaliteit van leven van volwassenen met NF1 in kaart te brengen. Een meetinstrument is nodig om zorg op maat te kunnen bieden en kwaliteit van zorg te optimaliseren.

Doel

Deze onderzoekslijn wordt in de eerste plaats gebruikt om een meetinstrument te ontwikkelen voor kwaliteit van leven, in samenwerking met patiënten (en familie) en zorgprofessionals. In de tweede plaats zal dit onderzoek de professionele zeggenschap van het verpleegkundig beroep vergroten door het ontwikkelen van verschillende onderwijslijnen.