Development of a registry for improving rational use of pharmacotherapy for chronic hepatitis B and C patients
Momenteel zijn circa 120.000 mensen geïnfecteerd met Hepatitis B of C virus. Deze virussen veroorzaken een chronische ontsteking van de lever, met als mogelijk gevolg levercirrose en zelfs leverkanker. Een juiste behandeling kan schade aan de lever voorkomen en verdere verspreiding van het virus tegengaan.
Om de kennis over de behandeling van chronische hepatitis te vergroten is een database gebouwd waarin anoniem medische gegevens van alle Nederlandse virale hepatitis patiënten worden verzameld evenals gegevens over de effectiviteit en bijwerkingen van medicijnen. Deze informatie stelt artsen beter in staat om de behandelstrategie voor patiënten te bepalen.
Resultaten
De database is ontwikkeld door het AMC, samen met het LUMC, ErasmusMC en UMCG. De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging en de farmaceutische industrie zijn hier nauw bij betrokken. De database is getest op gebruiksvriendelijkheid en kwaliteit van de rapportages. Voor dit doel zijn van 1200 patiënten de al beschikbare gegevens ingevoerd. Op basis van deze validatie werd geconcludeerd dat de database geschikt is voor landelijke uitrol.
Lees meer informatie over hiv en de onderzoeken op onze themapagina over hiv
Producten
Auteur: Henk Reesink (AMC), Rob de Knegt (Erasmus MC), Bart van Hoek (LUMC) en Marleen de Vree (UMCG)
Magazine: MAGMA
Auteur: Prof. Bart van Hoek
Magazine: Hep
Auteur: Dr. H.W. Reesink, H. Nelis
Auteur: Dr. H.W. Reesink
Link: http://www.leverpatientenvereniging.nl/
Auteur: Henk Reesink, Rob de Knegt, Bart van Hoek, Marleen de Vree
Verslagen
Eindverslag
Het AMC (coördinator) heeft samen met drie andere universitaire medische centra (Erasmus MC, LUMC en UMCG) een database ontwikkeld waarin patiëntgegevens, zoals medicatie en medische en demografische gegevens van alle chronische hepatitis B en C patiënten in Nederland opgeslagen zullen worden. Uit de database (Virale Hepatitis Monitoring database (VHM-db)) kunnen op basis van combinaties van zoektermen anonieme datasets worden gefilterd en rapporten met de gewenste informatie worden uitgedraaid. De database vergroot de kennis over de effectiviteit en bijwerkingen van medicijnen voor de behandeling van chronische hepatitis B en C en op basis hiervan kan de behandeling van deze patiënten verder
verbeterd worden. Behalve artsen kunnen ook andere partijen, zoals onderzoekers en farmaceutische bedrijven, rapporten met gegevens uit de database krijgen.
In dit project werd de database ontwikkeld, samen met de benodigde werkprotocollen en procedures. Als belanghebbenden waren de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) en de farmaceutische industrie hier nauw bij betrokken. Vervolgens werd de database getest op o.a. gebruiksvriendelijkheid en de kwaliteit van de rapportages. Voor dit doel werden van 1200
patiënten de al beschikbare gegevens ingevoerd. De conclusie van de validatie was dat de database geschikt is voor landelijke uitrol naar alle 46 ziekenhuizen in Nederland waar chronische hepatitis B en C patiënten behandeld worden.