Diagnoseloos – van visie naar vangnet; Implementatie van aanbevelingen rond de organisatie van zorg voor kinderen en volwassenen met een genetisch syndroom zonder diagnose

Implementatie van aanbevelingen rond de organisatie van zorg voor kinderen en volwassenen met een genetisch syndroom zonder diagnose.

Bij zeldzame aandoeningen duurt de diagnosische zoektocht vaak lang of blijft de diagnose uit. Dit kan leiden tot gezondheidsschade en psychosociale problemen. Patiënten ervaren onbegrip en mindere kwaliteit van leven. Passende zorg is daarom van belang.
Hiervoor richtte VSOP, samen met zorgverleners in 21 diagnostische poliklinieken, het zorgnetwerk Diagnose Onbekend op en lanceerde diagnoseonbekend.nl. Het netwerk stelde een Visiedocument op, dat nog niet geïmplementeerd is.

De VSOP wil dit netwerk ondersteunen om zo samenwerking en zorg een extra impuls te geven. Door publiciteit komt er meer bekendheid bij verwijzers. 
Na dit project is er nauwere samenwerking en is het Visiedocument definitief; vanuit patiëntenperspectief is er geen verschil bij welke polikliniek de zoektocht naar diagnose start. Ook weten verwijzers het zorgnetwerk te vinden. Het project draagt bij aan de juiste zorg op de juiste plek, en daarmee tot minder gezondheidsschade en een betere kwaliteit van leven.