DIAMAND: DIaloog op basis van het Ars Moriendi model voor autochtone en Allochtone Nederlanders en mensen met Dementie

Om passende zorg te bieden is het van belang te achterhalen welke betekenis de patiënt geeft aan de palliatieve fase en hoe hij dit beleeft. In het gesprek over die beleving betreden we het terrein van de zingeving/spiritualiteit: wat is werkelijk van waarde voor patiënten en waaruit ontvangen zij kracht en inspiratie? Voor sommige mensen is het antwoord op deze vragen religieus ingekleurd, voor anderen ligt het in alledaagse dingen of betekenisvolle naasten.

Onlosmakelijk verbonden met zingeving/ spiritualiteit is het terrein van de ethiek, waarbij het gaat om de ‘handelingsvraag’ wat goed en zinvol is om te doen, en de keuzes die daarmee verbonden zijn. Het kunnen voeren van gesprekken over beleving (zingeving) en onderliggende waardes die tot keuzes leiden (ethiek) vraagt van de zorgverlener naast basale gespreksvaardigheden een attitude van waarden vrije openheid en kennis en kundigheid in deze dimensies van palliatieve zorg. Zowel zingeving als ethiek zijn echter sterk verbonden met de identiteit en culturele achtergrond van mensen. Dat vormt voor veel zorgverleners een grote uitdaging wanneer die achtergrond niet vertrouwd is. Dikwijls worden dergelijke gesprekken dan niet gevoerd, of indien gevoerd blijft de informatie hangen bij een specifieke zorgverlener in de keten.

Dit alles leidt tot de volgende centrale onderzoeksvraag: Hoe kunnen patiënten, naasten en zorgverleners optimaal ondersteund worden om in gesprek te gaan over de betekenis en beleving van de palliatieve fase (ethische en spirituele dimensie), en hoe kan de opbrengst van deze gesprekken zo doorwerken in de communicatie tussen zorgverleners in de keten, dat deze richtinggevend is voor het aanbieden van beter op patiënt en familie afgestemde zorg?

In dit project ontwikkelen we verder een veel gebruikt gespreksmodel, het ars moriendi model. Het doel is generalistische zorgverleners te ondersteunen om de spirituele en ethische dimensie van de beleving van patiënten in de palliatieve fase en hun familieleden in beeld te krijgen, en gericht bespreekbaar te maken en houden om beter passende zorg te realiseren.

Het ars moriendi model benoemt 5 themavelden die een rol spelen in de palliatieve fase. In westerse termen gaat het om: autonomie, lijden, afscheid, schuld, hoop. Deze thema’s zijn in het diamantmodel nog niet ingevuld. De velden worden voorgesteld als open vensters waarin antropologische grondspanningen in kaart gebracht worden die tot verschillende posities kunnen leiden, afhankelijk van de culturele achtergrond en levensbeschouwelijke situering van mensen. De openheid van dit model maakt gebruik in uiteenlopende situaties en culturen mogelijk. In dit project richten we ons op drie contexten van zorg: de eerstelijn, het ziekenhuis, en het verpleeghuis omdat veel patiënten in de palliatieve fase vroeg of laat met deze diversiteit van zorgaanbod te maken krijgen.

Het is van evidente meerwaarde om het gesprek over de betekenis van de palliatieve fase zo vroeg mogelijk en herhaaldelijk te voeren met patiënt en naasten. Als patiëntenpopulatie denken we aan 2 groepen: 1) wilsbekwame patiënten met een Nederlandse culturele achtergrond, en patiënten in de eerste fase van dementie (het bedreigde ik) 2) wilsbekwame patiënten met een niet-Nederlandse culturele achtergrond: Turkije, Marokko en Suriname Het onderzoek wordt uitgevoerd door 2 onderzoekers. De ene richt zich op patiënten met een Nederlandse culturele achtergrond (inclusief beginnende dementie); de andere richt zich op patiënten met een niet-Nederlandse culturele achtergrond. Ook vergelijken we de opbrengsten uit beide onderzoeken met elkaar. De opbrengst bestaat uit nieuwe kennis, maar ook uit een concreet toepasbaar gespreksinstrument om de toegang tot de ethische en spirituele dimensie van zorg te verbeteren.

Het onderzoek bestaat uit 6 fasen:

1. Verkennende fase (4 maanden) waar in gesprek met zorgverleners en de patiënt & naastenraad verkend wordt waar problemen liggen waar het gespreksmodel een antwoord op kan zijn.
2. Ontwikkelfase instrument (4 maanden) waarin focusgroepen worden gehouden en een naar doelgroepen gespecificeerde aangepaste versie van het gespreksmodel ontwikkeld wordt.
3. Toetsingsfase (10 maanden) waarin ervaren zorgverleners geobserveerd worden terwijl ze met het gespreksmodel werken, en het model bijgesteld wordt.
4. Voorbereidende fase voor training en patiëntenversies (6 maanden) waarin naaste de patiëntenversie van het gespreksmodel het trainingsmateriaal wordt ontwikkeld.
5. Pilot-trainingsfase voor professionele zorgverleners (6 maanden) waarin via train-de-trainer eerst een beperkte groep geestelijk verzorgers wordt opgeleid als trainer, en daarna zorgverleners getraind worden met voor- en nameting.
6. Evaluatie- en implementatiefase (6 maanden) waarbij het bijgestelde instrument wordt aangeboden aan beroepsverenigingen, en geïmplementeerd in scholingen en trainingen, begeleid door brede publieksacties.