DIAMAND: DIaloog op basis van het Ars Moriendi model voor autochtone en Allochtone Nederlanders en mensen met Dementie
Projectomschrijving
Het aantal mensen in de palliatieve fase met een migratieachtergrond groeit. Het aantal mensen met dementie groeit ook. Zij hebben net als alle mensen behoefte aan gesprekken over levensvragen. Voor mensen met een migratieachtergrond kunnen behoeften in het laatste levensjaar verschillen per land van herkomst. De wensen kunnen religieus gekleurd zijn. Voor mensen met dementie en hun naasten kunnen de wensen nauw samenhangen met de ziekte. De zorg sluit nog niet altijd goed aan bij wat mensen met een migratieachtergrond en mensen met dementie nodig hebben. Dat leidt tot ongemak bij de patiënt, de naaste en de zorgverlener.
Doel
Ons doel was generalistische zorgverleners te ondersteunen om de spirituele en ethische dimensie van de beleving van patiënten in de palliatieve fase en hun familieleden in beeld te krijgen. Gericht op het bespreekbaar maken en houden om beter passende zorg te realiseren.
Aanpak/werkwijze
Samen met mensen met een migratieachtergrond, mensen met dementie en zorgverleners is onderzoek gedaan naar de beleving, waarden en spirituele wensen van Nederlanders van Turkse, Marokkaanse, Hindoestaanse, Creoolse en Javaanse afkomst en van mensen met dementie. Het onderzoek vond plaats in het ziekenhuis, het verpleeghuis en bij de zorg aan huis. Op basis hiervan pasten we een bestaand model voor gesprekken over levensvragen aan voor deze doelgroepen, nu het Diamant Model.
Resultaten
Dit project leverde het volgende op:
- een training voor geestelijk verzorgers, verpleegkundigen en casemanagers in het werken met het Diamant Model
- 30 getrainde geestelijk verzorgers die deze training over het Diamant Model kunnen geven
- ondersteunende boekjes en kaartjes voor Nederlandse, Surinaams-Nederlandse, Turks-Nederlandse en Marokkaans-Nederlandse mensen en mensen met beginnende dementie en hun naasten, om als handvat te gebruiken bij het nadenken over levensvragen en het voeren van het gesprek daarover
Dit draagt bij aan betere ondersteuning bij levensvragen voor mensen met dementie en hun naasten en mensen met een migratieachtergrond.
ZonMw en proactieve zorgplanning
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met dat programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor alle mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van wensen en behoeften rondom het levenseinde helpt om passende zorg aan hen te verlenen. Zeker als het gaat om patiënten met verschillende culturele achtergronden, of mensen met dementie.

Stukje tekst over interview
In dit interview vertellen onderzoekers Marc Haufe en Marieke Potma, en geestelijk verzorger Hassan Bakir hoe het vernieuwde Diamant Model in elkaar zit, hoe het te gebruiken is in de praktijk en wat de ontwikkelde training rondom het model inhoudt.
Producten
Auteur: Haufe M, Teunissen S, Potma M, Leget C.
Auteur: Potma M.C., Leget C.J.W., Haufe M., Teunissen S.C.C.M.
Auteur: Marc Haufe, MA, Carlo Leget, PhD, Marieke Potma, MA, Saskia Teunissen, PhD
Auteur: Haufe M., Stalpers C.P., Potma M.C., Teunissen S.C.C.M., Leget C.J.W.
Auteur: Marieke Potma
Auteur: Potma M.C., Leget C.J.W., Haufe M., Teunissen S.C.C.M.
Auteur: Marieke Potma
Auteur: Marieke Potma
Auteur: Haufe M, Stalpers C, Potma M, Teunissen S, Leget C
Auteur: Potma M.C., Leget C.J.W., Haufe M., Teunissen S.C.C.M.
Auteur: Haufe, M
Auteur: Potma, M, Haufe, M
Auteur: Potma M.C., Leget C.J.W., Haufe M., Teunissen S.C.C.M.
Auteur: Potma M.C., Leget C.J.W., Haufe M., Teunissen S.C.C.M.
Auteur: Haufe M, Leget C, Potma M, Teunissen S.
Auteur: Marieke Potma
Auteur: Haufe M, Teunissen S, Potma M, Leget C
Auteur: Marieke Potma
Auteur: Marc Haufe, MA, Carlo Leget, PhD, Marieke Potma, MA, Saskia Teunissen, PhD
Auteur: Potma M.C., Leget C.J.W., Haufe M., Teunissen S.C.C.M.
Auteur: Haufe, M.
Auteur: Marieke Potma
Auteur: Haufe M, Leget C, Glasner, T,Teunissen S, Potma, M.
Magazine: BMJ Supportive & Palliative Care
Auteur: Haufe M, Leget C, Potma M, Teunissen S.
Magazine: BMJ Supportive & Palliative Care
Link: https://spcare.bmj.com/content/early/2020/09/13/bmjspcare-2020-002379.info
Auteur: Marieke Potma
Auteur: Marieke Potma en Marc Haufe
Auteur: Haufe, M + zorgverleners
Auteur: Marc Haufe en Marieke Potma
Auteur: Marieke Potma
Auteur: Marieke Potma
Auteur: Marieke Potma en Carlo Leget
Auteur: Marieke Potma en Marc Haufe
Auteur: Haufe, M
Auteur: Marieke Potma en Marc Haufe
Auteur: Haufe, M
Auteur: Carlo Leget, Marc Haufe en Marieke Potma
Auteur: Haufe, M.
Auteur: Leget, C. Haufe, M. Potma, M. Bakir, H. van Iersel, T.
Auteur: Potma M.C., Leget C.J.W., Haufe M.
Verslagen
Eindverslag
Aanleiding
Het aantal mensen met een migratieachtergrond in de palliatieve fase groeit. Het aantal mensen met dementie groeit ook. Zij hebben net als alle mensen behoefte aan gesprekken over levensvragen. Voor migranten in het laatste levensjaar kunnen behoeften verschillen per land van herkomst. De wensen kunnen religieus gekleurd zijn. Voor mensen met dementie en hun naasten kunnen de wensen nauw samenhangen met de ziekte. De zorg sluit niet goed aan bij wat migranten en mensen met dementie nodig hebben. Dat leidt tot ongemak bij de patiënt, de naaste en de zorgverlener.
Onderzoek
Dit project heeft samen met migranten, mensen met dementie en zorgverleners:
• Onderzoek gedaan naar de beleving, waarden en spirituele wensen van Nederlanders van Turkse, Marokkaanse, Hindoestaanse, Creoolse en Javaanse afkomst en van mensen met dementie.
• In het ziekenhuis, verpleeghuis en de zorg aan huis.
• Met behulp van een bestaand gespreksmodel: het Diamant-model.
Samenvatting van de aanvraag
Om passende zorg te bieden is het van belang te achterhalen welke betekenis de patiënt geeft aan de palliatieve fase en hoe hij dit beleeft. In het gesprek over die beleving betreden we het terrein van de zingeving/spiritualiteit: wat is werkelijk van waarde voor patiënten en waaruit ontvangen zij kracht en inspiratie? Voor sommige mensen is het antwoord op deze vragen religieus ingekleurd, voor anderen ligt het in alledaagse dingen of betekenisvolle naasten.
Onlosmakelijk verbonden met zingeving/ spiritualiteit is het terrein van de ethiek, waarbij het gaat om de ‘handelingsvraag’ wat goed en zinvol is om te doen, en de keuzes die daarmee verbonden zijn. Het kunnen voeren van gesprekken over beleving (zingeving) en onderliggende waardes die tot keuzes leiden (ethiek) vraagt van de zorgverlener naast basale gespreksvaardigheden een attitude van waarden vrije openheid en kennis en kundigheid in deze dimensies van palliatieve zorg. Zowel zingeving als ethiek zijn echter sterk verbonden met de identiteit en culturele achtergrond van mensen. Dat vormt voor veel zorgverleners een grote uitdaging wanneer die achtergrond niet vertrouwd is. Dikwijls worden dergelijke gesprekken dan niet gevoerd, of indien gevoerd blijft de informatie hangen bij een specifieke zorgverlener in de keten.
Dit alles leidt tot de volgende centrale onderzoeksvraag: Hoe kunnen patiënten, naasten en zorgverleners optimaal ondersteund worden om in gesprek te gaan over de betekenis en beleving van de palliatieve fase (ethische en spirituele dimensie), en hoe kan de opbrengst van deze gesprekken zo doorwerken in de communicatie tussen zorgverleners in de keten, dat deze richtinggevend is voor het aanbieden van beter op patiënt en familie afgestemde zorg?
In dit project ontwikkelen we verder een veel gebruikt gespreksmodel, het ars moriendi model. Het doel is generalistische zorgverleners te ondersteunen om de spirituele en ethische dimensie van de beleving van patiënten in de palliatieve fase en hun familieleden in beeld te krijgen, en gericht bespreekbaar te maken en houden om beter passende zorg te realiseren.
Het ars moriendi model benoemt 5 themavelden die een rol spelen in de palliatieve fase. In westerse termen gaat het om: autonomie, lijden, afscheid, schuld, hoop. Deze thema’s zijn in het diamantmodel nog niet ingevuld. De velden worden voorgesteld als open vensters waarin antropologische grondspanningen in kaart gebracht worden die tot verschillende posities kunnen leiden, afhankelijk van de culturele achtergrond en levensbeschouwelijke situering van mensen. De openheid van dit model maakt gebruik in uiteenlopende situaties en culturen mogelijk. In dit project richten we ons op drie contexten van zorg: de eerstelijn, het ziekenhuis, en het verpleeghuis omdat veel patiënten in de palliatieve fase vroeg of laat met deze diversiteit van zorgaanbod te maken krijgen.
Het is van evidente meerwaarde om het gesprek over de betekenis van de palliatieve fase zo vroeg mogelijk en herhaaldelijk te voeren met patiënt en naasten. Als patiëntenpopulatie denken we aan 2 groepen: 1) wilsbekwame patiënten met een Nederlandse culturele achtergrond, en patiënten in de eerste fase van dementie (het bedreigde ik) 2) wilsbekwame patiënten met een niet-Nederlandse culturele achtergrond: Turkije, Marokko en Suriname Het onderzoek wordt uitgevoerd door 2 onderzoekers. De ene richt zich op patiënten met een Nederlandse culturele achtergrond (inclusief beginnende dementie); de andere richt zich op patiënten met een niet-Nederlandse culturele achtergrond. Ook vergelijken we de opbrengsten uit beide onderzoeken met elkaar. De opbrengst bestaat uit nieuwe kennis, maar ook uit een concreet toepasbaar gespreksinstrument om de toegang tot de ethische en spirituele dimensie van zorg te verbeteren.
Het onderzoek bestaat uit 6 fasen:
- Verkennende fase (4 maanden) waar in gesprek met zorgverleners en de patiënt & naastenraad verkend wordt waar problemen liggen waar het gespreksmodel een antwoord op kan zijn.
- Ontwikkelfase instrument (4 maanden) waarin focusgroepen worden gehouden en een naar doelgroepen gespecificeerde aangepaste versie van het gespreksmodel ontwikkeld wordt.
- Toetsingsfase (10 maanden) waarin ervaren zorgverleners geobserveerd worden terwijl ze met het gespreksmodel werken, en het model bijgesteld wordt.
- Voorbereidende fase voor training en patiëntenversies (6 maanden) waarin naaste de patiëntenversie van het gespreksmodel het trainingsmateriaal wordt ontwikkeld.
- Pilot-trainingsfase voor professionele zorgverleners (6 maanden) waarin via train-de-trainer eerst een beperkte groep geestelijk verzorgers wordt opgeleid als trainer, en daarna zorgverleners getraind worden met voor- en nameting.
- Evaluatie- en implementatiefase (6 maanden) waarbij het bijgestelde instrument wordt aangeboden aan beroepsverenigingen, en geïmplementeerd in scholingen en trainingen, begeleid door brede publieksacties.