Digitaal Patiënten Platform Schouders - voor ouders van een zorgkind

Aanleiding/ achtergrond

Ouders van kinderen met een beperking of chronische ziekte hebben behoefte aan betrouwbare informatie, herkenning en toegankelijke digitale ondersteuning. Schouders.nl – onderdeel van Stichting Kind & Zorg – biedt deze ondersteuning door informatie, ervaringskennis en ruimte voor uitwisseling rondom diagnose-overstijgende thema’s. Het platform verbindt ouders die zich in vergelijkbare situaties bevinden, ongeacht de aandoening of beperking van hun kind. 
 

Om Schouders.nl gericht door te ontwikkelen, is inzicht nodig in de huidige positie van het platform ten opzichte van de zes basiselementen van het groeimodel voor digitale patiëntenplatformen. 
Deze quickscan brengt in beeld waar het platform staat, welke behoeften ouders hebben en welke stappen en samenwerkingen nodig zijn voor verdere versterking.

Doel

Het doel van dit project is om Schouders.nl systematisch te beoordelen op haar huidige positie en ontwikkelpotentieel als digitaal platform rondom diagnose overstijgende thema’s voor ouders van een zorgkind, aan de hand van de zes basiselementen van het groeimodel voor digitale patiëntenplatformen. 
De quickscan onderzoekt waar het platform nu staat, welke digitale ondersteuning ouders prioriteren en welke stappen, partners en randvoorwaarden nodig zijn voor verdere doorontwikkeling. 
De uitkomsten worden samengebracht in een geprioriteerde roadmap die richting geeft aan functionaliteit, kwaliteit en samenwerking.

Aanpak/ werkwijze

De quickscan omvat drie fases: inventarisatie, analyse en mogelijkheden voor (door)ontwikkeling. 
Ze starten met een documentanalyse en technische scan van het platform, gevolgd door interviews met ouders, vrijwilligers, patiëntenorganisaties en andere partners. Vervolgens beoordelen ze Schouders.nl systematisch op de zes basiselementen en organiseren we verdiepende sessies om bevindingen te toetsen. 
Op basis hiervan formuleren ze conclusies, ontwikkelrichtingen en samenwerkingsmogelijkheden. 
Het project wordt uitgevoerd in zes maanden en sluit af met een eindrapport en een roadmap.

Samenwerkingspartners

Bij het project worden ouders, patiëntenorganisaties, lokale ouderinitiatieven en professionals uit zorg, onderwijs en het sociaal domein betrokken. 

• Ouders brengen het gebruikersperspectief in en geven richting aan de prioriteiten.
• Patiëntenorganisaties leveren hun ervaringskennis, digitale ondersteuning en inzichten uit eerder onderzoek.
• Lokale initiatieven en professionals bieden context over leefwereld, vindbaarheid en ondersteuningsstructuren.

Deze samenwerking is nodig omdat geen enkele partij het volledige overzicht heeft: Schouders.nl werkt diagnose-overstijgend, terwijl kennis en ondersteuning in het veld juist verspreid zijn. Door deze partijen te verbinden ontstaat een compleet en gedeeld beeld dat nodig is voor realistische en toepasbare ontwikkelrichtingen.

Verwachte resultaten

Het project resulteert in een analyse van de huidige positie van Schouders.nl per basiselement, een verdiepende analyse van behoeften van ouders en een overzicht van relevante partners en samenwerkingsmogelijkheden. 
Op basis hiervan wordt een geprioriteerde roadmap opgesteld voor de verdere ontwikkeling van Schouders.nl. 
De resultaten bieden een helder fundament voor gerichte keuzes in functionaliteit, kwaliteit en samenwerking, en ondersteunen de aansluiting van het platform op de landelijke ambities voor passende zorg en duurzame digitale ondersteuning.