Digitale en papieren implementatie van de INFORMARE in het ziekenhuis

Informare is een werkwijze die het geven van gestructureerde en gedoseerde voorlichting aan patiënten in de palliatieve fase ondersteunt. Informare heeft als tastbare tool een papieren map. Deze kan in de loop van het ziekteproces worden gevuld met gerichte informatie over diverse onderwerpen, onder andere symptomen als pijn en vermoeidheid, verwerking van de ziekte, zorgmogelijkheden, palliatieve sedatie of euthanasie.

Doel

Doel is het implementeren van de informatie en principes van de Informare binnen de voorlichting en communicatie aan patiënten en naasten die gezien en begeleidt worden door consulenten van palliatieve advies teams binnen ziekenhuizen. Per ziekenhuis valt dit binnen het eigen huidige voorlichting- en communicatiesysteem. Dit kan zowel digitaal, als op papier.

Aanpak/werkwijze

Binnen 4 ziekenhuizen in 3 netwerken palliatieve zorg wordt zowel klinisch als poliklinisch door palliatief consulenten ondersteuning geboden aan patiënten in de palliatieve fase. Het gaat hier om het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en Diaconessenhuis in Leiden (beide netwerk Zuid-Holland-Noord), het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft (netwerk Delft-Westland Oostland) en het HAGA ziekenhuis in Den Haag (netwerk Haaglanden).

We startten gezamenlijk een verbeterproject waarbij we Informare implementeerden binnen de voorlichting en communicatie aan patiënten en naasten, die begeleid werden door deze consulenten. Door de andere Informare-groepen elders zijn, ontwikkelden we in onderling overleg ook een app, een youtube filmpje en een website. 

Samenwerkingspartners

We werkten samen met het LUMC, Diaconessenhuis in Leiden, Reinier de Graaf Gasthuis en het HAGA ziekenhuis. 

Resultaten

Omdat door de veelvoud aan informatie patiënten en naasten (en ook hulpverleners) soms door de bomen het bos niet meer zien, is als onderdeel van de Informare in de ziekenhuizen de zogenaamde 'Wegwijzer' samengesteld. Dit is een up-to-date overzicht met alle geschikte folders en websites voor patiënten in de palliatieve fase. Deze zijn gegroepeerd naar onderwerp en omvatten zowel landelijke als regionale informatie. De wegwijzer kan digitaal verstuurd worden, zodat via directe links de relevante sites kunnen worden bezocht. Patiënten en naasten zoeken hiermee zelf extra informatie en kunnen bijhouden welke informatie ze al gezien of gekregen hebben. In de landelijke samenwerkingsgroep Informare onderzoeken we nog hoe we gerichte informatievoorziening voor patiënten in de palliatieve fase verder kunnen verbeteren, onder andere door samenwerking met het Forum Patiëntencommunicatie bij het opstellen van patiëntvriendelijke folders, en door de website van de Informare meer af te stemmen met de nieuwe website van Agora www.ongeneeslijk.nl (de website heet nu https://overpalliatievezorg.nl).