DNA-screening: onderzoek naar de morele aanvaardbaarheid, voorwaarden en rol van de overheid

Met genoombrede sequencing (WES/WGS) kan het hele DNA onderzocht worden. De inzet van WES/WGS bij screening biedt kansen voor zowel het vergroten van reproductieve keuzen voor en tijdens de zwangerschap als vroege opsporing van behandelbare ziekten en het behalen van gezondheidswinst. Het roept echter ook ethische, juridische en maatschappelijke vragen op. Dit onderzoek zal, in samenwerking met relevante stakeholders en op basis van literatuuronderzoek, empirische en normatieve analyse, komen tot voorwaarden voor verantwoorde toepassing van WES/WGS bij screening, en de rol van de overheid daarbij. Drie toepassingen staan centraal: bevolkingsonderzoek, opportunistische screening en commercieel aanbod. Voor vier deelaspecten (informatievoorziening en consent; kwaliteit van screening en omgang met nevenbevindingen; hergebruik van data; gevolgen van niet-deelname), zal in kaart worden gebracht in hoeverre nadere invulling of aanvulling op het bestaande normatieve screeningskader nodig is.