Domeinoverstijgend indiceren kinderpalliatieve zorg regio Holland Rijnland

In 2018 is de rapportage Patient Journeys Kinderpalliatieve Zorg verschenen. De patient journeys maakten zichtbaar dat ouders veel knelpunten ervaren bij het organiseren van de benodigde zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening door de verschillende soorten zorgsystemen waarmee ouders te maken krijgen. Daar komt bij dat de zorgbehoefte bij deze kinderen ook nog eens kan fluctueren. Daarnaast bleek uit de patient journeys dat ouders in de zorg voor hun kind worden geconfronteerd met steeds zwaardere en complexere zorgtaken. Er wordt meer en eerder thuis voor kinderen gezorgd en dankzij technische en medische vooruitgang duurt deze zorg ook langer. Aan de hand van de patient journeys heeft het project meer inzicht gekregen in wat ouderschap en zorgverlening voor een kind met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening inhouden en tegen welke knelpunten ouders aanlopen als het gaat om het organiseren, beschikbaar hebben en financieren van integrale zorg en ondersteuning.

Op basis van de patient journeys is een landelijke werkagenda opgesteld vanuit de knelpunten die ouders in de zorg voor hun kind tegenkomen. Deze werkagenda is door de betrokken partijen onderschreven en omarmd. Een prominent en specifiek onderdeel van de hiervoor genoemde knelpunten betreft het feit dat ouders veel energie en tijd moeten steken in het organiseren van de benodigde indicaties en de daarin geïndiceerde zorg. Er zijn namelijk vaak veel partijen betrokken bij de indicatiestelling voor deze gezinnen, zoals het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), kinderverpleegkundigen, gemeenten (wijkteams), zorgkantoren en zorgverzekeraars. Daarnaast zijn een aantal witte vlekken benoemd in de integrale kindzorg; een deel daarvan vindt zijn oorsprong in de financiering van de zorg en ondersteuning vanuit de verschillende systemen (Zvw (specialistische ziekenhuiszorg, thuiszorg en eerste lijn), Wlz, Wmo en Jeugdwet).

Voor de bekostiging en organisatie van de zorg en ondersteuning die nodig zijn, zijn verschillende partijen verantwoordelijk, waaronder het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), kinderverpleegkundigen, gemeenten (wijkteams), zorgkantoren en zorgverzekeraars. In de praktijk blijkt dat ouders veel energie en tijd moeten steken in het organiseren van de indicatie en de zorg. Om dit te verbeteren en gezinnen te ontlasten heeft het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, samen met de Branchevereniging Integrale Kindzorg (BINKZ) en JB Lorenz, een adviesbureau in en rond het sociaal domein, van 2020 tot en met 31 augustus 2022 de Pilot Domeinoverstijgend Indiceren uitgevoerd.

Doel van de pilot

Het doel was om kind en gezin te voorzien van één indicatie - die over alle wetten heen gaat - voor passende zorg en ondersteuning. Immers: hoe het aan de achterkant geregeld is qua financiering, zou niet uit moeten maken voor de zorg die aan de voorkant nodig is. Deze indicaties worden afgegeven door een indicatieteam, bestaande uit kinderverpleegkundigen, artsen, Jeugdwet- en Wmo-indicatiestellers en indicatiestellers vanuit het CIZ en zorgverzekeraars.

De doelgroep

De doelgroep van deze pilot betrof kinderen en jeugdigen van 0 tot 23 jaar waarbij sprake is van een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. De zorg en ondersteuning voor het kind en/of de gezinsleden bevatten lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische en spirituele aspecten.

Looptijd en regio van de pilot

De pilot liep van 1 oktober 2020 tot en met 31 augustus 2022. Om de organisatie van zorg voor de gezinnen te verbeteren en hen te ontlasten, werd in de regio’s van twee Netwerken Integrale Kindzorg geëxperimenteerd met domeinoverstijgend indiceren, namelijk: NIK Holland Rijnland en NIK Noord-Holland & Flevoland.

Wat is bereikt?

Eén indicatie over alle wetten heen bleek niet haalbaar vanwege de verschillende afwegingskaders binnen de Wlz, Zvw, Jeugdwet en Wmo. Wel heeft het project de volgende zaken bereikt:

• 92 gezinnen zijn geholpen met de indicaties. Door het stroomlijnen, termijnen op elkaar af te stemmen en inzichtelijk te maken welk wettelijk kader aan zet is, werden ouders niet meer van het kastje naar de muur gestuurd;
• Er is een Vektis-data-analyse uitgevoerd, waarvan de resultaten zijn gebundeld in een factsheet;
• Er zijn zeven kennissessies georganiseerd, omdat werd geconstateerd dat er grote kennishiaten bestonden bij indicatiestellers over de (on)mogelijkheden binnen andere wetten;
• De grootste knelpunten zijn opgehaald en inzichtelijk gemaakt in de voortgangs- en eindrapportage.

Bevindingen

Zonder volledig te zijn, deelt het project een aantal van de belangrijkste bevindingen uit de pilot.

• Het sociaal domein speelt een grote rol binnen de kinderpalliatieve zorg;
• Er zijn kennishiaten binnen gemeenten over de rol die zij spelen in de zorg aan (ernstig) zieke kinderen;
• Wat niet algemeen bekend is, is dat het CIZ bij kinderen alleen een Wlz-indicatie afgeeft bij een dominante VG-grondslag;
• Ouders ontvangen soms een mondelinge terugkoppeling met de boodschap dat de zorg die zij nodig hebben niet onder de Zorgverzekeringswet valt. Hierdoor ontstaat een gebrek aan transparantie;
• Er blijkt veel onduidelijkheid te bestaan rondom het vaststellen van een medische noodzaak (met name bij persoonlijke verzorging). Alleen een medisch professional kan deze medische noodzaak of het ontbreken daarvan vaststellen.

Eindconclusies

• Het afgeven van één indicatie over alle wetten heen binnen de kinderpalliatieve zorg is tot op heden niet mogelijk gebleken vanwege de verschillen in afwegingskaders binnen de verschillende wetten en de beleidsvrijheid van iedere gemeente in Nederland;
• Een integrale betaaltitel voor de Zvw en Wlz blijkt, gezien het bovenstaande, niet passend voor het sociaal domein.