Doorleven, ondanks de schaduw van de dood. Participatie in de maatschappij, ervaringen, wensen en behoeften van mensen die nog jarenlang leven met een ongeneeslijke vorm van kanker

'Dat ik nog leef is geweldig én geweldig moeilijk.'

Doel

Dit projectidee is ontstaan door burgerinitiatieven van auteurs en doorlevers Daniëlle Hermans en Jannie Oskam. Doorlevers zijn mensen met ongeneeslijke kanker, die dankzij nieuwe medische behandelingen, langer leven. Een mooie ontwikkeling die tegelijkertijd grote uitdagingen met zich meebrengt. Vanuit praktijkervaringen van zorgprofessionals en de ervaringsverhalen van doorlevers zelf weten we dat doorlevers op zoek zijn naar hoe ze een balans kunnen vinden tussen doorleven enerzijds en rekening houden met de onvermijdelijke afloop, het overlijden, anderzijds. Leven met grote onzekerheid wordt als lastiger ervaren dan leven met een heldere, doch slechte prognose. Voor de omgeving en voor zorgverleners is deze worsteling soms moeilijk te begrijpen; ja, iemand leeft nog, en dat is geweldig, maar doorleven met een onbetrouwbaar lichaam en grote onzekerheid over het verloop is heel moeilijk en vraagt veel veerkracht. Veel mensen die ongeneeslijk ziek zijn vinden het ook belangrijk om te kunnen blijven participeren in de maatschappij. Hoewel werkgevers en collega’s veel begrip tonen voor de ziekte en het ziekteverlof, lijken patiënten die terug willen keren naar werk niet te voldoen aan de verwachtingen van hun omgeving. Werken en ongeneeslijk ziek zijn worden gezien als tegenstrijdig. Vanuit praktijkervaringen is bekend dat sommige bedrijfsartsen het lastig vinden werknemers te begeleiden, zeker als ze niet zijn ziek gemeld.

Aanpak

Dit zijn enkele uitdagingen en taboes, waar doorlevers mee te maken hebben. Omdat het een relatief nieuw fenomeen betreft – immers kanker was decennialang of beter worden, of doodgaan - is vooralsnog onbekend wat de beste ondersteuning is voor mensen die doorleven met ongeneeslijke kanker. Dit project wil de ervaringen, wensen en behoeften van doorlevers inventariseren en uitdiepen, in relatie tot 1) naasten, 2) zorgverleners en 3) werkgevers. Vervolgens willen we de opgedane kennis vertalen naar praktische tools om doorlevers beter te kunnen ondersteunen.