Doorlevers: doorleven met ongeneeslijke kanker
"Dat ik nog leef is geweldig én geweldig moeilijk."
Het project Doorlevers is ontstaan door burgerinitiatieven in samenwerking met Hogeschool Rotterdam. Doorlevers zijn mensen met ongeneeslijke kanker die, dankzij (nieuwe) medische behandelingen, langer leven. Dit is een mooie ontwikkeling die tegelijkertijd grote uitdagingen met zich meebrengt. Middels kwalitatief onderzoek zijn kennis en inzichten gegenereerd over ervaringen, wensen en behoeften van Doorlevers. Met deze inzichten zijn tevens praktische tools ontwikkeld.
Projectomschrijving
In het project werd nauw samengewerkt met een burgerwetenschapper, die zelf doorlever is, kanker patiëntenorganisaties, Instellingen voor Psychosociale Oncologie, onderzoekers van IKNL, Amsterdam UMC en Re-turn, over werk en kanker. Deze samenwerkingspartners hebben zowel individueel als gezamenlijk een brede expertise en ervaring binnen oncologie, palliatieve zorg en op het gebied van werk en kanker.
De diagnose kanker betekende lange tijd of genezen of doodgaan. Dankzij medische behandelingen is er een nieuwe groep ontstaan; Doorlevers. Doorlevers zijn mensen die lang (van enkele jaren tot meer dan tien jaar) leven met ongeneeslijke kanker. Dit is een mooie ontwikkeling die ook een keerzijde kent. Mensen die langdurig leven met ongeneeslijke kanker ervaren verscheidene dilemma’s. Ze hebben moeite met het vinden van een balans tussen enerzijds léven met een ongeneeslijke ziekte en anderzijds een onvermijdelijke afloop; de dood. De groep groeit maar is in de zorgpraktijk en wetenschappelijke literatuur nog onderbelicht en vrij onbekend.
Onderzoeksmethoden
De projectgroep heeft een kwalitatief onderzoek uitgevoerd dat bestond uit twee fasen. In fase 1 lag de focus op het verkrijgen van inzicht in de ervaringen, wensen en behoeften van Doorlevers zelf en in relatie tot naasten, zorgverleners en werkgevers. Dit met behulp van (kwalitatieve) onderzoeksmethoden zoals diepte interviews, focusgroep en social media scraping, wat inhoudt dat via social media, zoals Twitter en Instagram data werd verzameld van mensen die voldoen aan het profiel Doorlever.
In fase 2 werd de verkregen kennis toegepast bij het doorontwikkelen van bestaande tools op websites van o.a. kankerpatiëntenorganisaties. Ook werd er onderwijsmateriaal ontwikkeld voor diverse zorg en medische opleidingen. In beide fasen van het onderzoek werd nauw samengewerkt met ervaringsdeskundigen, die zelf Doorlevers zijn. Verdere ondersteuning ontviengen wij van een zeer ervaren groep consortiumpartners. Deze betrokken consortiumpartners hebben zowel individueel als gezamenlijk een brede expertise en ervaring binnen oncologie, palliatieve zorg en op het gebied van werk en kanker.
Samenwerkingen
Dankzij Citizen Science voert de projectgroep samen met Doorlevers onderzoek uit naar Doorlevers. Deze samenwerking vindt in alle fasen van het onderzoek plaats. Zo wordt het perspectief van de Doorlever beter doorgrondt en onderzocht.
Naast de burgerwetenschapper werkten Hogeschool Rotterdam samen met ervaringsdeskundigen en een consortium. De betrokken consortiumpartners zijn werkzaam bij: Re-turn | Werk en kanker, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het Integraal Kankercentrum Nederland (IKN), het Academisch Medisch Centrum (AMC) en Instellingen voor PsychoSociale Oncologie (IPSO). Binnen Hogeschool Rotterdam werd samengewerkt met het lectoraat Arbeid en Gezondheid. Het consortium fungeert als klankbordgroep en als gatekeepers.
Zie hier een ervaringsfilm die een goede indruk geeft van het leven met ongeneeslijke kanker.