Duchenne Barrière Breker

Dit project is een initiatief van een volwassen man met de spierziekte Duchenne. Hij en Duchenne Parent Project vinden dat iedereen een zelfstandig leven moet kunnen leiden. Voor veel mensen met Duchenne is dit niet vanzelfsprekend. Ze verliezen als kind hun spierkracht en worden al vroeg afhankelijk van hulp. Ze leven vaak met zorg van hun ouders en ontwikkelen naast fysieke vaak ook mentale afhankelijkheid. Omdat de levensverwachting door betere zorg significant is toegenomen, is persoonlijke ondersteuning richting eigen regie en een zelfstandig leven nodig. Denk aan cruciale vragen: naar welke school wil ik; kan ik in een studentenhuis wonen; wil ik een relatie? In dit project koppelen we ervaringskennis en professionele kennis aan jongeren en ouders. De Duchenne Barrière Breker ondersteunt bij diverse levensvragen en gebruikt landelijke, collectieve ervaringskennis. We onderzoeken succes- en faalfactoren, financieringsmogelijkheden en inzetbaarheid voor mensen met andere ziekten.