Dutch Registry of Patients with Hemophilia and associated Disorders

Samenvatting na afronding

Met behulp van de ZonMw-subsidie is in 2017 het Nederlands Hemofilie Register opgezet. De organisatie ligt bij Stichting HemoNED, een unieke samenwerking van hemofilie zorgverleners en patiënten.
Het streven is om alle mensen met hemofilie en andere bloedstollingsstoornissen te includeren.
Eind november 2018 waren er 1153 patiënten geïncludeerd, waarvan 542 met ernstige hemofilie (75% van deze groep).

Vanaf april 2018 is de VastePrik app live gegaan, waarmee patiënten hun medicatiegebruik en bloedingen kunnen bijhouden. Zorgverleners kunnen de gegevens ook inzien via de VastePrik webpagina, wat zorgt voor een goede afstemming. Eind november 2018 gebruikten 304 patiënten de app.

Met het register en de app wordt informatie verzameld over het aantal patiënten in Nederland met een bloedstollingsstoornis, het stollingsfactorgebruik, bijwerkingen van medicatie en behandeluitkomsten. Deze informatie wordt gebruikt om de kwaliteit van zorg voor deze patiëntengroep te verbeteren.
 

Samenvatting bij start

Bij zeldzame aandoeningen als hemofilie, waarbij een effectieve maar ook kostbare behandeling voorhanden is, is een nationaal patiëntenregister een essentieel instrument om de behandeling te monitoren en de kwaliteit van zorg te verbeteren. Alle Nederlandse gecertificeerde behandelcentra nemen deel aan dit register, beheerd door behandelaren (NVHB) en de patiëntenorganisatie (NVHP). Patiënten leveren gegevens over toediening van stollingsfactoren en bloedingen via een elektronisch logboek en deze worden geanonimiseerd verwerkt. Het register wordt een publiek-private samenwerking met meerdere stollingsfactorproducenten en zal diverse doelen dienen, namelijk het inzichtelijk maken van:

• het totaal aantal patiënten betreffende diagnose, stollingsfactorgebruik en behandeluitkomsten (bloedingen, kwaliteit van leven)
• meldingen van (ernstige) bijwerkingen, naar Lareb en EUHASS (European Hemophilia Safety Surveillance System)
• potentiële deelnemers aan academisch en post-marketing onderzoek

Meer informatie

• Nieuwsbrief Regie op Registers Interview met Geertje Goedhart-de Wolf (dec. 2021)
• Patiëntenregister maakt NVHP relevante partner voor onderzoekers (apr. 2021 - PGOsupport/Participatiekompas.nl)
• Elke hemofiliepatiënt een eigen dosering (Mediator 38)