Dutch south west Early Psoriatic Arthritis Registry (DEPAR-R)
Samenvatting na afronding
Het DEPAR project is in 2013 geïnitieerd door de reumatologen in Zuidwest Nederland. Doel van het project was het opzetten van een volautomatisch dataverzamelingssysteem over (de behandeling van) Artritis Psoriatica (APs).APs is een vaak voorkomende reumatologische aandoening. Naast het huidprobleem (psoriasis) is bij APs sprake van chronische invaliderende gewrichtsontstekingen. Alhoewel er veel bekend is over de verschillende vormen van deze APs, de toegepaste behandelingen en de effecten ervan, is de kennis niet afdoende. Met name de patiëntgerapporteerde uitkomsten en de socio-economische gevolgen van de aandoening zijn onderbelicht.
Resultaten
Het systeem heeft ervoor gezorgd dat een automatische gegevensverzameling van ruim 500 items per meetmoment voor meer dan 500 patiënten mogelijk is tegen lage kosten. De verzamelde gegevens dienen als basis voor analyse naar de meest (kosten)effectieve behandelingen en zijn voldoende gedetailleerd om een Decision Support systeem te bouwen voor een behandeladvies in de dagelijkse praktijk.Samenvatting bij start
Artritis psoriatica is een chronische ontstekingsziekte gekarakteriseerd door gewrichtsontstekingen en rode, schilferende huidafwijkingen. De ziekte heeft veel impact op het dagelijks leven van de patiënt. Het is de 2e meest voorkomende chronische artritis na reumatoïde artritis. Er is echter nog onvoldoende bekend over het voorkomen van verschillende subtypes en optimale behandelstrategieën. Om meer inzicht te krijgen in het beloop van artritis psoriatica en de behandeling van de ziekte te verbeteren, is het Artritis Psoriatica Register (DEPAR-R) opgezet. Patiënten uit ziekenhuizen in Zuidwest Nederland worden 3 jaar gevolgd. Door middel van vragenlijsten, lichamelijk-, bloed- en röntgenonderzoek worden gegevens verzameld over onder andere de ziekteactiviteit, medicatiegebruik, kwaliteit van leven en werk. Uniek in dit onderzoek is het beveiligde digitale netwerk dat is ontwikkeld voor DEPAR-R. Het geautomatiseerde systeem zal het volgen van grote patiënten aantallen mogelijk maken.Producten
Titel: Musculoskeletal symptoms preceding the diagnosis of Psoriatic Arthritis – a qualitative exploration of the patient journey
Auteur: Rasappu N, Wervers K, Tchetverikov I, Kok MR, Gerards AH, Vis M, Luime JJ
Auteur: Rasappu N, Wervers K, Tchetverikov I, Kok MR, Gerards AH, Vis M, Luime JJ
Titel: Agreement between paper and pencil VAS at the clinic and electronic VAS at home in psoriatic arthritis and its impact on Minimal Disease Activity
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels CQY, van der Graaff W, van Groenendael JHLM, Korswagen L-A, Veris-van Dieren JJ, Hazes JMW, Vis M
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels CQY, van der Graaff W, van Groenendael JHLM, Korswagen L-A, Veris-van Dieren JJ, Hazes JMW, Vis M
Titel: Avoidance of physical activity leads to reduced inflammatory enthesitis on ultrasound
Auteur: Wervers K, Herrings I, Luime JJ, Moed M, Tchetverikov I, Gerards AH, Hazes JMW, Vis M
Auteur: Wervers K, Herrings I, Luime JJ, Moed M, Tchetverikov I, Gerards AH, Hazes JMW, Vis M
Titel: Change of psoriatic arthritis impact of disease (PSAID12) questionnaire related to change in disease activity in early psoriatic arthritis
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels CQY, van der Graaff W, van Groenendael JHLM, Korswagen L-A, Veris-van Dieren JJ, Hazes JMW, Vis M
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels CQY, van der Graaff W, van Groenendael JHLM, Korswagen L-A, Veris-van Dieren JJ, Hazes JMW, Vis M
Titel: Measuring psoriasis specific impact on quality of life: performance of DLQI and Skindex-17 in early psoriatic arthritis
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels CQY, van der Graaff W, van Groenendael JHLM, Korswagen L-A, Veris-van Dieren JJ, Hazes JMW, Vis M
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels CQY, van der Graaff W, van Groenendael JHLM, Korswagen L-A, Veris-van Dieren JJ, Hazes JMW, Vis M
Titel: Measuring psoriasis specific impact on quality of life: performance of DLQI and Skindex-17 in early psoriatic arthritis
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels CQY, van der Graaff W, van Groenendael JHLM, Korswagen L-A, Veris-van Dieren JJ, Hazes JMW, Vis
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels CQY, van der Graaff W, van Groenendael JHLM, Korswagen L-A, Veris-van Dieren JJ, Hazes JMW, Vis
Titel: Agreement between paper and pencil VAS at the clinic and electronic VAS at home in psoriatic arthritis and its impact on Minimal Disease Activity
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels CQY, van der Graaff W, van Groenendael JHLM, Korswagen L-A, Veris-van Dieren JJ, Hazes JMW, Vis M
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels CQY, van der Graaff W, van Groenendael JHLM, Korswagen L-A, Veris-van Dieren JJ, Hazes JMW, Vis M
Titel: Avoidance of physical activity leads to reduced inflammatory enthesitis on ultrasound
Auteur: Wervers K, Herrings I, Luime JJ, Moed M, Tchetverikov I, Gerards AH, Hazes JMW, Vis M
Auteur: Wervers K, Herrings I, Luime JJ, Moed M, Tchetverikov I, Gerards AH, Hazes JMW, Vis M
Titel: Longitudinal evolvement of PASDAS and CPDAI and its associations with patients characteristics and treatment in incident psoriatic arthritis: results from the DEPAR study
Auteur: Wervers K, Vis M, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels C, van der Graaff W, van Groenendael H, Korswagen L-A, Veris J, Hazes JMW, Luime JJ
Auteur: Wervers K, Vis M, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels C, van der Graaff W, van Groenendael H, Korswagen L-A, Veris J, Hazes JMW, Luime JJ
Titel: MASEI shows substantial changes in the entheses of young healthy volunteers – amending its PD score and excluding knee entheses thickness provides better discrimantion of enthesitis in psoriatic arthritis patients
Auteur: Wervers K, Rasappu N, Vis M, Tchetverikov I, Kok MR, Gerards AH, Hazes JMW, Luime JJ
Auteur: Wervers K, Rasappu N, Vis M, Tchetverikov I, Kok MR, Gerards AH, Hazes JMW, Luime JJ
Titel: Change of psoriatic arthritis impact of disease (PSAID12) questionnaire related to change in disease activity in early psoriatic arthritis
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels CQY, van der Graaff W, van Groenendael JHLM, Korswagen L-A, Veris-van Dieren JJ, Hazes JMW, Vis M
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels CQY, van der Graaff W, van Groenendael JHLM, Korswagen L-A, Veris-van Dieren JJ, Hazes JMW, Vis M
Titel: Influence of disease manifestations on health related quality of life in early psoriatic arthritis
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels CQY, van der Graaff W, van Groenendael JHLM, Korswagen L-A, Veris-van Dieren JJ, Hazes JMW, Vis M
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels CQY, van der Graaff W, van Groenendael JHLM, Korswagen L-A, Veris-van Dieren JJ, Hazes JMW, Vis M
Titel: Chronic Back Pain in Early Psoriatic Arthritis.
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels C, van der Graaff W, van Groenendael H, Korswagen L-A, Veris J, Hazes JMW, Vis M
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels C, van der Graaff W, van Groenendael H, Korswagen L-A, Veris J, Hazes JMW, Vis M
Titel: Longitudinal evolvement of PASDAS and CPDAI and its associations with patients characteristics and treatment in incident psoriatic arthritis: results from the DEPAR study.
Auteur: Wervers K, Vis M, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels C, van der Graaff W, van Groenendael H, Korswagen L-A, Veris J, Hazes JMW, Luime JJ
Auteur: Wervers K, Vis M, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels C, van der Graaff W, van Groenendael H, Korswagen L-A, Veris J, Hazes JMW, Luime JJ
Titel: Quality of Life at baseline in early psoriatic arthritis related to initial presentation of mono-, oligo-, and polyarthritis and tender enthesis: results from the DEPAR study
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels C, van der Graaff W, van Groenendael H, Korswagen L-A, Veris J, Hazes JMW, Vis M
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels C, van der Graaff W, van Groenendael H, Korswagen L-A, Veris J, Hazes JMW, Vis M
Titel: Using a reduced joint count in measuring disease activity in psoriatic arthritis, is it legit?
Auteur: Vis M, Wervers K, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels CWY, Korswagen L-A, Hazes JMW, Veris JJ, van Groenendael H, Luime JJ
Auteur: Vis M, Wervers K, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels CWY, Korswagen L-A, Hazes JMW, Veris JJ, van Groenendael H, Luime JJ
Titel: What choices do rheumatologist make in escalating DMARD therapy in early PsA?
Auteur: Luime JJ, Tchetverikov I, Wervers K, Gerards AH, Kok MR, Appels CWY, van der Graaf WL, van Groenendael JHLM, Korswagen L-A, Veris J, Hazes JMW, Vis M
Auteur: Luime JJ, Tchetverikov I, Wervers K, Gerards AH, Kok MR, Appels CWY, van der Graaf WL, van Groenendael JHLM, Korswagen L-A, Veris J, Hazes JMW, Vis M
Titel: Avoidance of physical activity leads to reduced inflammatory enthesitis on ultrasound
Auteur: Wervers K, Herrings I, Luime JJ, Moed M, Tchetverikov I, Gerards AH, Hazes JMW, Vis M
Auteur: Wervers K, Herrings I, Luime JJ, Moed M, Tchetverikov I, Gerards AH, Hazes JMW, Vis M
Titel: Is there a clinical patient profile for PsA Patients with a diagnostic delay?
Auteur: Vis M, Wervers K, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels C, van der Graaff W, van Groenendael J, Korswagen L-A, Veris J, Hazes JMW, Luime JJ
Auteur: Vis M, Wervers K, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels C, van der Graaff W, van Groenendael J, Korswagen L-A, Veris J, Hazes JMW, Luime JJ
Titel: Musculoskeletal symptoms preceding the diagnosis of Psoriatic Arthritis – a qualitative exploration of the patient journey.
Auteur: Rasappu N, Wervers K, Tchetverikov I, Kok MR, Gerards AH, Vis M, Luime J
Auteur: Rasappu N, Wervers K, Tchetverikov I, Kok MR, Gerards AH, Vis M, Luime J
Titel: Quality of life at baseline in early psoriatic arthrits related to disease domains.
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels C, van der Graaff W, van Groenendael H, Korswagen L-A, Veris J, Hazes JMW, Vis M
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels C, van der Graaff W, van Groenendael H, Korswagen L-A, Veris J, Hazes JMW, Vis M
Titel: Scoring entheses with MASEI ultrasound scores results in overlapping values for healthy controls and psoriatic arthritis patients due to quadriceps enthesis thickness and PD weighting.
Auteur: Wervers K, Rasappu N, Vis M, Tchetverikov I, Kok MR, Gerards AH, Hazes JMW, Luime JJ
Auteur: Wervers K, Rasappu N, Vis M, Tchetverikov I, Kok MR, Gerards AH, Hazes JMW, Luime JJ
Titel: Change of psoriatic arthritis impact of disease (PSAID12) questionnaire related to change in disease activity in early psoriatic arthritis
Auteur: Change of psoriatic arthritis impact of disease (PSAID12) questionnaire related to change in disease activity in early psoriatic arthritis
Auteur: Change of psoriatic arthritis impact of disease (PSAID12) questionnaire related to change in disease activity in early psoriatic arthritis
Titel: Sonographic signs of enthesitis in established psoriatic arthritis and healthy volunteers.
Auteur: Wervers K, Herrings I, Luime JJ, Moed M, Tchetverikov I, Gerards AH, Hazes JMW, Vis M
Auteur: Wervers K, Herrings I, Luime JJ, Moed M, Tchetverikov I, Gerards AH, Hazes JMW, Vis M
Titel: Quality of life at baseline in early psoriatic arthrits related to disease characteristics: results from the DEPAR study.
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels C, van der Graaff W, van Groenendael H, Korswagen L-A, Veris J, Hazes JMW, Vis M
Auteur: Wervers K, Luime JJ, Tchetverikov I, Gerards AH, Kok MR, Appels C, van der Graaff W, van Groenendael H, Korswagen L-A, Veris J, Hazes JMW, Vis M
Titel: PASDAS, CPDAI and MDA evolution in the first 6 months after diagnosis of early psoriatic arthritis patients: results of the DEPAR study.
Auteur: Luime JJ, Tcherverikov I, Vis M, Appels CWY, Veris JJ, Gerards AH, van Groenendael J, Kok MR, Korswagen L-A, Stolk C
Auteur: Luime JJ, Tcherverikov I, Vis M, Appels CWY, Veris JJ, Gerards AH, van Groenendael J, Kok MR, Korswagen L-A, Stolk C
Titel: Does Skin Matter in incident psoriatic arthritis?
Auteur: Vis M, Tchetverikov I, Wervers K, Gerards AH, Appels C, Kok MR, van der Graaff W, Veris J, van Groenendael J, Korswagen L-A, Hazes JMW, Luime JJ
Auteur: Vis M, Tchetverikov I, Wervers K, Gerards AH, Appels C, Kok MR, van der Graaff W, Veris J, van Groenendael J, Korswagen L-A, Hazes JMW, Luime JJ
Titel: Modification of a sonographic enthesitis score to differentiate between psoriatic arthritis and young healthy volunteers
Auteur: Wervers, K, Vis, M, Rasappu, N, van der Ven, M, Tchetverikov, I, Kok, MR, Gerards, AH, Hazes, JMW, Luime, JJ
Magazine: Scandinavian Journal of Rheumatology
Auteur: Wervers, K, Vis, M, Rasappu, N, van der Ven, M, Tchetverikov, I, Kok, MR, Gerards, AH, Hazes, JMW, Luime, JJ
Magazine: Scandinavian Journal of Rheumatology
Verslagen
Eindverslag
DEPAR project is geïnitieerd in 2013 door de reumatologen in Zuidwest Nederland. Doel: het opzetten van een volautomatisch data verzameling systeem over (de behandeling van) Artritis Psoriatica (APs). APs is een vaak voorkomend reumatologische aandoening. Naast het huid probleem (psoriasis) is bij APs sprake is van chronische invaliderende gewrichtsontstekingen. Alhoewel er veel bekend is over de verschillende vormen van deze APs, de toegepaste behandelingen en de effecten ervan, is de kennis niet afdoende. Met name de patiënt gerapporteerde uitkomsten en de socio-economische gevolgen van de aandoening zijn onderbelicht. Het opgezette systeem heeft ervoor gezorgd dat automatische gegevens verzameling van meer dan 500 items per meetmoment voor 500+ patiënten (alleen in het eerste studiejaar zijn er 5 meetmomenten) mogelijk werd tegen lage kosten.
De verzamelde gegevens dienen als basis voor analyse naar het meest (kosten)effectieve behandelingen en zijn voldoende gedetailleerd om een Decision Support systeem te bouwen voor een behandeladvies in de dagelijkse praktijk.