E-health voor zeldzame aandoeningen: het KLIKt

Als kinderen opgroeien met een zeldzame ziekte staat hun ontwikkeling onder druk door problemen met kwaliteit van leven en psychosociaal functioneren.
De VSOP (Verenigde Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) en de psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis (AMC), onderzoeken deze problematiek bij kinderen en hun ouders door een enquête onder patiëntenorganisaties en expertisecentra en maken een overzicht van psychosociale methoden en e-health toepassingen.
‘KLIK’ is een e-health applicatie die kwaliteit van leven en psychosociaal functioneren systematisch in kaart brengt door vragenlijsten via het klikt. De applicatie wordt op maat gemaakt voor twee nieuwe groepen: Epidermolysis Bullosa en Neurofibromatose Type 1. De bestaande hemofilie-applicatie wordt uitgerold bij alle Nederlandse klinieken.
De opgedane ervaringen vormen, met de enquêteresultaten, een advies voor het vergemakkelijken van gebruik van dergelijke e-health applicaties voor ontwikkelaars en gebruikers.