Mobiele menu

Early diagnosis of Alzheimer’s disease: conceptual considerations and ethical guidance

Samenvatting na afronding

De ziekte van Alzheimer (AD) wordt door velen gevreesd. Onderzoek richt zich steeds meer op het ontwikkelen van geneesmiddelen die het ziekteproces in een vroeg stadium zouden kunnen vertragen of stoppen.

Met behulp van Alzheimer-biomarkers zou het in theorie mogelijk zijn om al voordat hinder in het dagelijks leven ontstaat en voordat iemand problemen van het denken heeft, een diagnose ziekte van Alzheimer te stellen. Dit heeft tot gevolg dat er nieuwe ziekteconcepten en definities opkomen om deze nieuwe stadia van de ziekte van Alzheimer te benoemen, bijvoorbeeld preklinische Alzheimer. Uit de ethische analyse van het onderzoek blijkt dat de benoeming van deze nieuwe stadia van Alzheimer mogelijk zinvol is voor de wetenschap.

Resultaten

De uitkomsten van het literatuuronderzoek laten zien dat het van belang is om de discussie over wenselijkheid apart te voeren; één discussie voor wetenschappelijk onderzoek en één voor de klinische praktijk. Uit interviews met huisartsen en verschillende medische specialisten lijkt dat zij alleen de meerwaarde van deze testen zien als er een hulpvraag aan ten grondslag ligt of als er klachten zijn. Maar dat het geen verschil maakt voor verdere behandeling.
Het onderzoek heeft geresulteerd in het benoemen van 5 domeinen die relevant zijn bij de beantwoording van de vraag over de wenselijkheid van de vroege diagnose Alzheimer. Samen met zorgverleners is naar deze domeinen gekeken en is een aantal vragen opgesteld die zorgverleners en patiënten zich zouden moeten stellen als zij te maken krijgen met de vroeg diagnostiek Alzheimer.
 

Samenvatting bij start

De ziekte van Alzheimer (AD) wordt door velen gevreesd. Onderzoek richt zich steeds meer op het ontwikkelen van middelen die het ziekteproces in een vroeg stadium zouden kunnen vertragen of stoppen. Met behulp van ‘biomarkers’ wordt geprobeerd de ziekte zo vroeg mogelijk op te sporen, zelfs bij mensen die nog geen symptomen hebben. Gesproken wordt van ‘pre-klinische’ en ‘prodromale’ AD. Het is echter nog onduidelijk hoe betrouwbaar biomarkers dementie kunnen voorspellen, en wat een diagnose ‘preklinische AD’ precies betekent – is de persoon al echt ziek, of heeft hij een verhoogd risico om ziek te worden? De waarde van vroegdiagnostiek is ook omstreden, omdat er nog geen behandeling is.
Is steeds vroegere diagnsotiek een goede ontwikkeling? Welke ethische argumenten pleiten hiervoor, welke ertegen? Hoe wordt er in de praktijk mee omgegaan? Doel van dit onderzoek is om ethische aanbevelingen te doen voor verantwoord omgang met biomarkers en vroege AD diagnostiek in de klinische praktijk. •    Bekijk ook het ZonMw-programma Memorabel

Producten

Titel: Ethical Considerations in the use of Biomarker Testing for early Alzheimer Diagnosis: a Systematic Review
Auteur: Marthe Smedinga
Titel: Early diagnosis of Alzheimer’s Disease: conceptual considerations and ethical guidance
Auteur: Krista Tromp
Titel: Systematic review: Ethical Considerations in the use of Biomarker Testing for early Alzheimer Diagnosis
Auteur: Marthe Smedinga
Titel: Integriteit en ethiek bij dementie: Is Ja Genoeg? Dilemma’s in onderzoek
Auteur: Krista Tromp
Titel: Morele dilemma’s bij dementie-onderzoek
Auteur: Krista Tromp
Titel: Featured research session ‘Risk Disclosure in the Era of Alzheimer's Prevention Studies: An International Perspective’
Auteur: Edo Richard, Jessica Langbaum, Angela Bradbury, Jason Karlawish
Titel: Ethical Considerations in the use of Biomarker Testing for early Alzheimer Diagnosis: a Systematic Review
Auteur: Marthe Smedinga
Titel: Vroegdiagnostiek van Alzheimer
Auteur: Marieke Perry
Titel: Ethical Considerations in the use of Biomarker Testing for early Alzheimer Diagnosis: a Systematic Review
Auteur: Marthe Smedinga, Krista Tromp, Maartje Schermer, Edo Richard
Titel: Risk Disclosure in AD: The Perspective of the European Prevention of Alzheimer’s Dementia Consortium (EPAD)
Auteur: Krista Tromp, Edo Richard,
Titel: Ethische dilemma’s bij vroegdiagnostiek van Alzheimer
Auteur: Krista Tromp, Marieke Perry
Titel: On the personal utility of Alzheimer’s disease-related biomarker testing in research
Auteur: Eline Bunnik, Maartje Schermer
Titel: Satelliet Symposium ‘Reconceptualisation: Are we ready to use biomarkers for AD in clinical practice and is this move to clinical practice desirable?’
Auteur: Krista Tromp, Marthe Smedinga, Edo Richard
Titel: Expertmeeting ‘Ethiek van vroege diagnose Alzheimer’
Auteur: Krista Tromp, Marthe Smedinga, Edo Richard, Maartje Schermer
Titel: On the reconceptualization of Alzheimer’s disease
Auteur: Schermer, Maartje H. N., Richard, Edo
Magazine: Bioethics
Titel: On the personal utility of Alzheimer’s disease-related biomarker testing in the research context
Auteur: Bunnik, Eline M, Richard, Edo, Milne, Richard, Schermer, Maartje H N
Magazine: Journal of Medical Ethics
Titel: Ethical Arguments Concerning the Use of Alzheimer's Disease Biomarkers in Individuals with No or Mild Cognitive Impairment: A Systematic Review and Framework for Discussion
Auteur: Smedinga, Marthe, Tromp, Krista, Schermer, Maartje H.N., Richard, Edo
Magazine: Journal of Alzheimers Disease
Titel: Psychological, behavioral and social effects of disclosing Alzheimer's disease biomarkers to research participants: a systematic review.
Auteur: Bemelmans SASA, Tromp K, Bunnik EM, Milne RJ, Badger S, Brayne C, M. Schermer, E. Richard
Magazine: Alzheimer's research & therapy

Verslagen


Eindverslag

De ziekte van Alzheimer wordt door veel mensen gevreesd. Onderzoek richt zich steeds meer op het ontwikkelen van geneesmiddelen die het ziekteproces in een vroeg stadium zouden kunnen vertragen of zelfs stoppen. Met behulp van ‘biomarkers’ (bijvoorbeeld afwijkende eiwitten in hersenvocht of afwijkingen op hersenscans) wordt door onderzoekers voorgesteld om de ziekte zo vroeg mogelijk op te sporen, zelfs al bij mensen die nog geen of slechts heel milde symptomen hebben. Gesproken wordt van ‘preklinische’ of ‘prodromale’ ziekte van Alzheimer. Het is echter nog onduidelijk hoe betrouwbaar deze biomarkers het ontstaan van dementie in de toekomst kunnen voorspellen, en wat een diagnose ‘preklinische Alzheimer’ precies betekent – is de persoon al echt ziek, of heeft hij een verhoogd risico om ziek te worden? Tenslotte is de waarde van een heel vroege diagnose omstreden, aangezien er nog geen behandeling beschikbaar is. De vraag is dus of de verschuiving naar steeds vroegere diagnostiek een goede ontwikkeling is. Welke ethische argumenten pleiten hiervoor, welke ertegen? Hoe denken betrokkenen hierover, en hoe wordt er in de praktijk mee omgegaan? Deze vragen hebben we onderzocht door bijvoorbeeld: literatuuronderzoek te doen, maar ook artsen te interviewen hierover. Op basis hiervan geven we ethische aanbevelingen voor verantwoord omgaan met Alzheimer-biomarkers en vroege diagnostiek in de klinische praktijk.
De ziekte van Alzheimer wordt door veel mensen gevreesd. Onderzoek richt zich steeds meer op het ontwikkelen van geneesmiddelen die het ziekteproces in een vroeg stadium zouden kunnen vertragen of zelfs stoppen. Met behulp van ‘biomarkers’ wordt geprobeerd de ziekte zo vroeg mogelijk op te sporen, bij mensen die nog geen of slechts heel milde symptomen hebben. Gesproken wordt van ‘pre-klinische’ en ‘prodromale’ ziekte van Alzheimer. Het is echter nog onduidelijk hoe betrouwbaar biomarkers dementie kunnen voorspellen, en wat een diagnose ‘preklinische Alzheimer’ precies betekent – is de persoon al echt ziek, of heeft hij een verhoogd risico om ziek te worden? Tenslotte is de waarde van een heel vroege diagnose omstreden, aangezien er nog geen medicatie beschikbaar is. De vraag is dus of de verschuiving naar steeds vroegere diagnostiek een goede ontwikkeling is. Welke ethische argumenten pleiten hiervoor, welke ertegen? Hoe denken betrokkenen hierover, en hoe wordt er in de praktijk mee omgegaan? Ons doel is om ethische aanbevelingen te doen voor verantwoord omgang met biomarkers en vroege diagnostiek in de klinische praktijk.

Kenmerken

Projectnummer:
731010012
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2018
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. M.H.N. Schermer
Verantwoordelijke organisatie:
Erasmus MC