Early diagnosis of Alzheimer’s disease: conceptual considerations and ethical guidance

Samenvatting na afronding

De ziekte van Alzheimer (AD) wordt door velen gevreesd. Onderzoek richt zich steeds meer op het ontwikkelen van geneesmiddelen die het ziekteproces in een vroeg stadium zouden kunnen vertragen of stoppen.

Met behulp van Alzheimer-biomarkers zou het in theorie mogelijk zijn om al voordat hinder in het dagelijks leven ontstaat en voordat iemand problemen van het denken heeft, een diagnose ziekte van Alzheimer te stellen. Dit heeft tot gevolg dat er nieuwe ziekteconcepten en definities opkomen om deze nieuwe stadia van de ziekte van Alzheimer te benoemen, bijvoorbeeld preklinische Alzheimer. Uit de ethische analyse van het onderzoek blijkt dat de benoeming van deze nieuwe stadia van Alzheimer mogelijk zinvol is voor de wetenschap.

Resultaten

De uitkomsten van het literatuuronderzoek laten zien dat het van belang is om de discussie over wenselijkheid apart te voeren; één discussie voor wetenschappelijk onderzoek en één voor de klinische praktijk. Uit interviews met huisartsen en verschillende medische specialisten lijkt dat zij alleen de meerwaarde van deze testen zien als er een hulpvraag aan ten grondslag ligt of als er klachten zijn. Maar dat het geen verschil maakt voor verdere behandeling.
Het onderzoek heeft geresulteerd in het benoemen van 5 domeinen die relevant zijn bij de beantwoording van de vraag over de wenselijkheid van de vroege diagnose Alzheimer. Samen met zorgverleners is naar deze domeinen gekeken en is een aantal vragen opgesteld die zorgverleners en patiënten zich zouden moeten stellen als zij te maken krijgen met de vroeg diagnostiek Alzheimer.
 

Samenvatting bij start

De ziekte van Alzheimer (AD) wordt door velen gevreesd. Onderzoek richt zich steeds meer op het ontwikkelen van middelen die het ziekteproces in een vroeg stadium zouden kunnen vertragen of stoppen. Met behulp van ‘biomarkers’ wordt geprobeerd de ziekte zo vroeg mogelijk op te sporen, zelfs bij mensen die nog geen symptomen hebben. Gesproken wordt van ‘pre-klinische’ en ‘prodromale’ AD. Het is echter nog onduidelijk hoe betrouwbaar biomarkers dementie kunnen voorspellen, en wat een diagnose ‘preklinische AD’ precies betekent – is de persoon al echt ziek, of heeft hij een verhoogd risico om ziek te worden? De waarde van vroegdiagnostiek is ook omstreden, omdat er nog geen behandeling is.
Is steeds vroegere diagnsotiek een goede ontwikkeling? Welke ethische argumenten pleiten hiervoor, welke ertegen? Hoe wordt er in de praktijk mee omgegaan? Doel van dit onderzoek is om ethische aanbevelingen te doen voor verantwoord omgang met biomarkers en vroege AD diagnostiek in de klinische praktijk. •    Bekijk ook het ZonMw-programma Memorabel