Een geïntegreerde leefstijl benadering voor mensen met de ziekte van Parkinson (SENSS)

Projectomschrijving
Ondanks toenemend bewijs dat leefstijl belangrijk is wordt hier in de praktijk nog weinig aandacht aan besteed. Toch bestaan er goede initiatieven. In dit project combineren we bestaande initiatieven om als één pakket aan te bieden aan mensen met de Ziekte van Parkinson. We richten ons op: stress, beweging, voeding, slaap en zelfmanagement,. Maatwerk staat centraal: samen met een leefstijlcoach kiezen aan welk domein wordt gewerkt (‘samen beslissen’) en hoeveel begeleiding nodig is (“stepped care”).

Doel
1) Het combineren van verschillende leefstijldomeinen in één leefstijl benadering; 
2) het evalueren van de effecten van deze benadering op kwaliteit van leven en parkinson symptomen;
3) het verkennen van de kosten en (sociaal-) economische impact; 
4) het voorbereiden van landelijke implementatie en integratie in de zorg voor mensen met de ZvP; en
5) het beschrijven van stappen die nodig zijn om deze strategie te vertalen naar andere (chronische) aandoeningen. 

Aanpak/werkwijze 
Na het ontwikkelen van het protocol voor de gecombineerde leefstijlbenadering voeren we een onderzoek van 12 maanden uit waarin we deelnemers op basis van toeval indelen in de nieuwe leefstijlbehandeling of reguliere zorg. We evalueren de effectiviteit door onder andere te kijken naar het verschil in kwaliteit van leven, zelfmanagement en ziekte symptomen na 12 maanden. Daarnaast bestuderen we verschillen in zorggebruik en zorgkosten. Tot slot voeren we een procesanalyse uit gericht op de ervaringen met deze benadering. Deze informatie zal gebruikt worden om een implementatieplan te schrijven en te adviseren over de vertaling naar andere (chronische) aandoeningen. 

Samenwerkingspartners
Dit project wordt uitgevoerd door een uniek consortium met expertise op alle voor dit project belangrijke domeinen. In de eerste plaats zijn er mensen met de ziekte van Parkinson (afgevaardigden van de Parkinson Vereniging) betrokken die over de relevantie, de aanpak en uitvoerbaarheid adviseren. Daarnaast zijn er inhoudelijke experts op elk leefstijlgebied betrokken, aangevuld met deskundigen op het gebied van de ziekte van Parkinson, klinisch onderzoek, implementatie, organisatie van zorg en kosteneffectiviteit. Het project is een samenwerking tussen het Radboudumc, ParkinsonNet, het Maastricht Universitair Medisch Centrum, de TU Eindhoven, slaapcentrum Kempenhaeghe, Health Ecore en Zorgkeuzelab. 

Verwachte resultaten 
Ons doel is om de hier bestudeerde leefstijlbenadering bij gebleken (kosten-) effectiviteit onderdeel te maken van reguliere zorg, zodat alle mensen met de ziekte van Parkinson in Nederland van deze benadering kunnen profiteren. De betrokkenheid van ParkinsonNet, een netwerk van gespecialiseerde zorgverleners met landelijke dekking, is hierbij essentieel. Ook kan dit project als voorbeeld dienen ten aanzien van hoe leefstijl geïntegreerd kan worden in de zorg en kan daarmee vertaald worden naar andere chronische aandoeningen. Hiertoe zullen we een advies uitbrengen.