Een passende weg voor leven met hersenletsel vind je samen.
‘Ervaringsgewijs: weer meedoen na hersenletsel’
Na hersenletsel kan het dagelijkse leven ingewikkeld zijn: mensen voelen zich onzeker, botsen op (onzichtbare) klachten en missen houvast. In Noord-Limburg is daarom een proef gestart met ervaringsdeskundigen die helpen om het leven met hersenletsel weer op de rit te krijgen. Deze aanpak, die in Zuid-Limburg al goed werkt, is nu getest op een tweede locatie van revalidatiecentrum Adelante. Ervaringsdeskundigen bieden steun en herkenning; revalidanten voelen zich hierdoor minder alleen en krijgen handvatten om verder te kunnen. Zorgprofessionals waarderen de extra ondersteuning en zien een verrijking van hun vakkennis met ervaringskennis. De proef laat zien dat deze hulp goed inpasbaar is, breed wordt gewaardeerd én veel oplevert. Het geeft mensen een zachtere landing in hun nieuwe leven met hersenletsel. Belangrijk is nu dat deze dienst structureel wordt aangeboden en nieuwe ervaringsdeskundigen geschoold worden.
Verslagen
Eindverslag
Mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ervaren na afronding van de medisch-specialistische revalidatie vaak sociaal-emotionele problemen. Sinds 2020 ondersteunt Adelante in Zuid-Limburg deze doelgroep via de Self Management Support (SMS)-aanpak, uitgevoerd door getrainde ervaringsdeskundige vrijwilligers. Zij werken volgens het Stanford-model voor zelfmanagement en helpen revalidanten bij het hervinden van zelfvertrouwen en regie, juist wanneer thuis de onzichtbare beperkingen en psychosociale uitdagingen zichtbaar worden.
Doelstelling
Met deze pilot beoogden we de SMS-dienst te introduceren op een tweede locatie van Adelante in Noord-Limburg en tegelijkertijd vertrouwen en steun op te bouwen voor duurzame inbedding in de zorgpraktijk.
Projectopzet
Een multidisciplinair implementatieteam, inclusief een oud-revalidant, bereidde de implementatie voor met literatuuronderzoek, expertgesprekken, het CFIR-implementatiemodel en focusgroepinterviews om belemmerende en bevorderende factoren in kaart te brengen. Ervaringsdeskundigen uit Zuid-Limburg ondersteunden bij de praktische invulling. De SMS-dienst biedt meerwaarde voor drie groepen: revalidanten (betere overgang naar het dagelijks leven), vrijwilligers (erkenning en rolversterking) en zorgprofessionals (informele zorgaanvulling zonder extra werkdruk).
Implementatieplan
Zorgprofessionals bleken behoefte te hebben aan meer kennis over, en vertrouwen in de dienst en in de competenties van ervaringsdeskundigen, voordat zij ervaringsdeskundigheid actief konden omarmden. Daarom werd een gefaseerd implementatieplan gevolgd, met nadruk op communicatie, supervisie, creatieve werkvormen en managementondersteuning. Informele en faciliterende strategieën versterkten betrokkenheid en eigenaarschap binnen het behandelteam.
Van de beoogde tien aangemelde revalidanten toonden er acht interesse in ondersteuning door een ervaringsdeskundige. Zeven van hen nemen deel aan het evaluatieonderzoek. De dataverzameling is lopende. Evaluatiemetingen sluiten aan op eerder onderzoek in Zuid-Limburg en richten zich op de revalidantuitkomsten tevredenheid en impact op zelfmanagement, en op de implementatieproces aspecten acceptatie, adoptie, penetratie en haalbaarheid.
Discussie
De pilot benadrukt het belang van kennisverrijking en het versterken van vertrouwen in de dienst en de competenties van ervaringsdeskundigen. De inzet van een Implementation Science Practitioner (ISP) was cruciaal om veranderprocessen te begeleiden, perspectieven te verbinden en informeel leiderschap te stimuleren. Succesvolle implementatie vraagt niet alleen om nieuwe structuren of processen, maar vooral om het creëren van betrokkenheid en gedeelde verantwoordelijkheid bij álle betrokkenen. Het vereist een lange adem en een open, verbindende houding van de ISPér. Adelante erkende de meerwaarde van deze rol; de ISP’er vervult inmiddels een adviesfunctie voor toekomstige implementatievraagstukken. De kosten in de pilotfase bleven beperkt tot ureninzet van het implementatieteam, reiskostenvergoedingen voor de ervaringsdeskundigen en een gering bedrag voor wervingsmateriaal. Structurele inbedding vraagt ongeveer twee uur coördinatie per week per locatie.
Conclusie en aanbevelingen
De pilot vormt een stevig fundament voor voortzetting en uitbreiding van de SMS-dienst in Noord-Limburg. Essentieel is het onderling leren kennen, het aangaan van verbinding en het gezamenlijk positief uitdragen van het belang van ervaringsdeskundigheid. Aanbevolen wordt structurele borging van de dienst, blijvende (na- en bij)scholing van vrijwilligers, actieve betrokkenheid van behandelteam en management, het meten van resultaten en het vergroten van de bekendheid van de dienst, zowel intern als extern.