Een update van de leidraad voor de evidence-based begeleiding (van ouders van) kinderen met het Syndroom van Down (DS), werkgroep DS, sectie Erfelijke Aangeboren Aandoeningen (EAA) van de NVK
Kinderen met het Down Syndroom hebben een verstandelijke handicap en een vertraagde algemene ontwikkeling. Daarnaast hebben ze bijkomende aandoeningen. Ze hebben specifieke ondersteuning en begeleiding nodig.
Resultaten
Voor de begeleiding van kinderen en hun ouders is in 1998 een leidraad ontwikkeld. In dit project is deze leidraad vernieuwd. Belangrijke aspecten daarbij zijn:
- tijdige opsporing en behandeling van bijkomende medische aandoeningen
- faciliteren van een goede cognitieve en motorische ontwikkeling
- begeleiden naar actieve participatie
Op basis van bewijs in de wetenschappelijke literatuur zijn de nieuwe aanbevelingen geformuleerd voor de praktijk. Bij de ontwikkeling van de richtlijn is rekening gehouden met het patiëntenperspectief.
Het eindproduct bestaat uit een hoofdtekst en een samenvatting. Tevens is er een boek voor ouders, met de globale informatie uit de richtlijn. Het is primair een richtlijn voor kinderartsen. De aanbevelingen zijn ook gericht op andere zorgverleners betrokken bij de zorg voor kinderen met DS.
Producten
Auteur: Helma B. M. Van Gameren-Oosterom, Paula Van Dommelen, Anne Marie Oudesluys-Murphy, Simone E. Buitendijk, Stef Van Buuren, Jacobus P. Van Wouwe