Eigen regie bij dementie (ontwikkeling, invoering en evaluatie van een wensen- en waardenhulp)

Bij mensen met dementie neemt in de loop van de ziekte het vermogen af om hun wensen, waarden en voorkeuren te verwoorden. Het kost zorgverleners hierdoor meer moeite om met hun cliënten de benodigde zorg te bespreken en vast te stellen. Hierdoor verliezen mensen met dementie langzaam de regie over de aangeboden zorg. Dit kan resulteren in een (toekomstig) zorgaanbod wat niet of gedeeltelijk is afgestemd op de voorkeuren en waarden van de persoon met dementie. Een complicerende factor voor het bespreken en vastleggen van wensen en waarden, is het feit dat mensen met dementie en hun naasten gedurende hun ziekte met veel verschillende zorgverleners en organisaties te maken krijgen. Zij zullen daarom keer op keer dienen aan te geven wat hun voorkeuren zijn. Veel mensen met dementie in zorg bij de zorgorganisaties aangesloten bij het Netwerk dementie Noord-Holland Noord geven aan dat zij behoefte hebben om na te denken over hun wensen voor zorg in de toekomst. De kennisvraag die gesignaleerd wordt in de dagelijkse praktijk, ook door bijvoorbeeld casemanagers dementie en wijkverpleegkundigen, is het feit dat mensen met dementie nog geen handzaam instrument hebben om hun wensen en waarden over toekomstige zorg vast bespreekbaar te maken en vast te leggen. Het ontwikkelen en toepassen van een dergelijk instrument kan leiden tot het langer behouden van de ervaren eigen regie bij dementie. De werktitel voor het beoogde instrument is “wensen- en waardenhulp”. Het voorgestelde project sluit aan bij de hoofddoelstelling van het programma Memorabel: “de kwaliteit van leven van mensen met dementie en de aan hen geleverde zorg en ondersteuning verbeteren”. De te ontwikkelen wensen- en waardenhulp beoogt het proces van vroegtijdig spreken en vastleggen van wensen over toekomstige zorg (ook wel advance care planning genoemd) te ondersteunen. Er is evidentie vanuit de literatuur dat dit de communicatie tussen de cliënt met dementie en diens naasten verbetert en dat het naasten houvast geeft in de keuzes die zij voor de persoon met dementie dienen te maken. De doelstelling van dit onderzoek is het ontwikkelen en evalueren van een wensen- en waardenhulp welke aanzet tot: a. het bevorderen van eigen regie door de cliënt, doordat hij/zij wensen, waarden en voorkeuren voor zichzelf, naasten en zorgverleners inzichtelijk maakt, en b. de benodigde huidige en toekomstige zorg vroegtijdig wordt besproken en gedocumenteerd, waardoor c. ook tijdig zorg op maat wordt gerealiseerd. Om deze doelen te bereiken, wordt gekozen voor een ontwikkelgericht onderzoek, waarin in samenwerking met mensen met dementie, hun naasten en zorgverleners in verschillende stappen wordt toegewerkt naar een passende wensen- en waardenhulp. Dit instrument wordt vervolgens geëvalueerd op o.a. bruikbaarheid. Het plan van aanpak bestaat uit 8 fasen: 1. Opstarten projectorganisatie en literatuurverkenning (maand 0-2). 2. Verkenning van ideeën van mensen met dementie en hun naasten met hulp van de regionale afdelingen van Alzheimer Nederland (maand 2-4). 3. Ontwikkelen van een concept wensen- en waardenhulp op basis van focusgroepen met mensen met dementie, hun naasten en zorgverleners (maand 5-6). 4. Vormgeving van de wensen- en waardenhulp op papier en/of digitaal (maand 6-7). 5. Pre-testen van de concept wensen- en waardenhulp gevolgd door aanpassing van de wensen- en waardenhulp tot een bruikbare versie 1.0 (maand 7-9). 6. Ontwikkelen van een eenduidige werkwijze hoe organisaties de wensen- en waardenhulp gebruiken in het zorgproces (maand 9). 7. Invoering en evaluatie van de wensen- en waardenhulp bij organisaties aangesloten bij het Netwerk Dementie Noord-Holland Noord (maand 10-16). 8. Rapportage en verspreiding bij gebleken succes (maand 15-18). De ontwikkeling, invoering en evaluatie van de wensen- en waardenhulp vinden plaats binnen het Netwerk Dementie Noord-Holland Noord in samenwerking met het NIVEL en Vilans. De ontwikkelde wensen- en waardenhulp wordt (indien succesvol) zowel regionaal als landelijk kosteloos aan mensen met dementie ter beschikking gesteld. De verkregen kennis wordt door onder andere publicaties en presentaties regionaal, landelijk en internationaal verspreid.