Mobiele menu

Eigen regie bij dementie (ontwikkeling, invoering en evaluatie van een wensen- en waardenhulp)

Mensen met dementie hebben nog geen handzaam instrument om hun wensen en waarden over toekomstige zorg vast bespreekbaar te maken en vast te leggen. Het ontwikkelen en toepassen van een dergelijk instrument kan leiden tot het langer behouden van de ervaren eigen regie bij dementie.

Doel

Het ontwikkelen en evalueren van een wensen- en waardenhulp welke aanzet tot: a. het bevorderen van eigen regie door de cliënt, doordat hij/zij wensen, waarden en voorkeuren voor zichzelf, naasten en zorgverleners inzichtelijk maakt, en b. de benodigde huidige en toekomstige zorg vroegtijdig wordt besproken en gedocumenteerd, waardoor c. ook tijdig zorg op maat wordt gerealiseerd.

Aanpak

Er wordt gekozen voor een ontwikkelgericht onderzoek, waarin in samenwerking met mensen met dementie, hun naasten en zorgverleners in verschillende stappen wordt toegewerkt naar een passende wensen- en waardenhulp. Dit instrument wordt vervolgens geëvalueerd op o.a. bruikbaarheid.

Samenwerkingspartners

Netwerk Dementie Noord-Holland Noord samen met NIVEL en Vilans.

Resultaten

Het onderzoek heeft geleid tot het boekje ‘Spreken over vergeten’. Om mensen na te laten denken over hun wensen en behoeften en om hierover te spreken.

Over het algemeen is het boekje positief ontvangen door mensen met dementie, naasten en professionals. Zij gaven met name aan dat het boekje helpt om mensen met dementie na te laten denken over de toekomst, om het gesprek op gang te brengen en om de persoon met dementie beter te leren kennen.

Het is belangrijk om het boekje tijdig in te zetten rekening houdend met bijvoorbeeld acceptatie van de diagnose. Ook werd het gebruik van het boekje beïnvloed door de beschikbaarheid van begeleiding door de naasten of zorgverlener, de mogelijkheden van de persoon met dementie, de bereidheid om informatie te delen en de levenshouding van de persoon met dementie in relatie tot de toekomst (bijv. “Wie dan leeft wie dan zorgt”).

Producten

Het boekje ‘Spreken over vergeten’.

Meer informatie

Producten

Titel: Spreken over vergeten
Auteur: Paul-Jeroen Verkade, Daniëlle Jansen Carola Döpp
Link: http://www.sprekenoververgeten.nl/

Verslagen


Eindverslag

Het onderzoek heeft geleid tot het kleurig en toegankelijk boekje ‘Spreken over vergeten’ voor mensen met dementie zelf. Het doel van het boekje is om mensen na te laten denken over hun wensen en behoeften en om hierover te spreken. Over het algemeen is het boekje positief ontvangen door mensen met dementie, naasten en professionals. Zij gaven met name aan dat het boekje helpt om mensen met dementie na te laten denken over de toekomst, om het gesprek op gang te brengen en om de persoon met dementie beter te leren kennen. De interviews gaven ook informatie over factoren die het gebruik kunnen beïnvloeden. Het boekje dient ‘op maat’ ingezet te worden. Het is belangrijk om het boekje tijdig in te zetten rekening houdend met bijvoorbeeld acceptatie van de diagnose. Ook werd het gebruik van het boekje beïnvloed door de beschikbaarheid van begeleiding door de naasten of zorgverlener, de mogelijkheden van de persoon met dementie, de bereidheid om informatie te delen en de levenshouding van de persoon met dementie in relatie tot de toekomst (bijv. “Wie dan leeft wie dan zorgt”).
Het project Eigen regie bij dementie is op 1 december 2016 van start gegaan. Er is eerst een verkenning van de literatuur gedaan, er is gezocht naar vergelijkbare projecten op internet en er is contact gelegd met projectleiders van projecten met overeenkomstige doelstelling. Er zijn hierna focusgroepinterviews gehouden met mensen met dementie, hun mantelzorgers en zorgprofessionals. Aan de hand van de verzamelde data is een eerste concept van de wensen- en waardenhulp gemaakt. Het concept is in verschillende expertronden van feedback voorzien en door gebruikers getest. Er is inmiddels een voorlopige versie van de wensen- en waardenhulp gereed met de titel “Spreken over vergeten”. Er is daarnaast een instructie geschreven voor zorgprofessionals om het hulpmiddel te introduceren bij hun cliënten en de bevindingen toe te passen in hun zorgverlening. In september 2017 wordt gestart met de evaluatie in de praktijk.

Kenmerken

Projectnummer:
733050701
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2019
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
P.J. Verkade MSc
Verantwoordelijke organisatie:
Stichting Geriant