Elucidating Female AutiSm Study (EmFASiS): Improving diagnosis and early intervention.
De indruk bestaat dat meisjes en vrouwen met autisme andere klachten hebben dan jongens en mannen. Autisme wordt bij hen vaak niet of laat herkend ondanks de impact op het dagelijks leven. Het uitblijven van passende behandeling kan leiden tot verergering van klachten.
Doel
Het doel van dit 4-jarige promotietraject is kennis te vergroten over verschillen tussen vrouwen en mannen met autisme.
Werkwijze
Allereerst interviewen we mensen met autisme. Hoe ervaren zij hun gender-rollen, welke factoren beïnvloeden een latere diagnose bij vrouwen? Vervolgens onderzoeken we welke klachten, bijkomende aandoeningen en medicatie vaker voorkomen bij vrouwen. Aan een bestaande vragenlijst voegen we tot slot vrouw-specifieke vragen toe die we testen in de praktijk.
Verwacht resultaat
Met de resultaten kunnen zorgverleners autisme bij meisjes en vrouwen beter en eerder herkennen. Daarmee kunnen zij sneller passende hulp krijgen.
Meer informatie
Producten
Titel: ‘Onderzoeksartikel. Een kwantitatief, beschrijvend, cross-sectioneel onderzoek naar verschillen in toegepaste farmacotherapie onder volwassen mannen en vrouwen met een autismespectrumstoornis.’
Auteur: Sanne Ockels-Slot
Auteur: Sanne Ockels-Slot
Titel: ‘De psychometrische kwaliteiten van de Autisme Quotient Female/Male.’ (Masterscriptie)
Auteur: Dana Sibon
Auteur: Dana Sibon
Titel: ‘The Development of an Extended Version of the AQ.’ (Masterscriptie)
Auteur: Miro Ebert
Auteur: Miro Ebert
Titel: ‘Een beschrijvend cross-sectioneel kwantitatief onderzoek naar de inzet van farmacotherapeutische behandelinterventies bij kinderen/adolescenten met een autismespectrumstoornis.’
Auteur: Dominique Jagersma
Auteur: Dominique Jagersma
Titel: ‘ASSjemenou of ASS je me later. Een kwalitatief exploratief onderzoek naar factoren die van invloed zijn op verlate autismespectrumstoornis.’ (Masterscriptie)
Auteur: Siety Haarman
Auteur: Siety Haarman
Titel: ‘In hoeverre hebben praktijkondersteuners van de huisarts (GGZ) kennis over ASS bij meisjes en vrouwen en wat is er nodig om deze kennis te optimaliseren?’ (Masterscriptie)
Auteur: Christine Jonker
Auteur: Christine Jonker
Titel: Autism in females and males: Similarities and differences. Elucidating Female AutiSmStudy (EmFASiS): Preliminary results of a qualitative study.
Auteur: D. Henning, S. Piening, Y. Groen, K. Greaves-Lord, A.F. Stapert, A.M. Euser, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein , I.D.C. van Balkom.
Auteur: D. Henning, S. Piening, Y. Groen, K. Greaves-Lord, A.F. Stapert, A.M. Euser, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein , I.D.C. van Balkom.
Titel: ‘Screening of underlying autism spectrum disorders in patients with unexplained somatic complaints.’
Auteur: S. Piening, W.M. Ebert, F. Kok, K. Greaves-Lord, A.F. Stapert, D. Henning, A.M. Euser, EmFASiS Sounding Board, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein, I.D.C. van Balkom, Y. Groen.
Link: https://emfasisonderzoek.org/nieuws/
Auteur: S. Piening, W.M. Ebert, F. Kok, K. Greaves-Lord, A.F. Stapert, D. Henning, A.M. Euser, EmFASiS Sounding Board, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein, I.D.C. van Balkom, Y. Groen.
Link: https://emfasisonderzoek.org/nieuws/
Titel: ‘The Elucidating Female Autism Study: Optimization of screening of autism spectrum disorders in females with the AQ-f.’
Auteur: S. Piening, W.M. Ebert, F. Kok, A.F. Stapert, D. Henning, K. Greaves-Lord, EmFASiS Sounding Board, D. Janssen(pseudoniem), R.C.D. Davids, S. Castelein, I.D.C. van Balkom, Y. Groen.
Link: https://emfasisonderzoek.org/nieuws/
Auteur: S. Piening, W.M. Ebert, F. Kok, A.F. Stapert, D. Henning, K. Greaves-Lord, EmFASiS Sounding Board, D. Janssen(pseudoniem), R.C.D. Davids, S. Castelein, I.D.C. van Balkom, Y. Groen.
Link: https://emfasisonderzoek.org/nieuws/
Titel: ‘Elucidating Female AutiSm Study, EmFASiS. Verbeteren van diagnose en vroege interventie’.
Auteur: S. Piening en D. Henning. Betrokken organisaties: Autisme Team Noord-Nederland, Jonx (onderdeel van Lentis), Rijksuniversiteit Groningen, Yulius Rotterdam, Erasmus MC Rotterdam.
Link: https://emfasisonderzoek.org/nieuws/
Auteur: S. Piening en D. Henning. Betrokken organisaties: Autisme Team Noord-Nederland, Jonx (onderdeel van Lentis), Rijksuniversiteit Groningen, Yulius Rotterdam, Erasmus MC Rotterdam.
Link: https://emfasisonderzoek.org/nieuws/
Titel: Elucidating Female AutiSm Study (EmFASiS). Improving diagnosis and early intervention.
Auteur: Projectleden (in willekeurige volgorde): Inge D.C. van Balkom, Sigrid Piening, Martin S.R. Sitalsing, Yvonne Groen, Kirstin Greaves-Lord, Stynke Castelein, Anne Fleur Stapert, Anne Margriet Euser, Diana Janssen (pseudoniem), Lineke R.C.D. Davids.
Auteur: Projectleden (in willekeurige volgorde): Inge D.C. van Balkom, Sigrid Piening, Martin S.R. Sitalsing, Yvonne Groen, Kirstin Greaves-Lord, Stynke Castelein, Anne Fleur Stapert, Anne Margriet Euser, Diana Janssen (pseudoniem), Lineke R.C.D. Davids.
Titel: ‘I am so tired of pretending!’ Elucidating Female AutiSm Study (EmFASiS): 1st project, a qualitative study.
Auteur: D. Henning, S. Piening, K. Greaves-Lord, S. Castelein, A.F. Stapert, A.M. Euser, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, Y. Groen, I.D.C. van Balkom.
Auteur: D. Henning, S. Piening, K. Greaves-Lord, S. Castelein, A.F. Stapert, A.M. Euser, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, Y. Groen, I.D.C. van Balkom.
Titel: ‘Elucidating Female Autism Study (EmFASiS): optimizing screening for autism in females.’
Auteur: I.D.C. van Balkom, W.M. Ebert, F. Kok, A.F. Stapert, D. Henning, K. Greaves-Lord, A.M. Euser, EmFASiS Sounding Board, D. Janssen(pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein, Y. Groen, S. Piening.
Link: https://emfasisonderzoek.org/nieuws/
Auteur: I.D.C. van Balkom, W.M. Ebert, F. Kok, A.F. Stapert, D. Henning, K. Greaves-Lord, A.M. Euser, EmFASiS Sounding Board, D. Janssen(pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein, Y. Groen, S. Piening.
Link: https://emfasisonderzoek.org/nieuws/
Titel: ‘I am so tired of pretending!’ Elucidating Female AutiSm Study (EmFASiS): 1st project, a qualitative study.
Auteur: D. Henning, S. Piening, K. Greaves-Lord, S. Castelein, A.F. Stapert, A.M. Euser, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, Y. Groen, I.D.C. van Balkom.
Auteur: D. Henning, S. Piening, K. Greaves-Lord, S. Castelein, A.F. Stapert, A.M. Euser, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, Y. Groen, I.D.C. van Balkom.
Titel: ‘The Elucidating Female Autisme Study: Optimization of screening of Autism Spectrum Disorders in females using the AQ-f.
Auteur: Piening S.*, Ebert E.M., Kok F.M., Stapert A.F., Henning D., Greaves-Lord K., EmFASiS Sounding Board, Jansen D. (pseudonym), Davids R.C.D., Castelein S., van Balkom I.C.D., Groen Y. * Presenterende auteur
Auteur: Piening S.*, Ebert E.M., Kok F.M., Stapert A.F., Henning D., Greaves-Lord K., EmFASiS Sounding Board, Jansen D. (pseudonym), Davids R.C.D., Castelein S., van Balkom I.C.D., Groen Y. * Presenterende auteur
Titel: Elucidating Female Autism Study EmFASiS. Onderzoek naar vrouwen (en mannen) met autisme.
Auteur: S. Piening.
Link: https://emfasisonderzoek.org/
Auteur: S. Piening.
Link: https://emfasisonderzoek.org/
Titel: ‘Kennis(optimalisatie) over ASS bij meisjes en vrouwen bij POH's GGz’ (Werktitel; in preparation).
Auteur: Christine Jonker, Sigrid Piening, Anne-Marie Huyghen.
Magazine: Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
Auteur: Christine Jonker, Sigrid Piening, Anne-Marie Huyghen.
Magazine: Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
Titel: ‘Perspectives on ASD diagnosis, symptoms, treatment and gender roles: a qualitative study of similarities and differences between sexes.’ (Submitted)
Auteur: S. Piening, A.F. Stapert, D. Henning, K. Greaves-Lord, D. Jansen (pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein, Y. Groen, I.D.C. van Balkom.
Magazine: Autism
Auteur: S. Piening, A.F. Stapert, D. Henning, K. Greaves-Lord, D. Jansen (pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein, Y. Groen, I.D.C. van Balkom.
Magazine: Autism
Titel: ‘An extension of the Autism-spectrum Quotient with an improved fit for females.’ (In preparation).
Auteur: Y. Groen, W.M. Ebert, F.M. Kok, A.F. Stapert, D. Henning, K. Greaves-Lord, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein, I.D.C. van Balkom, S. Piening.
Magazine: Journal of Autism and Developmental Disorders
Auteur: Y. Groen, W.M. Ebert, F.M. Kok, A.F. Stapert, D. Henning, K. Greaves-Lord, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein, I.D.C. van Balkom, S. Piening.
Magazine: Journal of Autism and Developmental Disorders
Titel: Autisme bij meisjes en vrouwen (Infographic, werktitel, in preparation).
Auteur: De EmFASiS Projectgroep, i.s.m. de Academische Werkplaats Autisme en de Nederlandse Vereniging Autisme.
Auteur: De EmFASiS Projectgroep, i.s.m. de Academische Werkplaats Autisme en de Nederlandse Vereniging Autisme.
Titel: Autisme Quotiënt - female (AQ-f).
Auteur: Y. Groen, W.M. Ebert, F.M. Kok, A.F. Stapert, D. Henning, K. Greaves-Lord, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein, I.D.C. van Balkom, S. Piening.
Auteur: Y. Groen, W.M. Ebert, F.M. Kok, A.F. Stapert, D. Henning, K. Greaves-Lord, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein, I.D.C. van Balkom, S. Piening.
Titel: ‘Elucidating Female Autism Study (EmFASiS): optimizing screening for autism in females.’
Link: https://emfasisonderzoek.org/nieuws/
Link: https://emfasisonderzoek.org/nieuws/
Verslagen
Eindverslag
De indruk bestaat dat meisjes en vrouwen met autisme andere klachten hebben dan jongens en mannen. Autisme wordt bij hen vaak niet of laat herkend ondanks de vaak grote impact op het dagelijks leven. Het uitblijven van passende behandeling kan leiden tot verergering van klachten.
Het doel van het EmFASiS project is om kennis te vergroten over autisme bij vrouwen, zodat vrouwen met autisme sneller passende hulp kunnen krijgen.
In december 2017 is het EmFASiS project van start gegaan. Allereerst interviewen we vrouwen en mannen met autisme, onder andere over hun ervaringen met autisme en het verkrijgen van de diagnose. Aan een bestaande vragenlijst voegen we vrouw-specifieke vragen toe die we testen in de praktijk. Vervolgens onderzoeken we welke klachten, bijkomende aandoeningen en medicatie vaker voorkomen bij vrouwen en meisjes.