End-of-life care in institutionalized people with Young Onset Dementia (YOD): the Care4Youngdem-study
Dementie beperkt de levensverwachting en deze invloed is bij jonge mensen met dementie veel groter dan bij ouderen. We weten echter amper hoe het is gesteld met de sterfte bij in instellingen opgenomen jonge mensen met dementie. Recent onderzoek liet zien dat de gemiddelde ziekteduur bij deze jonge mensen ruim 7 jaar was. Hoe echter de zorg voor deze jonge mensen met dementie in de laatste levensfase eruit ziet, is niet bekend.
Doel
In dit onderzoek wordt met vragenlijstonderzoek en interviews bij specialisten ouderengeneeskunde (SO) , familieleden en bij jonge mensen met dementie zelf met vragenlijsten een beeld verkregen van de palliatieve zorg. Daarnaast worden focusgroepinterviews gehouden met SO’s en thuiswonende jonge mensen met dementie en hun familieleden. Op basis van alle gegevens worden aanbevelingen geformuleerd voor de palliatieve zorg, die in een internationale consensusstudie zullen worden aangescherpt door zogenaamde Delphi-rondes.
Interview
Uit het onderzoek blijkt dat jonge mensen met dementie tot het moment van opname amper over hun wensen praten. ‘Voor mij levert dit de vraag op of we geen manier zouden moeten hebben om hier structureel aandacht voor te hebben, wellicht door de huisarts,’ zegt aioto Jasper Maters.
Producten
Auteur: Jasper Maters 1 2 , Jenny T van der Steen 1 2 3 , Marjolein E de Vugt 4 , Christian Bakker 1 2 5 , Raymond T C M Koopmans 1 2 6
Magazine: Journal of Alzheimer disease
Begin- en eindpagina: 573-586
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38217594/
Kenmerken
- Projectnummer:
-
839120003
- Looptijd: 88% Looptijd: 88 %
-
20152026
- Gerelateerde programma's:
- Gerelateerde subsidieronde:
- Projectleider en penvoerder:
-
prof. dr. R.T.C.M. Koopmans
- Verantwoordelijke organisatie:
-
Radboud Universitair Medisch Centrum
