Epidemiologie en Kwaliteit van zorg en Organisatie voor kinderen in de palliatieve fase (EKO)

Zowel epidemiologische kenmerken als kwaliteitsindicatoren zijn belangrijk om passende zorg en ondersteuning te bieden aan ieder kind en hun gezin in de kinderpalliatieve zorg. De epidemiologie zorgt voor het bereiken van de juiste patiënt op de juiste plek en het ontwikkelen van die kwaliteitsindicatoren zorgt voor het verbeteren van de kwaliteit van palliatieve zorg. In Nederland ontbreken inzichten over de aantallen kinderen die palliatieve zorg ontvangen, kenmerken van deze groep, welke zorgtrajecten zij doorlopen, en welke kinderen wellicht in aanmerking komen voor palliatieve zorg maar deze niet ontvangen.

Doel

Dit project bestaat uit 2 deelprojecten, gecoördineerd door het universitair medisch centrum Groningen (UMCG). De eerste substudie van dit project (EKO I), geleid door UMCG, heeft als doel het inzichtelijk maken van het aantal diagnoses van levensduurverkortende en -bedreigende aandoeningen, de kenmerken van deze aandoeningen en de ontvangen zorg, en de zorgtrajecten die deze kinderen doorlopen. De tweede substudie van dit project (EKO II), geleid door het Prinses Máxima Centrum, heeft als doel om proces-, structuur-, en uitkomstindicatoren te ontwikkelen met als uitgangspunt de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen.

Aanpak/werkwijze

Voor de eerste substudie gebruiken we zorgdata uit de elektronische patiëntendossiers van kinderen die in 2023 en/of 2024 in zorg waren bij een Kinder Comfort Team (KCT), een expertiseteam kinderpalliatieve zorg, en een steekproef van kinderen met een levensduurverkortende of -bedreigende aandoeningen die niet in zorg waren van een KCT. Om zo een eerste beeld te krijgen van hoe we de kinderpalliatieve zorg in de toekomst beter toegankelijk kunnen maken voor alle kinderen die daarvoor in aanmerking komen.

Er ontbreken kwaliteitsindicatoren voor kinderpalliatieve zorg, en daarmee een overzicht van kenmerken van goede zorg en patiëntrelevante uitkomsten. Daarom ontwikkelen we in de tweede substudie, met input van patiëntvertegenwoordigers, ouders/verzorgers en zorgverleners en met een Open Space en Delphivragenlijsten, de set van kwaliteitsindicatoren en bepalen we meetinstrumenten. Daarnaast stellen we een implementatieplan op om de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg in de toekomst te borgen. 

Samenwerkingspartners

De projectleiders werken in het UMCG, Erasmus MC en het Prinses Máxima Centrum. In dit project werken we samen met vertegenwoordigers van patiënten en van de eerste lijn, ouders, zorgverleners, alle KCT's, en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Deze samenwerking brengt praktijk, onderzoek en beleid samen. Beide projecten bouwen op de kennis van de praktijk en worden begeleid door onderzoekers. Door een brede groep te betrekken, waaronder beleidsmakers, stimuleren we toekomstige implementatie. 

Verwachte resultaten

We ontwikkelen:

• een lijst met diagnosecodes waarvoor alle kinderen in aanmerking komen voor palliatieve zorg.
• codeboek voor toekomstige dataverzameling over kenmerken van kinderen, aandoeningen en zorg voor kwantitatief dossieronderzoek in de kinderpalliatieve zorg.
• structuur-, proces-, en uitkomstindicatoren voor de kinderpalliatieve zorg, met definities en meetinstrumenten.
• implementatieplannen voor toekomstige registratie en kwaliteitsindicatoren in kinderpalliatieve zorg.

Deze producten kunnen zorgverleners, beleidsmakers en patiënten gaan gebruiken.