Epilepsy register

Dit project is vroegtijdig beëindigd
Doel was het opzetten van een epilepsieregistratie, waarmee de epilepsiezorg verbeterd kon worden. Vanwege diverse technische problemen is dit doel niet gehaald. Wel is gekozen om enkele onderdelen die al ontwikkeld waren voort te zetten. Dit betreft de visualisatietool.

Het Epilepsie visualisatie programma (VP) maakt het mogelijk een verzameling van gegevens
over de epilepsiezorg, die opgeslagen zijn in het electronisch patiëntendossier te bestuderen.
Voor het VP worden de gegevens – mits toestemming van de patiënt – ingezet voor onderzoek
ter verbetering van de epilepsiezorg. Medicatiegebruik en overige indicatoren uit de richtlijn
Epilepsie zullen geregistreerd worden. Het VP heeft onder meer tot doel om continue richtlijnontwikkeling te vergemakkelijken. Via moderne analysetechnieken wordt voor de artsen
informatie gegenereerd over hun voorschrijfgedrag in relatie tot de richtlijnaanbevelingen en/
of het voorschrijfgedrag van (anonieme) collega’s. Uit veranderingen in het voorschrijfgedrag
van de artsen kunnen lessen getrokken worden voor het actualiseren van landelijke epilepsie
richtlijnen.

Samenvatting bij start

Epilepsie is een van de meest frequent voorkomende chronische neurologische aandoeningen. In Nederland worden meer dan 80.000 mensen behandeld voor epilepsie. Het is een aandoening met grote medische en sociale gevolgen voor de patiënt. Een juiste diagnose en behandeling kan de kwaliteit van leven in belangrijke mate verbeteren door afname van het aantal epileptische insulten. Anti-epileptica veroorzaken frequent interacties met elkaar en met andere geneesmiddelen met alle gevolgen van dien. Doel
Het doel van dit project is het opzetten van een epilepsieregister, waarmee de epilepsiezorg verbeterd kan worden. Werkwijze
Via de registratie van medicatiegebruik en overige gegevens in het epilepsieregister krijgen zowel zorgverlener als patiënt terugkoppeling over het zorgpad. Met deze informatie kunnen verbeterslagen worden gemaakt in de (medicamenteuze) behandeling van de patiënt, de bredere zorgverlening en de wetenschappelijke kennis over epilepsie.