Ervaringsdeskundigheid en zorg, samen sterk!
Mensen met een onbekende, zeldzame aandoening lopen tegen diverse vormen van onbegrip op. D.m.v. dit programma werken we aan het vergroten van zelfvertrouwen, het leren praten over de aandoening, openheid.
Daarnaast heeft het project een belangrijk tweede doel; met gepubliceerde verhalen delen deelnemers informatie en levensverhalen en werken zij aan een positieve beeldvorming over de doelgroep. Hun onzichtbare onbekende aandoening wordt zichtbaar.
Dit boek én de verspreiding van het ontwikkelprogramma zijn vervolgens een middel om meer openheid en begrip te creëren voor de onzichtbare aspecten van een onbekende aandoening.
Dit bereiken we door een schrijf- en ontwikkelprogramma voor deelnemers waarin ervaringsverhalen van vrouwen met syndroom van Turner gepubliceerd worden. Onderscheidend is de wijze waarop dit gebeurt. Zij schrijven namelijk zelf het boek, onder begeleiding van een ervaringsdeskundig professioneel schrijfcoach.
Verslagen
Eindverslag
In het project Turn to Write ontwikkelden vrouwen met het syndroom van Turner het boek ‘Turn to grow’ waarin zijn hun ervaringen delen. Doelstelling was enerzijds het empoweren van deze individuele deelnemers. Anderzijds het zichtbaar maken van ervaringskennis en deze verspreiden onder relevante partijen. Dit resulteerde in persoonlijke groei bij de deelneemster, en ontwikkeling van hun schrijftalent. Bij de gespecialiseerde Turnerpoli’s, het Erasmus MC in Rotterdam en het Radboud MC in Nijmegen, wordt het boek inmiddels ingezet als extra tool. Bij advisering voor vrouwen die worstelen met bijvoorbeeld acceptatie van het syndroom of ouders van jonge meisjes. Maar ook voor het omringende (zorg)netwerk om meer inzicht te geven in mogelijke psychosociale gevolgen van het syndroom. ‘Turn to grow’ is verkrijgbaar bij alle boekhandels. Een programmaboek is bij CCZW gratis beschikbaar voor organisaties die interesse hebben in uitvoering van dit project.