Mobiele menu

Ervaringsdeskundigheid en zorg, samen sterk!

Projectomschrijving

Mensen met een onbekende, zeldzame aandoening lopen tegen diverse vormen van onbegrip op. D.m.v. dit programma werken we aan het vergroten van zelfvertrouwen, het leren praten over de aandoening, openheid.

Daarnaast heeft het project een belangrijk tweede doel; met gepubliceerde verhalen delen deelnemers informatie en levensverhalen en werken zij aan een positieve beeldvorming over de doelgroep. Hun onzichtbare onbekende aandoening wordt zichtbaar.

Dit boek én de verspreiding van het ontwikkelprogramma zijn vervolgens een middel om meer openheid en begrip te creëren voor de onzichtbare aspecten van een onbekende aandoening.

Dit bereiken we door een schrijf- en ontwikkelprogramma voor deelnemers waarin ervaringsverhalen van vrouwen met syndroom van Turner gepubliceerd worden. Onderscheidend is de wijze waarop dit gebeurt. Zij schrijven namelijk zelf het boek, onder begeleiding van een ervaringsdeskundig professioneel schrijfcoach.

www.cczw.nl

Verslagen


Eindverslag

In het project Turn to Write ontwikkelden vrouwen met het syndroom van Turner het boek ‘Turn to grow’ waarin zijn hun ervaringen delen. Doelstelling was enerzijds het empoweren van deze individuele deelnemers. Anderzijds het zichtbaar maken van ervaringskennis en deze verspreiden onder relevante partijen. Dit resulteerde in persoonlijke groei bij de deelneemster, en ontwikkeling van hun schrijftalent. Bij de gespecialiseerde Turnerpoli’s, het Erasmus MC in Rotterdam en het Radboud MC in Nijmegen, wordt het boek inmiddels ingezet als extra tool. Bij advisering voor vrouwen die worstelen met bijvoorbeeld acceptatie van het syndroom of ouders van jonge meisjes. Maar ook voor het omringende (zorg)netwerk om meer inzicht te geven in mogelijke psychosociale gevolgen van het syndroom. ‘Turn to grow’ is verkrijgbaar bij alle boekhandels. Een programmaboek is bij CCZW gratis beschikbaar voor organisaties die interesse hebben in uitvoering van dit project.

Samenvatting van de aanvraag

Doelstelling van het project • Empoweren van individuele deelnemers met een zeldzame aandoening Door middel van dit schrijf- en ontwikkelprogramma werken we aan het vergroten van het zelfvertrouwen, het leren praten over de eigen aandoening, openheid, durven zijn wie je bent, en hiermee aan het versterken van empowerment en vergroten van de eigen regie. • Het zichtbaar maken van onbekende aandoeningen waaronder het syndroom van Turner. Daarnaast heeft het project een belangrijk tweede doel; met hun gepubliceerde verhalen delen deelnemers informatie en levensverhalen en werken zij aan een positieve(re) beeldvorming over de doelgroep. Niet alleen in de eigen bredere sociale omgeving, maar ook voor vrienden, naaste familie, medici en professionals. Hun onzichtbare onbekende aandoening wordt nu zichtbaar. Dit boek én de verspreiding van het ontwikkelprogramma zijn vervolgens een middel om bij ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en netwerken om de deelnemers en zorg heen meer openheid en begrip te creëren voor m.n. de onzichtbare aspecten van een onbekende aandoening. Dit draagt bij aan sociale inclusie en empowerment van de doelgroep, en minstens zo belangrijk; betere zorg. • Kosteloos verspreiden van dit programma zodat bereik en impact toeneemt. Het is voor zorginstellingen, ziekenhuizen, medisch specialisten en patiëntenorganisaties die zich inzetten voor een vergelijkbare doelgroep (mensen met een onbekende, zeldzame aandoening die daarnaast relatief ‘onzichtbaar’ is) mogelijk dit programma zonder kosten te ontvangen. Het programma om deze doelen te bereiken Het gebruiken en ontwikkelen van ervaringskennis binnen medische zorg en welzijn wordt de laatste jaren steeds meer gezien als een belangrijke extra bron van informatie en ondersteuning. Naast wetenschappelijke en professionele kennis, wordt ervaringsdeskundigheid inmiddels erkend als derde bron van kennis. Mensen met een aandoening die door en met elkaar leren en hun ervaringskennis inzetten om anderen te helpen. Met ons project sluiten we hier optimaal bij aan en stimuleren we deze ontwikkeling. Het ontwikkelen, benutten en verspreiden van ervaringskennis staat centraal en sluit aan bij de waardegedreven zorg die onder andere de Turnerexpertisecentra bieden. Dit bereiken we door een schrijf- en ontwikkelprogramma voor acht tot twaalf deelnemers waarin diverse ervaringsverhalen van vrouwen met het syndroom van Turner gepubliceerd worden. Onderscheidend is onder andere de wijze waarop dit gebeurt, en de context. Zij schrijven namelijk zelf het boek, onder begeleiding van een ervaringsdeskundig professioneel schrijfcoach. In twee weekendbijeenkomsten werken ze aan schrijfvaardigheden en tegelijkertijd gericht aan het ontwikkelen en delen van ervaringskennis. Vervolgens werken de deelnemers individueel aan hun eigen verhaal, ondersteund door de schrijfcoach. In het tweede weekend worden bijeenkomsten gericht op ervaringsdeskundigheid aangeboden en worden de teksten definitief afgerond. Deze verhalen bundelen we in een boek, en delen we daarnaast op diverse manieren. Het schrijfprogramma bestaat uit een aantal onderdelen die we op maat kunnen inzetten. • Schrijfoefeningen creatief (o.a. gebruik tijd, beschrijving ruimte, dialoog, emotie in teksten) • Schrijfoefening over jezelf (o.a. een oefening over de uitleg van je naam, wat of wie inspireerde jou in je leven, wie zou je willen bedanken en waarom, schrijf een brief aan een vriend of geliefde) • Schrijfoefening ervaringskennis (bv wat adviseer jij de ander bij het kiezen voor een beroep, welke keuze maakte je waar je trots op was, wat zou jij een medische professional adviseren). Om de thema’s heen bieden we gerichte zelfmanagementtraining. Schrijfcoaching vindt individueel plaats, op basis van de huiswerkopdrachten en de tekst van de individuele deelnemer. Iedere deelnemer schrijft 1 of meer teksten, naar eigen keuze in genre (blog, verhaal, column, gedicht, brief). Deze teksten bundelen we in een boek. Deelnemers kunnen kiezen of ze schrijven onder pseudoniem, of met de eigen naam. De ervaringsdeskundige mentor brengt vanuit haar expertise het thema ervaringsdeskundigheid tijdens het programma in. Ook staat zij waar nodig de deelneemsters bij in hun verwerking/acceptatieproces tijdens het traject. De ervaringsdeskundige ontwikkeling, de empowerment, die dus naast het schrijfprogramma wordt gegeven, is gebaseerd op een succesvolle zelfmanagementtraining voor mensen met een aandoening. De volgende thema’s komen daarin aan bod: evenwicht belasting/belastbaarheid, timemanagement, omgaan met vermoeidheid, kwaliteiten, omgaan met concentratieproblemen, gezonde leefstijl, communiceren, samenwerken en inschakelen van hulp. Hiermee staat het vergroten van empowerment en zelfregie centraal.

Kenmerken

Projectnummer:
07420112110021
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2022
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
R.J.G. Janssen
Verantwoordelijke organisatie:
Centrum Chronisch Ziek & Werk