Ervaringskennis van succesvolle zorgmijders
Professionele kennis over psychoses vertrekt veelal vanuit klachten, symptomen of ziektebeelden. Het vertrekpunt van disability studies is de vraag wat kan bijdragen aan volwaardig burgerschap en wat mensen zelf daaraan kunnen doen. Dit project beoogt een zoektocht naar (en gebruik van) kennis die handvatten geeft om op zinvolle wijze met psychotische verschijnselen te leven en deel uit te maken van de samenleving. Het project verzamelt ‘best practices’ van succesvolle zorgmijders. In dit geval mensen met psychotische verschijnselen die succesvol in het leven staan zonder zorg te ontvangen.
De ervaringskennis wordt verzameld met interviews en groepsgesprekken. Het doel is deze kennis te gebruiken binnen HEE (Herstel, Ervaringsdeskundigheid en Empowerment; docenten met ervaringskennis). Om zo de HEE-beweging binnen de psychiatrie te versterken. De vragen die centraal staan zijn: hoe definiëren succesvolle zorgmijders een geslaagd leven, met welke middelen geven zij hun leven vorm, en hoe kan hun ervaringskennis bruikbaar worden binnen HEE?
Niet alle mensen met bijzondere zintuiglijke ervaringen zoals stemmenhoorders, hebben professionele hulp van de geestelijke gezondheidszorg. Een deel van hen geeft op eigen wijze betekenis aan de ervaringen, zoekt uit wat wel en niet werkt en ontwikkelt zo een specifieke ervaringskennis. In dit onderzoek interviewden we 18 'succesvolle zorgmijders', geworven via een advertentie in dagkrant Spits. Hun verhalen laten de kracht en de strijd zien die hen in staat stellen een zinvol bestaan op te bouwen in de samenleving ondanks of juist dankzij de ervaringen. Aan bod kwamen onder andere de maatschappelijke consequenties, redenen voor het mijden van geestelijke gezondheidszorg, identiteitkwesties en de specifieke zelfhulpstrategieën die men heeft ontwikkeld. De resultaten suggereren dat het mijden van zorg, en het zelf op zoek gaan naar antwoorden, door mensen als succesfactor wordt ervaren. Sommigen verlangen daarbij naar normaliteit terwijl anderen een gevoel van succes juist koppelen aan 'anders zijn' dan de grote massa, individualiteit en zelfinzicht. Succesvol leven lijkt alles te maken te hebben met persoonlijke zingeving. De ervaringskennis die succesvolle zorgmijders ontwikkelen, heeft daarom niet alleen een praktische- maar ook een existentiële dimensie. De ervaringskennis van succesvolle zorgmijders kan nuttig zijn om de activiteiten, begrippen en discussies binnen de Herstelbeweging te verdiepen en te nuanceren.
Professionele kennis over psychoses vertrekt veelal vanuit klachten, symptomen of ziektebeelden. Het vertrekpunt van disability studies ligt niet in klachten en symptomen, maar in de vraag wat kan bijdragen aan volwaardig burgerschap en wat mensen daaraan zelf kunnen doen. Dit project beoogt een zoektocht naar (en implementatie van) kennis die handvatten geeft om op zinvolle wijze met psychotische verschijnselen te leven en deel uit te maken van de samenleving. Het project wil dat doen door de ‘best practices’ van succesvolle zorgmijders met psychotische verschijnselen door middel van interviews en focusgroep gesprekken te achterhalen en te implementeren binnen HEE (Herstel, Ervaringsdeskundigheid en Empowerment) ten einde de HEE beweging binnen de psychiatrie te versterken. De drie vragen die daarbij centraal staan zijn: hoe definiëren succesvolle zorgmijders een geslaagd leven; met welke middelen geven zij hun leven vorm, en hoe kan hun ervaringskennis bruikbaar worden binnen HEE?
Uit epidemiologisch onderzoek valt te concluderen dat er een groep mensen is die met psychotische verschijnselen leeft zonder ‘distress’ te ervaren en hulp te zoeken. De groep succesvolle zorgmijders behoort hiertoe. We operationaliseren ‘succesvolle zorgmijders’ als: mensen met langdurige psychotische verschijnselen die langer dan drie jaar geen professionele zorg meer ontvangen, of nooit hebben ontvangen en die actief participeren in de samenleving (werk of netwerk) naar tevredenheid van zichzelf en (in hun ogen) hun omgeving.
‘Best practices’ van mensen met psychoses die succesvol in het leven staan zonder zorg te ontvangen, zijn ontwikkeld vanuit kracht en niet alleen vanuit een ziekte-opvatting en ze kunnen daarom een empowerend effect hebben. In wetenschappelijke zin is het project voor disability studies relevant omdat het bijdraagt aan de totstandkoming van een ‘body of knowledge’ over ervaringskennis, waarbij vooral de relaties tussen leefwereld, ervaringskennis, professionele kennis en burgerschap van belang zijn.