Ervaringskennis van succesvolle zorgmijders

Professionele kennis over psychoses vertrekt veelal vanuit klachten, symptomen of ziektebeelden. Het vertrekpunt van disability studies ligt niet in klachten en symptomen, maar in de vraag wat kan bijdragen aan volwaardig burgerschap en wat mensen daaraan zelf kunnen doen. Dit project beoogt een zoektocht naar (en implementatie van) kennis die handvatten geeft om op zinvolle wijze met psychotische verschijnselen te leven en deel uit te maken van de samenleving. Het project wil dat doen door de ‘best practices’ van succesvolle zorgmijders met psychotische verschijnselen door middel van interviews en focusgroep gesprekken te achterhalen en te implementeren binnen HEE (Herstel, Ervaringsdeskundigheid en Empowerment) ten einde de HEE beweging binnen de psychiatrie te versterken. De drie vragen die daarbij centraal staan zijn: hoe definiëren succesvolle zorgmijders een geslaagd leven; met welke middelen geven zij hun leven vorm, en hoe kan hun ervaringskennis bruikbaar worden binnen HEE? Uit epidemiologisch onderzoek valt te concluderen dat er een groep mensen is die met psychotische verschijnselen leeft zonder ‘distress’ te ervaren en hulp te zoeken. De groep succesvolle zorgmijders behoort hiertoe. We operationaliseren ‘succesvolle zorgmijders’ als: mensen met langdurige psychotische verschijnselen die langer dan drie jaar geen professionele zorg meer ontvangen, of nooit hebben ontvangen en die actief participeren in de samenleving (werk of netwerk) naar tevredenheid van zichzelf en (in hun ogen) hun omgeving. ‘Best practices’ van mensen met psychoses die succesvol in het leven staan zonder zorg te ontvangen, zijn ontwikkeld vanuit kracht en niet alleen vanuit een ziekte-opvatting en ze kunnen daarom een empowerend effect hebben. In wetenschappelijke zin is het project voor disability studies relevant omdat het bijdraagt aan de totstandkoming van een ‘body of knowledge’ over ervaringskennis, waarbij vooral de relaties tussen leefwereld, ervaringskennis, professionele kennis en burgerschap van belang zijn.