Ervaringskennis van succesvolle zorgmijders

Professionele kennis over psychoses vertrekt veelal vanuit klachten, symptomen of ziektebeelden. Het vertrekpunt van disability studies ligt niet in klachten en symptomen, maar in de vraag wat kan bijdragen aan volwaardig burgerschap en wat mensen daaraan zelf kunnen doen. Dit project beoogt een zoektocht naar (en implementatie van) kennis die handvatten geeft om op zinvolle wijze met psychotische verschijnselen te leven en deel uit te maken van de samenleving. Het project wil dat doen door de ‘best practices’ van succesvolle zorgmijders met psychotische verschijnselen te achterhalen en te implementeren binnen HEE (Herstel, Ervaringsdeskundigheid en Empowerment) ten einde de HEE beweging binnen de psychiatrie te versterken. De drie vragen die daarbij centraal staan zijn: hoe definiëren succesvolle zorgmijders een geslaagd leven; met welke middelen geven zij hun leven vorm, en hoe kan hun ervaringskennis bruikbaar worden binnen HEE? We operationaliseren ‘succesvolle zorgmijders’ als: mensen met langdurige psychotische verschijnselen die langer dan drie jaar geen professionele zorg meer ontvangen, of nooit hebben ontvangen en die actief participeren in de samenleving (werk of netwerk) naar tevredenheid van zichzelf en (in hun ogen) hun omgeving. Uit epidemiologisch onderzoek valt te concluderen dat er een groep mensen is die met psychotische verschijnselen leeft zonder ‘distress’ te ervaren en hulp te zoeken. De groep succesvolle zorgmijders behoort hiertoe. De werving verloopt op zes manieren: via stichting Weerklank - een organisatie voor en van mensen die stemmen horen of andere gewaarwordingen en ervaringen hebben veelal aangeduid als psychotisch; via HEE en Trimbos; via een mediacampagne in dagbladen; via bestaande zorgnetwerken in Rotterdam; via een lopende panelstudie; met behulp van de sneeuwbalmethode. Het delen van ervaringskennis maakt het mensen in de herstelbeweging (HEE) mogelijk een zinvol leven op te bouwen – met enkel professionele zorg bleek dat vaak niet mogelijk. HEE heeft dat aangetoond en recent met onderzoek onderbouwd. De essentie van de herstelgedachte is dat mensen met elkaar zichzelf kunnen helpen om als burgers met een psychiatrische aandoening in de samenleving te kunnen participeren. Door in HEE-groepen ervaringen te delen, komt kennis tot stand die het mogelijk maakt om een leven op te bouwen waarin er verschil ontstaat tussen hoe mensen hun leven inrichten en wat ze aan ‘kopzorg’ (de psychiatrische aandoening) hebben. De herstelbeweging draagt zo bij aan een belangrijke verandering in de psychiatrie, van gerichtheid op klachten en symptomen, naar gerichtheid op zingeving, participatie en burgerschap. Veel ggz-instellingen beogen om nu of in de toekomst vanuit de herstelgedachte te werken. Dit project wil deze omslag versterken door ervaringskennis van succesvolle zorgmijders in kaart te brengen en over te dragen, ontwikkeld zonder, naast en ook ondanks professionele kennis. ‘Best practices’ van mensen met psychoses die succesvol in het leven staan zonder zorg te ontvangen, zijn ontwikkeld vanuit kracht en niet alleen vanuit een ziekte-opvatting en ze kunnen daarom een empowerend effect hebben. In wetenschappelijke zin is het project voor disability studies relevant omdat het bijdraagt aan de totstandkoming van een ‘body of knowledge’ over ervaringskennis, waarbij vooral de relaties tussen leefwereld, ervaringskennis, professionele kennis en burgerschap van belang zijn. Wij zullen 45 deelnemers werven, hetgeen voldoende is voor een kwalitatieve studie. - Er worden 15 à 20 interviews gehouden, volgens een combinatie van een biografische met een semi-gestructureerde methode. - De analyse van interviews wordt besproken in een focusgroep met HEE deelnemers. - Mede vandaaruit worden de issues vastgesteld voor bespreking in 3 á 4 focusgroepdialogen met succesvolle zorgmijders. - Tot slot zal een focusgroep van HEE (en eventueel succesvolle zorgmijders) alle resultaten bespreken met het oog op implementatie van de resultaten in de activiteiten van HEE. - Interviews en focusgroepen met succesvolle zorgmijders worden verbatim getranscribeerd waarna zowel een narratieve als inhoudsanalyse volgt. Samen met HEE zullen wij een implementatieplan opstellen voor de resultaten en de concrete implementatie uitvoeren. In ieder geval zullen de resultaten worden gepubliceerd op de website van HEE. Verdere mogelijkheden voor implementatie zijn: integratie in trainingen en cursussen, de opzet van aparte modules, integratie in HEE cursussen voor zorgverleners, een publicatie via het Trimbos-instituut. Het adagium van het programma ‘nothing about us, without us’ beschouwen wij als een voorwaarde voor een adequate uitvoering van dit onderzoek. Alle uitvoerende onderzoekers zijn ervaringsdeskundig en er wordt een cliëntonderzoeker van Weerklank of HEE bij het onderzoek betrokken.