Ethical and societal issues in prediction of disease onset in FTD

Bij mensen met een erfelijke mutatie voor frontotemporale dementie (FTD) is onzeker op welke leeftijd de eerste symptomen zullen optreden. Hiervoor zijn nieuwe voorspellende tests in ontwikkeling, die aangeven of de symptomen binnenkort zullen optreden of niet. 

Aanpak

In dit project hebben we 11 mutatiedragers en 14 mensen met 50% kans om mutatiedrager te zijn geïnterviewd over hun perspectief op deze voorspellende tests. We vroegen ze hoe ze tegen dit soort tests aankijken, of zij de test zouden willen doen, en wat ze met de uitslag zouden doen. 

Resultaten

De meeste geïnterviewden zouden de test graag doen, om meer zekerheid te krijgen over de timing van symptomen en zich hierop voor te bereiden. Op basis van de interviews hebben we een overzicht gemaakt van ethische argumenten voor en tegen het aanbieden van deze tests in onderzoek en een protocol die door onderzoekers in Rotterdam gebruikt worden om te beslissen óf en hoe deze tests aangeboden moeten worden aan mensen met erfelijk risico op FTD.

Lees meer over frontotemporale dementie